13. September 2018

Loslassen fällt pflegenden Angehörigen am schwersten

Die Demenz-Krankheit kündigte sich langsam an. Evi Fenner dachte zuerst, ihr Mann sei «in der Abänderung», ging mit ihm in eine Paartherapie. 14 Jahre lang hat sie ihn zu Hause betreut und gepflegt – oft mit Tränen in den Augen. Dann konnte sie nicht mehr. Seit Kurzem lebt er nun in einem Pflegeheim.

Ehepaar Fenner
Evi Fenner zu Besuch im Pflegeheim. «Hörst du mich, Rolf?», fragt sie ihren Mann. Er reagiert nicht.

Evi Fenner-Kuhn startet ihren Suzuki. Sie fährt von ihrem Wohnort Tuggen SZ nach Siebnen SZ, wo sie ihren Mann besucht. «Am Abend sind wir ungestört, dann helfe ich ‹miim Rölfli› ins Pyjama, und wir sitzen noch ein wenig zusammen auf dem Bett.» Rolf Fenner (73) lebt seit kurzem im Pflegeheim. Er hat Demenz, genauer: frontotemporale Demenz. Er spricht nicht mehr, ist auf den Rollstuhl angewiesen; er ist ein anderer Mensch geworden, eine Hülle seiner selbst. «Ich habe gehofft, dass mein Rolf bis zum Schluss zu Hause sein kann», sagt seine Frau, «aber ich konnte nicht mehr.»

14 Jahre lang hat sie sich daheim um ihn gekümmert. «Das möchte ich nicht mehr erleben», sagt sie. Hautnah mitzuerleben, wie sich ihr geliebter Rolf verändert, mit dem sie seit 31 Jahren verheiratet ist, hat Evi Fenner viele Tränen gekostet. «Weinen bringt nichts, es ist keine Befreiung», sagt sie, und fängt an zu heulen. Vor Erschöpfung, aus Angst vor ihrer und Rolfs Zukunft.

2003 fing es schleichend an. Ihr Mann war manchmal irgendwie anders, leichter reizbar, impulsiv. Dann war wieder alles wie immer. Zuerst dachte sie, er sei «in der Abänderung», Demenz war kein Thema, die Krankheit war damals noch nicht im öffentlichen Bewusstsein angekommen. Sie machten eine Ehetherapie.

Rolf Fenner hatte eine Arztphobie, mit 19 Jahren war er letzmals bei einem Doktor. Versuche seiner Frau, ihn zu einer Untersuchung zu bewegen, scheiterten. Er wurde ruhiger, lachte kaum noch und verlor seinen Job als Informatiker. Er wurde degradiert und nahm es einfach hin, redete nicht darüber. Als er als Logistikmitarbeiter pensioniert wurde, nahm er auch das einfach hin. Meist sass er nur da. Inneren Antrieb, Lebensfreude kannte er nicht mehr.

Seinen Audi wollte er behalten
Die kurze Fahrt mit seinem geliebten Audi von Tuggen nach Uznach, um seine Süssigkeiten und Stümpli zu kaufen, liess er sich jedoch nicht nehmen. Für seine Frau jedes Mal eine Nervenprobe. Sie fand es zu gefährlich. «Ich sprach mit seiner Hausärztin und bat sie, ihm den Führerschein wegzunehmen.» 2013 musste Rolf Fenner zur Kontrolle, die seine Fahruntüchtigkeit bescheinigen sollte. Es gab einen Riesenkrach, er wurde hässig, böse auf seine Frau. Die Ärztin stellte die Diagnose Demenz. Er glaubte es nicht und verlangte selbst einen weiteren Arzttermin. Dann stand fest: frontotemporale Demenz. 

Rolf Fenner mit Kinderspielen
Rolf Fenner mit Kinderspielen, die ihm seine Frau gekauft hat. Sie findet es wichtig, dass er eine Aufgabe hat und er seine Ressourcen braucht.

