09. Mai 2016

Plötzlich wird die Welt zu viel

Kinder mit Asperger-Syndrom sind meist intelligent, kämpfen aber oft mit Reizüberflutung. Wird es bei Kindern rechtzeitig erkannt, haben Betroffene später gute Chancen, einen passenden Beruf zu finden.

Joschua mit den ausgebildeten Sozialhunden Nico und Champs
Der fünfjährige Joschua mit den ausgebildeten Sozialhunden Nico und Champs: Dank dem wöchentlichen Besuch hat er grosse Fortschritte gemacht. Kontakt: autismusbegleithund@blindenschule.ch

Ein Seil in der einen Hand, eine Wurzel in der anderen – so saust Joschua ausgelassen durch den Wald. Plötzlich unterbricht der Fünfjährige sein Spiel: «Weisst du, wie die Welt entstanden ist?» Er hat kürzlich eine Dokumentation darüber gesehen und erzählt detailliert von Sternenstaub und Planeten. Der schmächtige Bub mit den schwarzen Haaren ist gross für sein Alter, oft wird er für einen Zweitklässler gehalten. Ein Kind, für das niemand Verständnis aufbringt, wenn es in der Migros unvermittelt einen Wutanfall bekommt.

Joschua hat das Asperger-Syndrom, eine Störung aus dem Autismusspektrum. Sein Fokus liegt auf dem Detail statt auf dem grossen Ganzen, auf Fakten und logischen Zusammenhängen. Während er einmal gesehene Dokumentationen mühelos wiedergeben kann, fällt ihm nicht auf, wenn ein anderes Kind weint. Im Kindergarten mit 21 Gleichaltrigen im Raum, kann er nicht filtern, sondern hört alles gleichzeitig. So ist er einer permanenten Reizüberflutung ausgesetzt.

Das Asperger-Syndrom kann völlig unterschiedlich ausgeprägt sein. Etwa ein Prozent der Bevölkerung ist betroffen, viermal mehr Männer als Frauen; zu 90 Prozent wird es vererbt. Manche fallen erst als Erwachsene auf, manche bereits in der Kindheit, manche – nur leicht Betroffene – können es ihr Leben lang kaschieren. In den vergangenen Jahren jedoch haben Diagnosen bei Kindern stark zugenommen.

Der Vorwurf: Falsch erzogen

Tanja Drixl, Joschuas Mutter, hat früh gemerkt, dass ihr Sohn anders ist. Als Säugling schrie er viel, als Kleinkind hatte er extreme Trotzanfälle, schlug und biss. Wenn er heute einen Wutanfall bekommt, weiss sie: Er ist total überreizt. Oder etwas verlief nicht nach seinem inneren Plan. Struktur und absolute Vorhersehbarkeit geben ihm Halt. Wird im Kindergarten Geburtstag gefeiert, muss sie ihn tagelang darauf vorbereiten.

Die 40-Jährige aus Reinach BL hat lange überlegt, ob sie für diesen Artikel mit vollem Namen hinstehen soll. Sie hat eine kräftezehrende Zeit hinter sich: die Ungewissheit, bis feststand, was mit Joschua los ist, das Unverständnis ihrer Umwelt. «Oft traute ich mich nicht auf den Spielplatz», sagt sie, «aus Angst, Joschua könnte einen Wutanfall bekommen. Häufig muss ich mir ­anhören, ich hätte ihn falsch erzogen. Einmal verliessen wir fluchtartig das Tram, weil ich die Beschimpfungen nicht mehr aushielt.»

Ein Jahr lang kämpfte sie, bis Joschua im Kindergarten Einzelintegration von einer Sozialpädagogin erhielt. Nun darf er sich auch mal zurückziehen. Die Angestellten des Horts, den ihr Sohn nachmittags besuchte, als Tanja Drixl noch arbeitete, waren derart mit dem Kind überfordert, dass der Alleinerziehenden nichts anderes übrig blieb, als zu kündigen und ihren Sohn selbst zu betreuen. «Joschua ist kein schwerer Fall», sagt seine Mutter, «er braucht nur Unterstützung und Struktur.»

Die Eltern fühlen sich alleingelassen

Auch bei der siebenjährigen Y. wurde früh Asperger diagnostiziert. Sie ist Pflegekind, ihr vollständiger Name darf aus rechtlichen Gründen nicht genannt werden. «Der Alltag mit ihr ist unberechenbar», sagt Pflegemutter Caroline Schreyer (48). Schon minimale Veränderungen im Tagesablauf bringen das Mädchen aus dem Konzept, was sich in Schreien und Verweigerung äussert. Y. ist der Familie jedoch ans Herz gewachsen. «Wir sind froh, sie auf ihrem speziellen Lebensweg begleiten zu dürfen», sagt Schreyer. «Durch sie habe ich viel gelernt – etwa, gelassener zu sein. Oder mich klar auszudrücken.»

Tatsächlich braucht Y. konkrete Anweisungen. Als Pflegevater André eines Abends zu Y. sagte: «Du kannst in dein Zimmer gehen», und kurz darauf nach ihr schaute, fand er sie im Dunkeln – er hatte vergessen zu erwähnen, sie solle das Licht anmachen. Am anstrengendsten empfand die Familie die Ratlosigkeit nach der Diagnose: Welche Fördermöglichkeiten gibt es? Wo müssen wir was beantragen? Auf welche Schule schicken wir Y.? «Alles Dinge, mit denen man völlig alleingelassen wird», sagt Caroline Schreyer.

Weil sich Autismus-Spektrum-Störungen von Kind zu Kind sehr unterschiedlich äussern, gibt es keine allgemeingültigen Rezepte. Deshalb erleben fast alle Betroffenen eine regelrechte Schulodyssee.

