09. September 2019

Hoffnung trotz Fehlbildung

In Kirgistan kommen jedes Jahr rund 500 Kinder mit einer Gesichtsspalte zur Welt. Eine Schweizer Stiftung hilft den Kleinen im mausarmen Land.

Sarina Arnold mit kirgisischem Spaltkind
Sarina Arnold mit einem kleinen Patienten. Das Model ist Botschafterin der Stiftung und selbst Mutter eines Spaltkindes
Lesezeit 6 Minuten

Sarina Arnold trägt einen hellblauen Kittel, einen türkisen Mundschutz und eine weisse Haube. Sie steht in einem kargen Operationssaal in der südkirgisischen Stadt Osch und schaut zu, wie sich die Decke über einem kleinen Körper rhythmisch wölbt. Drei Ärzte, zwei Kirgisen und ein Schweizer, operieren den Gaumen der anderthalbjährigen Umutai. Die Spalte in ihren Lippen wurden bereits bei einem Eingriff vor einem Jahr korrigiert. Weil das Narkosegerät defekt ist, versorgt eine Assistentin die kleine Patientin per Handpumpe mit Sauerstoff.

Schweizer und kirgisische Ärzte im OP
Schweizer und kirgisische Ärzte operieren zusammen.

Schon bald hält es Sarina Arnold nicht mehr aus im Operationssaal. Sie fühlt sich an den Tag zurückversetzt, als ihre Tochter Felice mit vier Monaten unters Messer musste. Felice kam ebenfalls mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Um 8 Uhr morgens wurde Felice damals in den OP gefahren, erst um 17.30 Uhr wachte sie wieder auf. Die Angst um ihre Tochter und das bange Warten flammen zehn Jahre nach der Operation und 6000 Kilometer weit weg von der Schweiz wieder auf.

Weil das Model aus Uri so genau weiss, was es heisst, ein Spaltkind zu bekommen, setzt sie sich als Botschafterin für die Stiftung Zuversicht für Kinder ein. Diese operiert kostenlos kirgisische Kinder, die mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt gekommen sind. Rund 500 sind es jährlich, etwa vier Mal mehr als in der Schweiz. Experten führen die Häufung des Defekts zurück auf Folsäure- und Sauerstoffmangel, radioaktive Abfälle, die seit Sowjet­zeiten unter der Erde liegen, und Heiraten innerhalb der Familie.

Spaltkinder landen oft im Heim

In der Schweiz wird die Fehlbildung in der Regel bereits während der Schwangerschaft bei einem Ultraschall entdeckt, und die Eltern erfahren, was auf sie zukommt. In Kirgistan sehen die Eltern meist erst bei der Geburt, dass etwas mit ihren Babys nicht stimmt. Viele empfinden Scham und fürchten sich vor der Zukunft. Und so kommt es häufig vor, dass Eltern ihre Spaltkinder nach der Geburt in einem Kinderheim abgeben. Kirgistan belegt beim Ranking der WHO Rang 151 von 191, was die medizinische Versorgung betrifft.

Um den Spaltkindern ein besseres Leben zu ermöglichen, engagiert sich die Stiftung Zuversicht für Kinder seit 1997 besonders in Kirgistan. Nach dem erfolgreichen Aufbau eines Zentrums in der Hauptstadt Bischkek gibt seit 2013 ein Team von Expertinnen und Experten sein Wissen in Osch weiter: Kieferorthopäde Marcel Frei, Kieferchirurg Beat Hammer, Sprachtherapeutin Marianne Campiche Weber und Dentalhygienikerin Yvonne Frei.

Gerade besprechen sie in den Katakomben des Stadtspitals, was die kleinen Patienten als Nächstes brauchen. Immer wenn die Schweizer Delegation in Osch ist, wird die Sprechstunde von Spaltkindern überrannt. Geduldig warten sie in einer Schlange vor der Praxis. Auch wenn Termine vereinbart wurden, trudelt hier jeder einfach irgendwann ein.

Abdullah mit Gesichtsspalte
Der dreijährige Abdullah hat Mühe, verständlich zu sprechen.

Unter anderem sind an diesem Tag Abdullah (3), Madina (12) und Kanykei (19) in der Sprechstunde des Schweizer Teams. Abdullah wurde bereits mit sechs Monaten die doppelte Lippenspalte operiert. Nun ist es wichtig, dass ihm seine Mutter die Kaumuskeln massiert und ihn motiviert, Sprechübungen zu machen. Denn verständlich zu sprechen bereitet ihm Mühe.

Madina hat regelmässig eine Gesichtsmaske getragen, um die Fehlstellung ihres Kiefers zu korrigieren. Eine Spange wird ihre Zähne schliesslich in die richtige Position bringen. Kanykei wurde eine so genannte Quadhelix eingesetzt, um ihren Oberkiefer zu verbreitern. Am folgenden Tag wird ihr Oberkiefer nun operativ nach vorne gesetzt.

