15. September 2017

Leben mit Asperger

Jahrelang wusste Margrit Dobler nicht, warum sie und ihr Mann Franz dauernd aneinander vorbeiredeten, warum er nicht auf sie eingehen konnte. Dann wurde bei ihm das Asperger-Syndrom festgestellt – heute begreift das Paar die Diagnose als Chance.

«Ich musste meiner Perspektive ändern»: Margrit Dobler hat gelernt, mit den Eigenheiten ihres Mannes umzugehen.
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Wie eine alleinerziehende Witwe mit Ehemann kam ich mir oft vor», sagt Margrit Dobler. Die 63-Jährige blickt ihren Mann Franz an, der neben ihr sitzt und mit dem sie seit 29 Jahren verheiratet ist. Sie lächelt dabei, doch man spürt einen feinen Schmerz.

Margrit: Sind Gefühle gefragt, macht Franz zu. Lange dachte ich, ich sei ihm fast egal.

Franz: Nein, bist du nicht. Ich verstehe oft nur nicht, was du von mir willst.

Margrit: Als ich einmal weinte, sagtest du: «Mir ist klar, ich sollte jetzt etwas fühlen, aber ich weiss nicht, was.»

Franz: Genau so ist es.

Franz Dobler hat das Asperger-Syndrom, eine Störung aus dem Autismusspektrum. Er nimmt Dinge anders wahr, das Fühlen und Denken seiner Mitmenschen ist ihm ein Rätsel, jede mimische Geste ähnelt einem Code, den der 70-Jährige mühsam knacken muss. Zugleich kann er unglaublich viele Infos abspeichern und später wieder abrufen. Über Eisenbahnen weiss er alles, in Geografie und Geschichte ist er ein Fachmann. «Aber wenn es plötzlich heisst: Renn los!, bin ich überfordert», sagt er.

Das Asperger-Syndrom kann völlig unterschiedlich ausgeprägt sein. Etwa ein Prozent der Bevölkerung ist betroffen, davon mehr Männer als Frauen. Manche fallen erst als Erwachsene auf, andere bereits in der Kindheit; manche nur leicht Betroffene können es ihr Leben lang kaschieren.

Die Probleme kamen erst mit der Zeit

Als der Maschinenschlosser aus dem Baselland und die Sozialarbeiterin aus dem Berner Oberland sich kennenlernen, bemerkt sie zwar, dass es Franz schwerfällt, über Emotionen zu reden, «aber ich dachte, das vergehe». Erst als aus der Wochenendbeziehung eine Ehe wird und später eine Familie mit zwei Töchtern, tauchen die Probleme auf. «Allein hat man kein Asperger, zu zweit ein bisschen. Und mit jeder weiteren Person wird es mehr», so der britische Asperger-Experte Tony Attwood.

«Man redet dauernd aneinander vorbei. Wie wenn der eine Chinesisch spricht, der andere Deutsch – und beide glauben, dieselbe Sprache zu sprechen», sagt Margrit Dobler. 23 Jahre lang wussten die beiden nicht, weshalb sie von einem Missverständnis ins nächste schlitterten. «Es ist so frustrierend, wenn der andere einen nicht versteht. Ich wurde wütend und traurig, Franz zog sich völlig zurück.»

Eine Odyssee von Arzt zu Arzt

Die erfolglosen Abklärungen dauerten zwölf Jahre. Eine typische Odyssee, denn bei Erwachsenen ziehen Ärzte die Asperger-Persönlichkeitsausprägung selten in Erwägung. Vor sechs Jahren dann die Diagnose.

Heute leitet Margrit Dobler zwei Selbsthilfegruppen. Einige Mitglieder haben sich bereit erklärt, von ihren Erfahrungen zu erzählen – anonym. Zu gross ist die Angst vor Stigmatisierung. «Viele halten Asperger für eine Behinderung», sagt ein Angehöriger. Auch die Doblers haben nach der Diagnose viele Freunde verloren, selbst zu den Trauzeugen besteht kein Kontakt mehr. «Das hat uns sehr verletzt.»