Evi Fenner liess Rolfs Auto danach noch sechs Monate in der Garage stehen. Er ging fast täglich hin, um von seinem Audi Abschied zu nehmen. «Ich weinte viel mit ihm, weil ich wusste, wie wichtig ihm das Auto war.» Sie hängte die Batterie ab, weil er sonst losgefahren wäre. Dann kam der Tag, als der Audi aus der Garage verschwand. Rolf Fenner schrieb seiner Frau in dieser Zeit viele Zettelchen. Darauf stand: «Wo ist Auto? Auto wo?» Er wollte es nicht wahrhaben.

Rolf Fenner litt unter Zwangshandlungen. Er hatte eine grosse Unruhe in sich. «X-mal lief er unter anderem zur Garderobe, nahm sein Portemonnaie raus, tat es wieder rein, kehrte zurück zum Sofa.» Das konnte zwei Stunden dauern. Oder er zog die Schuhe an und wieder aus.

Zahnpasta im Haar
Schliesslich vergass er zu rauchen. Fand das WC zu Hause nicht. Machte 2016 zum ersten Mal in die Hose. Er wusste nicht mehr, was ein Farbstift ist. Mit der Zahnbürste und blauer Zahnpasta kämmte er sich die Haare. Er vergass, dass er Rechtshänder ist und ass mühsam mit der linken Hand.

Demenz hat Rolf Fenner zu einem anderen Menschen gemacht
Frontotemporale Demenz hat Rolf Fenner zu einem anderen Menschen gemacht.

Letztes Jahr verlor er die Sprache ganz, im Juni musste Evi Fenner einen Rollstuhl anschaffen. Jede Veränderung, jeder Abbau machte Evi Fenner traurig, sie fühlte sich alleine, obschon ihre beiden Töchter da waren, auch Freunde und Angehörige. «Am Abend ist man mit seinen Gedanken dennoch sehr allein.» Kurz vor dem Eintritt ins Heim konnte er kaum mehr essen. Evi Fenner lief ihm mit dem Teller hinterher. Er kaute und schluckte nur noch mit Mühe und verlor mehr als zehn Kilo. «Ich gab ihm Apfelmus, ich konnte doch nicht zuschauen, wie er verhungert.»

Evi Fenner hat für ihren Mann die Einrichtung in der Wohnung angepasst, Bewegungsmelder installiert, damit nachts der Weg zum WC automatisch beleuchtet war. Sie hat Puzzle für Vierjährige für ihn gekauft, Musikinstrumente für Kinder, sie hat den Clown für ihn gemacht, die Polonaise mit ihm getanzt, um ihn zu motivieren, aufs WC zu gehen. Und dabei immer wieder Tränen in den Augen gehabt. Das Alzheimer-Telefon war für die Teilzeit in der Pflege Angestellte immer wieder eine grosse Hilfe. Sie organisierte Unterstützung – Tagesstätte, Besuchsdienst, Entlastungsdienst, Spitex.

Keine Ratschläge – dafür Zeit für sich
Evi Fenner hat sich zurückgezogen, ihr Sozialleben ist mager geworden. Sie möchte nicht immer nur auf Rolf angesprochen werden, sich keine Ratschläge anhören müssen. «Ich möchte einfach nur s’Evi sein.» Vielleicht mache sie irgendwann einen Tanzkurs. «Aber im Moment geniesse ich es einfach sehr, Zeit für mich alleine zu haben, ohne Zeitdruck einzukaufen, zu duschen.»

Sie hat zwei Figuren aus Holz gekauft, einen Mann und eine Frau, die will sie bei einem nächsten Besuch im Pflegeheim vorbei bringen, in Rolfs Zimmer, «einem herzigen Stübli», aufstellen. «Ich habe einen guten Platz für Rolf gefunden», sagt Evi Fenner und kann die Tränen nicht zurückhalten.

Stress ist ein Risiko

Neurologe Mathias Jucker
Neurologe Mathias Jucker (Bild zVg)
Mathias Jucker (57), Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Stiftung Synapsis – Alzheimer Forschung Schweiz


Herr Jucker, gibt es eine Risikogruppe, die häufiger von Alzheimer-Demenz betroffen ist?
Ja, wer an Demenz erkrankte Verwandte hat, gehört dazu. Zudem sind bestimmte Gene als Risikofaktoren bekannt. Der weitaus wichtigste Risikofaktor ist aber das Altern: etwa 35 Prozent aller Menschen, die 90 Jahre und älter sind, haben eine Alzheimerdemenz.

