03. Februar 2014

Wenn der Darm das Leben diktiert

Blähungen, Durchfall, Bauchkrämpfe – die Symptome der Darmkrankheit Morbus Crohn sind nicht nur quälend, vielen Betroffenen sind sie auch peinlich. Adéla Fanta hat ihren eigenen Weg gefunden, damit umzugehen.

Adéla Fanta und Labrador Scooby
Labrador Scooby zwingt sie, immer wieder nach draussen zu gehen: Adéla Fanta ist wegen der Medikamente chronisch müde.

Adéla Fanta steht an einer Kasse. Geduldig wartet die schlanke 35-Jährige mit schwarzen langen Haaren, leicht gekrümmt und mit einem gewölbten Bauch über ihrer Jeans, bis sie an der Reihe ist. Die Kassiererin wirft einen Blick auf den Bauch, strahlt und fragt die Kundin: «Jöh, wann ist es soweit?» Adéla Fanta gibt humorvoll zurück: «Seit 17 Jahren!»

Der geblähte Bauch und die gekrümmte Haltung gehören zur unheilbaren und folgenschweren Darmkrankheit Morbus Crohn. Adéla Fanta teilt das Schicksal dieser Krankheit mit vielen jungen Menschen wie auch mit Prominenten: die wohl bekannteste unter ihnen ist Popsängerin Anastacia.

«Seit 17 Jahren habe ich einen Crohn», sagt Adéla Fanta lakonisch, als ob es sich dabei um ein Auto handelt, das sie schon ein halbes Leben lang fährt. Doch ein Auto besitzt sie nicht, sondern eine schmerzhafte Darmkrankheit mit diesem Namen. Kurz nach dem 18. Geburtstag begann es, daran erinnert sie sich genau. Sie befand sich mit Freunden in Venedig in den Ferien – und plötzlich, wie «angerührt»: Bauchkrämpfe, Durchfall und Erbrechen wie bei einer Magen-Darm-Grippe. Ein Monat nach dem Urlaub erfolgte ein zweiter Anfall, der eine erste Hospitalisation notwendig machte. Über beschwerliche Umwege wurde schliesslich ein Morbus Crohn diagnostiziert. Das war 1996.

Die Verzweiflung von damals ist Adéla Fanta noch heute anzusehen, wenn sie davon erzählt. Es folgten zahlreiche Therapieversuche: Kortison, Antibiotika und immunsystemdämpfende Medikamente mit all ihren Nebenwirkungen: Das Kortison liess zum Beispiel ihr Gewicht auf 100 Kilogramm schnellen. Die Anfälle mit bis zu 40 Stuhlgängen pro Tag gingen nicht weg. «Man will das Klo nicht mehr verlassen!», erzählt Adéla Fanta von ihrer bedrückenden Erfahrung. Immer wenn sie ausserhalb der Wohnung unterwegs war, überlegte sie sich, wo es eine nächste Gelegenheit gab, sich zu erleichtern (ein öffentliches WC, einen Busch oder Ähnliches). Beim geringsten Bauchzwicken dachte sie an einen neuen Schub. Sie schämte sich, Zukunftsängste plagten sie, das Leben war nur noch eine Qual.

«Ich war ein schwerer Fall», musste sich Adéla Fanta schliesslich eingestehen, vor allem nach den zahllosen Spitalaufenthalten. Denn der «Crohn» zieht verschiedene Begleiterkrankungen nach sich, oft auch im Zusammenhang mit Nebenwirkungen starker Medikamente: Darmverwachsungen oder Darmverschlüsse. Das viele Erbrechen greift überdies den Zahnschmelz an und zieht häufige Zahnarztbesuche nach sich.

Obschon viele Crohn-Betroffene bemüht sind, sich die Krankheit nicht anmerken zu lassen, verliert früher oder später manch Arbeitgeber seine Geduld – wegen der vielen Klogänge und Krankheitsabsenzen. Auch Adéla Fanta blieb davon nicht verschont. Wiederholt musste sie den Arbeitgeber wechseln. Da man über die Krankheit nicht redete, hiess die Begründung etwa «aus wirtschaftlichen Gründen».

Ein starker «Crohn» kann Karrierepläne verbauen oder sogar Berufsausbildungen verhindern. Adéla Fanta hatte Glück. Sie vermochte die Lehrabschlussprüfung als kaufmännische Angestellte erfolgreich hinter sich zu bringen.

Eine Lungenembolie vor drei Jahren, als ihr Leben nur noch an einem seidenen Faden hing, setzte ihrem Berufsleben ein Ende. Seither erhält sie eine Invalidenrente und arbeitet nicht mehr.

Essen ist für sie nur noch reine Nahrungsaufnahme

Eine Wende in ihrem Leben brachten erst neue, potente Medikamente, sogenannte TNF-alpha-Blocker, die ihre Beschwerden auf ein erträgliches Mass reduzierten. Sie stellte die Ernährung um, konnte so ihr Gewicht auf 62 Kilogramm senken. Mittlerweile weiss sie, welche Lebensmittel für sie unverträglich sind – und das ist eine ganze Menge. «Das Essen ist für mich heute ein reines Muss», räumt sie ein.

Den Optimismus und ihre offene Art hat sie trotzdem nicht verloren. Vor acht Jahren traf sie ihren heutigen Lebenspartner, der zu ihr hält, sich während ihrer Anfälle um sie kümmert oder ihr wöchentlich zwei Medikamente spritzt. Vielen Crohn-Betroffenen ist dieses Glück nicht vergönnt.

«Kinder sind jedoch kein Thema», sagt sie etwas traurig, fügt aber rasch mit einem Schmunzeln hinzu: «Dafür habe ich ein Gottenkind!» – Ist der lebhafte, schwarze Labrador Scooby ein Kindersatz? Nicht nur: Der Hund zwinge sie, regelmässig rauszugehen, denn die Medikamente machten müde.

Langweilig wird es Adéla Fanta indes nie: sie stickt, liest oder fotografiert. Mit ihrem ehrenamtlichen Engagement in der Patientenorganisation der Schweizerischen Morbus-Crohn- und Colitis-ulcerosa-Vereinigung setzt sie sich überdies «kämpferisch und zugleich verletzlich» für die Sache der Morbus-Crohn-Betroffenen ein. Und schliesslich macht ihr ein gutes soziales Netz, wozu insbesondere ihre Eltern zählen, das Leben erträglich, sodass ihr der Darm nicht mehr das Leben diktieren kann.

Bilder: Tina Steinauer

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