Eine Asperger-Betroffene verarbeitet ihre Gedanken in Bildern.

Schon vor der Diagnose erlebte Margrit viel Unverständnis. «Du bist zu anspruchsvoll», hiess es, «in jeder Ehe ist es mal schwierig.» Nach aussen funktionierte ja auch alles perfekt: Franz war erfolgreich im Beruf, arbeitete im Sicherheitsdienst der SBB. Zackig musste er dort entscheiden, ob ein Zug noch fahren durfte. «Darin war er gut, weil das sein Thema ist», sagt Margrit Dobler. Zu Hause jedoch fiel es ihm schwer,auf scheinbar einfache Fragen zu antworten. Sogar das Klingeln des Telefons brachte ihn aus dem Konzept.

Menschen mit Asperger haben meist ein Thema, in dem sie Experten sind. «Oft höre ich, man könne sich mit Franz doch super unterhalten», so Margrit. «Aber eine Beziehung lebt nicht nur von Spezialgebieten.»

Eine Leben ohne Gefühle ist schwierig

Auch Irene Baumann (60) hat mit ihrem Mann solche Dinge erlebt. «Auf einem Ausflug lautete die Anweisung: Geht immer zu zweit zusammen. Für mich war klar, dass ich mit meinem Mann gehe. Doch was macht er? Geht zu einer Frau, die gerade neben ihm steht. Das verletzt.»

Franz Dobler überrascht dieses Verhalten nicht. «Das ist doch logisch: Dein Mann hat die Anweisung genau umgesetzt, so funktionieren wir Asperger.» Heute jedoch wisse er: «So ein Verhalten ist nicht anständig. Doch das musste ich erst lernen.» Vieles, was er im Alltag braucht, hat er auswendig gelernt. Mit der Zeit bekam er Übung darin, wie er zu reagieren hat, was er sagen muss. Aber jede unerwartete Situation stellt ihn vor ein Problem.

«Miteinander leben ist schwierig», sagt Margrit. «Oft tat es mir für die Kinder leid, weil Franz ihre Bedürfnisse nicht sah.» Denn Asperger-Betroffene realisieren meist nicht, wenn es einem Familienmitglied schlecht geht; fast alles läuft über den anderen Elternteil.

Franz und Margrit Dobler im Kreis der Selbsthilfegruppe.

Besonders schwierig wird es, wenn auch der Nachwuchs betroffen ist und weitere Probleme hinzukommen – das ist den Doblers erspart geblieben. Haben Mütter Asperger, zeigt sich das oft erst, wenn ein Kind abgeklärt wird, denn Frauen passen sich eher an, leiden still vor sich hin. So erging es einer anderen Teilnehmerin aus der Selbsthilfegruppe: Sie und ihr Mann waren völlig überfordert, bis die Diagnose Klarheit brachte.

Kinder hingegen nehmen Eltern mit Asperger ganz unterschiedlich wahr. «Für mich war es nie offensichtlich, dass mein Vater anders ist – er ist und bleibt mein Vater», sagt Tabea (25), eine der Dobler-Töchter. Eine Teilnehmerin erlebte es als sehr schwierig – weil der betroffene Vater überfordert war und mit Gewalt reagierte.

Als Mutter versuchte Margrit Dobler, alles zu kompensieren, sie war einsam und erschöpft. «Bin ich schuld an allem?», fragte sie sich oft. Sogar Suizid erwog sie. Die Diagnose wareine Erleichterung: «Endlich wurde ich ernst genommen.»