So wie Thomas Ihde und sein 13-jähriger Sohn Ben. «Unser Sohn ist nicht schwer autistisch, normal intelligent, aber rasch überstimuliert», sagt der Chefarzt eines psychiatrischen Dienstes im Berner Oberland und Präsident der Pro Mente Sana. Nach vielem Ausprobieren und mangelnden Alternativen in der Schweiz, suchte die Familie im Ausland nach einer Lösung. Heute besucht Ben eine Schule in Südwestengland, die auf Kommunikationsstörungen wie Autismus spezialisiert ist. Der Vater pendelt von England aus zur Arbeit ins Berner Oberland und sagt: «Ben ist völlig aufgeblüht.»

Lautete in der Schweiz die Empfehlung maximal drei Lektionen pro Tag, eins zu eins begleitet, besucht Ben in England ein normales Pensum ohne Begleitung. Klassen haben nur sechs Schüler, die Lehrer kommunizieren klar und emotionsarm. Struktur und Stundenplan sind jeden Tag gleich.

Thomas Ihde ist sich im Klaren: «Wäre ich nicht, wer ich bin, befände sich Ben heute in einem Heim.» Das Schweizer System erlebte er als hilflos. «Bill Gates hat bekanntlich eine leichtgradige Autismus-Spektrum-Störung», sagt er. «Mein Witz ist immer: Wäre Gates in der Schweiz aufgewachsen, er wäre nicht Präsident von Microsoft geworden, sondern würde an einem geschützten Arbeitsplatz Couverts falten für Microsoft.»

Bitte nichts Unvorhergesehenes

Mehr Kleingruppenprojekte und klarere Strukturen könnten verhindern, dass Kinder mit Asperger oder ADHS aus dem Rahmen fallen, glaubt Ihde. Massnahmen, die Aline Köstli unterschreiben würde. Die 27-Jährige ist studierte Heilpädagogin und selbst Asperger-Autistin. Die Diagnose ereilte sie mitten im Studium und war Schock und Erleichterung zugleich. Schock einerseits, weil sie plötzlich zu denjenigen gehörte, die sie betreuen wollte. Erleichterung andererseits, weil sie endlich wusste: «Ich bin nicht komisch oder falsch. Ich habe einfach nur Asperger.»

Schon immer war sie Aussenseiterin, hatte etwas Starres, Unflexibles, wie sie es nennt. «Doch wegen meiner sehr guten Noten wurde dies nicht hinterfragt.» Hinzu kam: Die Primarschulzeit erlebte Aline mit ihrer Familie in Frankreich. Das sehr strukturierte französische Schulsystem kam ihr entgegen. Umso schwieriger erwiesen sich später die Sekundarschulzeit und das Gymnasium in der Schweiz. Für das Studium der Heilpädagogik entschied sie sich, weil dies der einzige Studiengang war, bei dem sie den Stundenplan nicht selbst zusammenstellen musste. «Dies hätte mich heillos überfordert», sagt Aline Köstli.

Doch schon bald traten Schwierigkeiten auf. Unregelmässige Arbeitszeiten in den Praktika und unberechenbare Schüler versetzten sie in Panik. Als sie mit autistisch geprägten Kindern arbeitete, kam der erste Verdacht. Eine Abklärung brachte Gewissheit: «Meine schlechte Kommunikation und die wenigen sozialen Kontakte sprachen dafür. Ausserdem nehme ich vieles wörtlich und verstehe Witze oft nicht», sagt Köstli. Alles Dinge, die man der jungen Frau überhaupt nicht abnimmt.

«Ich bin einfach topvorbereitet, immer», sagt sie, «weil ich um keinen Preis auffallen will. Doch diese Fassade aufrechtzuhalten, ist wahnsinnig anstrengend. Abends breche ich oft zusammen.» Grosse Mühe machen ihr unvorhergesehene Ereignisse. «Hat mein Zug zehn Minuten Verspätung, breche ich auf dem Perron in Tränen aus, was mir unheimlich peinlich ist. Aber ich hasse es, wenn mein Tagesablauf aus den Fugen gerät.»

Aline Köstli hat ihr Studium zwar beendet, lässt sich jedoch heute zur Kauffrau ausbilden. «Nach einem Uni-Abschluss klingt das für viele öde, aber ich mag das Strukturierte. Alles ist sehr vorhersehbar – nicht so wie die Arbeit mit Kindern.»

Aline Köstli will lieber Kauffrau sein als Heilpädagogin
Liebt klare Strukturen: Aline Köstli will lieber Kauffrau sein als Heilpädagogin.



Nach ihrer Asperger-Diagnose mit 23 Jahren schrieb Heilpädagogin Aline Köstli (27) ihre Biografie «Miss Abgefahren», in der sie sich intensiv mit ihrem Leben vor und nach der Diagnose beschäftigt.
Das Buch ist im Schweizer Kirja-Verlag erschienen, der auf Publikationen zum Thema Asperger-Syndrom spezialisiert ist.
Aline Köstli, «Miss Abgefahren», Kirja-Verlag, Fr. 25.90

Ausgegrenzt, jetzt engagiert
Tanja Drixl, die mit Joschua aufgrund seines Asperger-Syndroms viele Ausgrenzungen erlebt hat, engagiert sich heute als Vorstandsmitglied im Verein Protected Child.
Dieser will ­bewusst für alle Kinder und ihre Eltern da sein – ganz gleich, ob sie aus dem Rahmen ­fallen oder nicht.
Kontakt und Infos: info@protectedchild.ch

Bilder: Annette Boutellier

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