Sarina Arnold freut sich, Abdullah wieder zu sehen. Sie war bei seiner ersten Operation dabei und hat schon damals seiner Mutter Mut gemacht. Nun erzählt Arnold ihr, wie sehr ihre Tochter Felice von der Logopädie profitiert hat. Und Abdullah schenkt sie ein Puzzle. Erst versteckt er sich hinter seiner Mutter, dann beginnt er, Stück um Stück zusammenzufügen

Sarina Arnold in der Klinik von Osch
Sarina Arnold macht in der Klinik von Osch Eltern Mut.

Als das Team aus der Schweiz die Arbeit in Osch aufnahm, fehlte es an allem: Es gab keine medizinischen Geräte, keine Patientenakten, kein Wlan. Mittlerweile sind eine kieferorthopädische Zahnklinik und ein Operationssaal entstanden, die den europäischen Standards nahekommen. 250 Kinder und Jugendliche wurden bereits beraten, betreut, mit Spangen behandelt und operiert. 100 sind aktuell in Behandlung.

Dennoch begegnen die Schweizer Ärzte ungewohnten Herausforderungen: «Mal gibt es tagelang kein Wasser in der ganzen Stadt, immer wieder kommt es zu Stromausfällen, das Narkosegerät ist seit einem Jahr defekt», erzählt Beat Hammer. Die Ersatzteile, welche aus Zürich hätten eingeflogen werden sollen, seien diesmal irgendwo in Moskau am Flughafen stecken geblieben.

Klinik von Osch
Mal fällt der Strom aus, mal das Wasser: Klinik in Osch

Auch die Behandlungen sind anspruchsvoller als zuhause. Bei den Kindern und Jugendlichen ist meist die ungenügende Mundhygiene ein Problem, wie Marcel Frei erläutert. Aufgrund von Karies fehlen viele Zähne, auch Ankerzähne für Spangen. Also muss man mit den verbleibenden, gesunden Zähnen das Bestmögliche herausholen. Zum chirurgischen Auffüllen der Kieferspalten muss oft Knochen aus der Hüfte des Patienten entnommen werden.

Aus Gästen werden Freunde

Der Chef-Chirurge der Klinik von Osch, Abdyrakhman Eshiev, sowie sein Sohn Danijar assistieren den Schweizer Kollegen bei den Operationen. Der Chef wird der Einfachheit halber von allen Osch 1 genannt. Dank dieses Austauschs haben sie sich viel technisches Knowhow angeeignet. Danijar hat seine Fertigkeiten als Operateur zudem in der Schweiz weiter verfeinert. «Beim ersten Treffen waren die Schweizer Gäste, beim zweiten Freunde. Jetzt gehören sie zur Familie», sagt Osch 1.

Ziel der Stiftung ist es, dass das Zentrum in Zukunft auch ohne Hilfe aus der Schweiz bestehen kann. Dank des guten Rufs der Praxis lassen sich auch vermögende Kirgisen hier gegen Bezahlung die Zähne richten. So soll die Arbeit für die Spaltkinder je länger je mehr quersubventioniert werden. In der Schweiz deckt die IV sämtliche Kosten, bis ein Betroffener 20 Jahre alt ist. In Kirgistan werden die Zahlungen vom Staat bereits mit fünf Jahren eingestellt.

Schwierig bleibt das Thema Prophylaxe: Diverse Projekte versuchen, vor allem die ländliche Bevölkerung für die Einnahme von Folsäure zu sensibilisieren. Auch die Pflege der Zähne wird unterschätzt, wie Yvonne Frei erläutert. «Kirgisen gehen erst zum Zahnarzt, wenn sie Schmerzen haben.» Deshalb versucht sie mit lokalen jungen Zahnärztinnen und Zahnärzten die Kinder zum besseren Zähneputzen zu bewegen, wie beispielsweise in einem Waisenhaus am Stadtrand von Osch.

Hier leben 24 Kinder, vier von ihnen haben eine Gesichtsspalte. Karies haben alle. Zusammen mit Sarina Arnold lässt die Dental­hygienikerin die Kinder aufzählen, welche Esswaren ­zuckerhaltig und entsprechend schlecht für die Zähne sind. «Sacher – Niet!» rufen sie im Chor. Sie freuen sich über die neuen farbigen Zahnbürsten und lernen, diese richtig einzusetzen. Zum Dank singen und tanzen sie für den Besuch aus der Schweiz, dem ein Buffet voller Süssigkeiten aufgetischt wird.

Raisha nach der Operation der Gesichtsspalte
Raisha (2) merkt man nicht mehr an, dass sie mit einer Gesichtsspalte zur Welt kam. Ihre Mutter Iroda Baboeva ist überglücklich.

Alles kommt gut für Raisha

In einem Vorort von Osch erzählen Iroda und Adyljan Baboeva, wie sie nach der Geburt ihrer Tochter Raisha (2) bei der Stiftung Hilfe fanden. «Als Raisha mit ­diesem Defekt auf die Welt kam, waren wir erst schockiert und enttäuscht.» Doch dann habe ­ihnen Osch 1 Bilder von Spaltkindern vor und nach den Operationen gezeigt. «Das stimmte uns zuversichtlich.» Heute ist Raisha ein zufriedenes Kind, das gut spricht, viel isst und gerne herumtobt.

Mehr Infos: stiftung-zuversicht.ch

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