Andersartigkeit akzeptieren

Katrin Bentley kennt dies nur zu gut. Vor 30 Jahren heiratete die Thunerin ihre grosse Liebe in Australien. 18 Jahre später wird klar: Ihr Mann hat Asperger. Die 57-Jährige hat über ihre Erfahrungen ein Buch geschrieben und berät heute Paare, die in einer ähnlichen Situation stecken. Für Bentley gibt es zwei Voraussetzungen, damit solche Beziehungen funktionieren: Beide

akzeptieren die Andersartigkeit des anderen und sind bereit, an einem Strang zu ziehen. «Ziel ist es, die Beziehung so zu gestalten, dass beide sich wohlfühlen, obwohl die Bedürfnisse so unterschiedlich sind.»

Franz kann inzwischen ausdrücken, was passiert, wenn er spontan etwas gefragt wird: «Das ist, wie wenn ein PC zu viele Programme offen hat und abstürzt.» Margrit wiederum weiss, dass sie ihrem Mann mehr Zeit geben muss. «Es ist ein Leben in zwei Welten», sagt sie. «Mit dieser anderen Denkweise kann ich leben, aber daran gewöhnen werde ich mich nie.»

War in all den Jahren auch mal Trennung ein Thema?

Margrit: Ja, natürlich.

Franz: Nein. Aber ich sah, dass Margrit am Ende ihrer Kräfte war, und versuchte zu helfen.

Margrit: Sagt er «helfen», meint er praktische Hilfe wie Staubsaugen oder Tischabräumen. Ich hätte jedoch emotionale Unterstützung gebraucht. Heute weiss ich: Praktische Hilfe ist seine Art, Zuneigung zu zeigen. Ich musste die Perspektive ändern.

Franz: Als die Kinder klein waren, stand ich zum Beispiel nachts auf. Wenn eins schrie, wickelte ich es, wiegte es in den Schlaf. Das konnte ich gut.

Margrit: Stimmt, das haben damals nur wenige Väter gemacht. Trotzdem hätte ich oft etwas anderes gebraucht. Heute weiss ich, dass Franz es nicht versteht, wenn ich sage: «Ich möchte Zeit mit dir verbringen.» Er antwortet dann: «Machen wir doch – wir befinden uns ja im selben Haus.» Sage ich aber direkt: «Lass uns morgen nach Davos fahren», funktioniert es problemlos.

Irene: Ich wollte mich auch mal trennen. Heute bin ich froh, es nicht getan zu haben. Mein Mann ist ein so belesener Gesprächspartner, das gibt mir viel. Nur wenn wir uns mit anderen Paaren treffen, macht mich das traurig – weil ich dann sehe, wie es sein könnte. Deshalb schaue ich keine Liebesfilme mehr, lese keine Romane.

Margrit: Geht mir genauso. Solche Geschichten sind einfach nicht für uns gemacht.

Buchtipp: Katrin Bentley: «Allein zu zweit. Mein Mann, das Asperger-Syndrom und ich», Wörterseh-Verlag 2017, bei Exlibris.ch für Fr. 15.10 Infos: www.asperger-help.com

Meinst holen sich Betroffene erst Hilfe, wenn sie in eine Krise geraten»

Maria Asperger Felder ist Kinder- und Jugendpsychiaterin mit Praxis in Zürich und spezialisiert auf Asperger- Autismus. Sie ist die Tochter von Hans Asperger, der 1944 als Erster das später nach ihm benannte Syndrom beschrieb.

Menschen mit Asperger-Syndrom nehmen Dinge anders wahr. Wie muss man sich das vorstellen?

Üblicherweise orientieren sich schon Säuglinge intuitiv an Gesichtern und Bewegung, später nehmen sich Kinder ein Beispiel am Handeln anderer. Bei Menschen mit Asperger ist dies nicht der Fall. Sie sind überfordert mit den Eindrücken der Umwelt, müssen mühsam lernen zu verstehen und zu reagieren. Zudem empfinden sie gewisse Reize wie Gerüche oder Geräusche oft als unangenehm. Aber sie können sich hervorragend auf Details konzentrieren, haben oft ein fotografisches Gedächtnis und einen grossen Gerechtigkeitssinn. Ob und wie früh sie auffällig werden, hängt von der Ausprägung ab und von den Fähigkeiten, die sie entwickeln, um in der Welt zu bestehen.

