27. September 2018

Leben mit Autismus

Eveline Bachmanns Sohn Michel leidet an schwerem Autismus. Er hat sie bis an ihre Grenzen gefordert – und ist doch ihre grösste Liebe. Das Protokoll einer Annäherung.

Eveline Bachmann und ihr Sohn Michel
Michel lacht, es verspricht ein guter Tag zu werden: Eveline Bachmann und ihr Sohn auf der Terrasse der «Chasa Flurina» (o.) in Lavin GR.
Lesezeit 6 Minuten

Michel will nicht. Nicht die Wohnung verlassen und erst recht nicht von dem fremden Mann fotografiert werden. Seine Mutter redet ihm gut zu, scherzt mit ihm – vergeblich. Erst als sie ihn mit einem Päckchen Kaugummi lockt, das sie immer dabeihat, kann sie den Widerstand ihres Sohns brechen. Der 21-Jährige lässt sich in den Garten führen und ist zu einigen Aufnahmen bereit.

Michel sei eine Wundertüte, sagt Eveline Bachmann. Nie wisse sie, in welcher Stimmung er gerade sei. An guten Tagen sei er fröhlich, zufrieden und lasse sich auch einmal von ihr umarmen. An schlechten Tagen erlebe er so starke Spannungszustände, dass er völlig blockiert sei und sich noch mehr als sonst zurückziehe. Manchmal habe er auch extreme Tobsuchtsanfälle.

Besonders belastend sind diese Phasen, wenn sie allein mit ihm unterwegs ist: «Michel ist 1,90 Meter gross und hat viel Kraft. Wenn er bockt, fühle ich mich ohnmächtig.» Kürzlich habe sie einen Kondukteur um Hilfe bitten müssen, weil sich ihr Sohn standhaft weigerte, aus dem Zug zu steigen.

Als er einmal ein paar Schnuppertage in einem neuen Heim verbringen sollte, legte er sich schon am ersten Abend – es war Januar und bitterkalt – vor das Haus in den Schnee und liess sich auf keine Art dazu bewegen, wieder hereinzukommen. Erst als sein Vater Stunden später dem Betreuungspersonal zu Hilfe kam, folgte Michel klaglos seinen Anweisungen, stand auf und liess sich ins Haus bringen.

Abwehrreaktionen voller Panik

Michel leidet unter einer schweren Ausprägung von frühkindlichem Autismus. Er ist sprachlich und kommunikativ stark eingeschränkt und bringt höchstens einzelne Wörter heraus. Seine Mutter erzählt, dass er als kleiner Junge gern Mani Matters Lieder gesungen habe, mit der Zeit aber leider damit aufhörte. An den guten Tagen interessieren ihn Menschen, doch ohne Hilfe kann er keine Kontakte herstellen.

Eveline Bachmann
«Erst als ich es geschafft hatte, Ja zu ihm zu sagen, hat er mir die Tür zu seiner Seele geöffnet», sagt Eveline Bachmann.

Ungewohntes oder Überraschendes wie eine plötzliche Programmänderung im Verlauf eines Tages überfordert ihn schnell und kann zu heftigen Abwehrreaktionen voller Panik, aber auch Aggressivität führen. Dann versteift sich sein ganzer Körper. Deshalb braucht er ein stabiles Umfeld mit verlässlichen Betreuungspersonen und klaren Regeln.

Seine Mutter erklärt, ihr Sohn könne weder allein leben noch je einen Beruf erlernen: «Michel ist nicht handlungsfähig, er ist auf umfassende Beistandschaft durch meinen Mann und mich angewiesen.»

Trotz dieser Belastungen ist Michel der Mensch, den Eveline Bachmann am meisten liebt. Das schreibt sie in ihrem Büchlein «Unser Michel», in dem sie das Leben mit ihrem behinderten Sohn schildert. Das sagt sie auch im Gespräch auf der Terrasse der «Chasa Flurina» im bündnerischen Lavin, einer Institution für Menschen mit Behinderung, in der Michel seit gut zwei Jahren betreut wird.

Im Käfig eingeschlossen

Diese Liebe musste sich allerdings im Verlauf ihrer bald 21-jährigen gemeinsamen Geschichte erst entwickeln: «Sie war nicht von Anfang an da», räumt sie ein. Nach Michels Geburt, sie hatte damals bereits einen zweijährigen Sohn, merkte sie schnell, dass mit dem Säugling etwas nicht stimmte.

Er schrie unablässig, liess sich nicht beruhigen, weil er Berührungen wie die meisten Autisten schlecht erträgt, und schlief fast nie. Sie war am Ende ihrer Kräfte und weinte oft. Der Kinderarzt, den sie um Rat bat, nahm ihre Sorgen nicht ernst und bezeichnete sie als hysterisch. Ihre berufliche Tätigkeit als kaufmännische Angestellte gab sie auf, weil Michel sie in jenen Jahren rund um die Uhr brauchte.