Ein wichtiges Forschungsthema ist die Früherkennung möglicher Risikopersonen.
Es ist heute möglich, Alzheimerveränderungen im Gehirn zehn bis 20 Jahre vor den ersten Symptomen der Erkrankung darzustellen. Dies geschieht mit Hilfe moderner bildgebenden Verfahren, zum Beispiel eines MRI, oder der Untersuchung des Liquors, einer Flüssigkeit im zentralen Nervensystem. Da es aktuell jedoch keine heilenden medikamentösen Therapien der Alzheimer­Demenz gibt, macht diese Untersuchung bei gesunden Menschen nur Sinn, wenn sie sich im Rahmen von Arzneimittelstudien experimentell behandeln.

Es erkranken mehr Frauen als Männer an Demenz in irgendeiner Form. Warum?
Frauen leben länger als Männer. Tatsächlich scheinen Frauen innerhalb einer bestimmten Altersgruppe aber auch häufiger Alzheimer zu haben als Männer. Die Gründe dafür sind aber unklar.

Schützt das weibliche Geschlechtshormon Östrogen vor Demenz?
Als Forscher glaube ich, dass die Datenlage zurzeit keine sicheren Rückschlüsse zulässt. Es gibt aber Studien, die sagen, dass ein Östrogenschwund bei Frauen durchaus eine wichtige Rolle spielen könnte. Fehlen Östrogene, sei es einfacher, die neuronalen Verbindungen zu trennen. Und letztlich ist Alzheimer eine Krankheit, bei der Verbindungen zwischen Nervenzellen im Gehirn verloren gehen.

Wer also früh in die ­Menopause kommt, weist ein höheres Risiko auf?
Nicht unbedingt. Eine kürzlich veröffentlichte Studie berichtet zwar, dass Frauen, die vor 45 in die Abänderung kommen, ein erhöhtes Risiko für Alzheimer im Alter haben sollen. Solche Forschungsresultate sind interessant. Sie müssen aber erst von anderen unabhängig bestätigt werden.

Können Stress und ­Depressionen Gründe für Demenz sein?
Ja, Stress und Depressionen sind bekannte Risikofaktoren. Wer Methoden zur Stressbewältigung findet, kann sich Gutes tun.

Wie kann man Demenz vorbeugen?
Indem man ein aktives Leben – körperlich, geistig –, führt. Wichtig ist eine gesunde mediterrane Ernährung, zu viel Alkohol meiden. Ärztliche Kontrollen helfen dabei, Risikofaktoren wie Bluthochdruck, erhöhte Cholesterinwerte und Diabetes zu überwachen. Wer ein sozial aktives Leben im Alter führt, scheint auch weniger Alzheimer zu haben.

Demenz – Oberbegriff für mehr als 100 Krankheiten

HÄUFIGE FORMEN

Alzheimer ist die häufigste Demenzform. Durch Eiweissablagerungen im Gehirn sterben Nervenzellen. Folgen sind Gedächtnisverlust sowie weitere Symptome.

Bei einer vaskulären Demenz wird das Gehirn nicht ausreichend durchblutet, was zu einem lokalen Absterben von Hirnzellen führt. Grund dafür
sind Schädigungen der Blutgefässe, etwa durch Gefässverengungen, Gefässentzündungen oder Blutungen.

SELTENE FORMEN

Die Lewy-Körper­Demenz äussert sich ähnlich wie Alzheimer, unterscheidet sich aber in ihrer Behandlung. Auch sie verursacht den Rückgang der geistigen Fähigkeiten im Alltag.

Eine frontotemporale Demenz bewirkt fast immer die Veränderung der Persönlichkeit. Es kann zu Wutausbrüchen, Aggressionen und Enthemmung kommen. Die Krankheit wird oft mit einer Depression oder einem Burn-out verwechselt.

Quelle: Alzheimer Schweiz

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