Weshalb dauert es oft so lange, bis betroffene Erwachsene eine Diagnose erhalten?

Erwachsenenpsychiater haben sich lange nicht dafür zuständig gefühlt und Asperger als Kindheitsphänomen betrachtet. Meist holen sich erwachsene Betroffene erst dann Hilfe, wenn sie in eine Krise geraten. Verfügen die aufgesuchten Fachleute dann nicht über das nötige Wissen, kommt es auch nicht zur Diagnose.

Eine Diagnose ist bei Mädchen offenbar schwieriger.

Buben und Männer sind häufiger betroffen als Mädchen und Frauen. Letztere sind meist mehr um Anpassung bemüht und können schon als Kinder besser imitieren. Deshalb äussert sich bei ihnen das Asperger- Syndrom oft versteckter, sodass sie noch mehr als Buben Gefahr laufen, unentdeckt zu bleiben.

Viele Betroffene und Angehörige berichten von Vorurteilen, mit denen sie nach der Diagnose konfrontiert sind.

Ich habe eher den Eindruck, Asperger-Betroffene werden in unserer Gesellschaft als die Genialen betrachtet. Manche erhalten Unterstützung von Fachpersonen an ihrer Ausbildungs- und Arbeitsstelle. Da ich vor allem Abklärungen mache, erlebe ich meist nicht mehr, wie es weitergeht

Wer kommt zu Ihnen in die Praxis?

Hauptsächlich Erwachsene – viele sind in einer Partnerschaft, haben Kinder und eine Arbeit, die sie oft sehr gut erledigen. Schweregrad und Muster der Betroffenheit sind sehr unterschiedlich. Die meisten aber haben sich über die Jahre gut angepasst – sonst wären sie schon früher aufgefallen. Sie haben gelernt, andere Leute anzuschauen oder sich zurückzuziehen, bevor sie von den vielen Interaktionen völlig erschöpft sind.

Was sind Anzeichen dafür, dass der Lebenspartner Asperger hat?

Es sind häufiger die Ehefrauen, die sich fragen, ob ihr Partner betroffen sein könnte. Für die Diagnose braucht es ein Gespräch. Da wird etwa gefragt, wie der Erwachsene als Kind gewesen sei, wie er gespielt habe, ob er Freundschaften geschlossen habe oder ein Einzelgänger gewesen sei. Gibt es im Alltag Kontakt zu anderen Menschen – in der Familie, an der Arbeitsstelle? Wie ­versteht er, was andere meinen und wollen? Was interessiert ihn? Wie sehr erschöpft ihn Soziales? Das Nichtmitteilen ist bei Asperger-Betroffenen ein Nichtkönnen.

Wie gelingt es einem Paar, trotz allem zusammenzubleiben?

Beide sollten sich klar sein über die Besonderheit und sie verstehen. Es gibt Paare, die sich über die Jahre gut arrangiert haben. Betroffene beider Geschlechter sind oft sehr loyal, ehrlich und verlässlich.

Hilft eine Diagnose?

Sie kann hilfreich sein, notwendig ist sie nicht. Das Problem besteht darin, dass vor allem Frauen betroffener Partner den Grund für die Schwierigkeiten oft bei sich suchen, sich verantwortlich fühlen und sich dann noch mehr um das Gelingen der Beziehung bemühen. Diesen Mechanismus gilt es zu unterbrechen. Der nicht betroffene Partner muss verstehen, was er erwarten kann, was zu akzeptieren ist, was er aber auch klarer einfordern muss. Dazu gehört auch, dass beide die Perspektive des anderen im Blick haben, seine Bedürfnisse akzeptieren und gegenseitig ihre Erwartungen anpassen.

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