Doch mit der Zeit fand sie den Zugang zu ihm. Sie lernte, den Knaben, der sich manchmal «wie ein Tier aufführte» und sie bis an ihre äussersten Grenzen trieb, anzunehmen und Ja zu ihm zu sagen: «Erst als ich das geschafft hatte, hat er mir die Tür zu seiner Seele geöffnet und mir gezeigt, wie feinfühlig und intelligent er ist.»

In Momenten, in denen er diese Fähigkeiten abrufen könne, habe er auch schon fehlerfrei bis 100 gezählt oder mit gestützter Kommunikation sein Innerstes mit den folgenden Worten beschrieben: «Ich fühle mich wie in einem Käfig eingeschlossen.»

Inzwischen verbinde sie beide eine «Beziehung von solcher Offenheit und Intensität», dass sie manchmal glaube, sie seien Seelenverwandte. Es sei auch keineswegs so, dass nur Michel von ihr profitiere: «Nein, das Leben mit ihm und die vielen Kämpfe, die ich für ihn ausfocht, haben mich stark gemacht und meine Widerstandskraft entwickelt.»

Kein Platz für den Störenfried

Eveline Bachmann kämpfte in erster Linie um «einen menschenwürdigen Platz» für ihren Sohn. Denn bald merkte sie, dass der Alltag mit Michel sie, so sehr sie ihn auch liebte, zu stark strapazierte.

Zudem wurden ihre Gewissensbisse immer grösser, weil sie das Gefühl hatte, zu wenig Zeit für ihren älteren Sohn zu haben. Mit zunehmendem Alter wurde Michels Betreuung immer anspruchsvoller. Er wurde grösser, kräftiger, und mit der Pubertät stellte sich die Frage, wie er mit seiner Sexualität umgehen würde.

Doch die Suche nach einer geeigneten Institution für Michel wurde zur Odyssee: Es begann bei der Spielgruppe, setzte sich fort im Kindergarten, in verschiedenen Schulen und führte letztlich zu der schier unlösbaren Aufgabe, einen Heimplatz für ihn zu finden.

Verschiedentlich wurde Michel aufgenommen, doch innert Kürze stellte er das Personal mit seinem herausfordernden Verhalten vor so grosse Probleme, dass er von einem Tag auf den anderen wieder heimgeschickt wurde.

Michel, hiess es, sei zu laut, zu angriffig, kurz: ein Störenfried. Wagte es Eveline Bachmann, Kritik an einer Einrichtung zu üben, gewann sie oft den Eindruck, man wolle sich der «unbequemen Mutter» möglichst schnell entledigen. Am schlimmsten aber habe sie die Leitung eines Heims erlebt, die sie und ihren Mann behandelt hätte, als seien sie «nicht ganz zurechnungsfähig».

Mit der Pubertät häuften sich Michels Krisen, und von da an nahm der Druck der Institutionen auf seine Eltern zu, ihm Psychopharmaka zu verabreichen. Schliesslich gaben sie nach. Doch das Ergebnis war ernüchternd. Dem Jugendlichen ging es überhaupt nicht besser.

Im Gegenteil: Er wurde nur noch unberechenbarer und aggressiver. Also sperrte man ihn wiederholt in sogenannte Time-out-Räume. Und aufgrund des Bewegungsmangels legte er massiv an Gewicht zu.

«Chasa Flurina» – ein Glücksfall

Nachdem alle Versuche gescheitert waren, wohnte Michel erneut drei Monate lang daheim. Eveline Bachmann war verzweifelt und wusste nicht weiter. Da erfuhr sie per Zufall von der «Chasa Flurina» im Unterengadin, in der sieben erwachsene Menschen mit Behinderung betreut werden. Als sie Heimleiter Ueli Hintermann kontaktierte, war gerade ein Platz frei geworden.

Ende Februar 2016 hat Michel sein schlichtes Zimmer im stattlichen Engadiner Wohnhaus bezogen. Eveline Bachmann ist glücklich, dass ihr Sohn ohne Medikamente in einem offenen Haus leben kann, begleitet von einer kleinen, überschaubaren Zahl an Fachleuten und dem Heimleiterehepaar, das die Institution vor 40 Jahren gegründet hat.

Michel gehe es deutlich besser: Er habe wieder abgenommen, schlafe besser, lerne Neues wie Velofahren und fühle sich sichtlich wohl in einer Umgebung, die ihm inzwischen vertraut sei und die er als verlässlich erlebe.

Chasa Flurina
Hier ist Michel willkommen: in der «Chasa Flurina» wohnen sieben Menschen mit Beeinträchtigungen.

Seither habe sich auch ihr Leben wieder entspannt, sagt die 60-Jährige mit einem Seufzer: «Jetzt kann ich manchmal wirklich loslassen und mich meinen Interessen widmen.» Vielleicht nehme sie jetzt doch noch die Ausbildung zur Sozialpädagogin in Angriff: «Das praktische Rüstzeug habe ich ja bereits.» 

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