05. September 2018

Gegen die Blicke anlächeln

Mafalda hat seit zehn Jahren Verbrennungsnarben, Gian ist mit einer Gefässfehlbildung auf die Welt gekommen. Beide sind für ihr Leben gezeichnet – und haben sich mit ihrem Stigma gut arrangiert.

Mafalda hat  Verbrennungsnarben im Gesicht.
Mafalda hat mit den Narben Frieden geschlossen: «Was bringt es, wenn ich mich schäme für etwas, das ich nicht ändern kann?» (Bild: Valérie Jaquet)

Es hätten entspannte Ferien werden sollen. Doch die erste Nacht im neuen Ferienhaus in Portugal änderte alles. Mafaldas Vater wollte gerade das Frühstück zubereiten, als die Tante sagte: «Es riecht komisch.» Sie stellte das Gas ab, drehte das Wasser auf – und das Ferienhaus explodierte. Der Knall weckte die siebenjährige Mafalda und ihren neunjährigen Bruder im ersten Stock. Erst spürte das Mädchen die Hitze, dann sah sie die Flammen. Ihr Bruder nahm sie an der Hand und rannte mit ihr durch das Feuer ins Freie. Sie läuteten bei der Nachbarin Sturm. Die stellte die beiden unter die Dusche und rief die Ambulanz.

Mafalda hat schwere Verbrennungen erlitten. Zehn Jahre lang kämpfte sie gegen Schmerzen, Hautwucherungen – und Vor­urteile. Obwohl seit jener Nacht im April zehn Jahre vergangen sind, erinnert sich Mafalda (17) an jedes Detail. Die beissende Hitze, die Schreie ihres Vaters aus der brennenden Küche, die verkohlte Haut ihres damals zweijährigen Cousins. Die Kälte und die Müdigkeit, die sie in der Ambulanz überkamen. Das Ticken der Wanduhr, das sie im künstlichen Koma hörte. Und den unglaublichen Hunger, den sie verspürte, als sie zwei Wochen später geweckt wurde.

Maske, Mobbing und Komplex

Ihren Eltern sagte man damals: «Das Mädchen wird nicht überleben.» Zu gross waren die verbrannte Oberfläche ihres Körpers und die Infektionsgefahr. Ihr Vater lag selbst noch im Spitalbett, ihre Mutter erwiderte: «Doch, sie wird es schaffen.» Sie behielt recht, auch wenn der Weg zurück ins Leben lang und hart war. Nach zwei Monaten wurde die ganze Familie in die Schweiz geflogen, und Mafalda verbrachte fünf Monate im Universitäts-Kinderspital Zürich (Kispi). Unter dem Einfluss starker Schmerzmittel musste sie täglich üben, sich wieder zu bewegen.

Als Mafalda nach weiteren zwei Monaten in der Reha wieder die Schule besuchte, musste sie eine Maske tragen, um die noch frischen Wunden zu schützen und Narbenwucherungen vorzubeugen. Aufgrund der vielen Medikamente hatte sie stark zugenommen. «Ich fühlte mich hässlich und fett», erzählt sie. Viele Kinder waren gemein zu ihr, besonders ein Mädchen: Sie passte Mafalda auf der Toilette ab, spuckte sie an und nannte sie «verbranntes Huhn».

Ihren Eltern mochte sie nichts davon erzählen. Sie waren mittlerweile getrennt und mit sich selbst beschäftigt. Auch bei den wöchentlichen Gesprächen mit einer Psychologin erwähnte sie das Mobbing lange nicht, weil sie keine Petzerin sein wollte. «Ich rauchte nicht, ich kiffte nicht, ich ritzte mich nicht – ich heulte.» Als Mafalda schliesslich doch begann, sich ihrer Psychologin anzuvertrauen, ging es aufwärts.

Ich rauchte nicht, ich kiffte nicht, ich ritzte mich nicht – ich heulte.

Mafalda (17)

Nach Jahren der schmerzhaften Physiotherapie, anfangs täglich, und regelmässigen Hauttransplantationen verbrachte sie nun weniger Zeit im Kinderspital. Der Übertritt in die Oberstufe und ein Umzug von der Stadt Zürich nach Lufingen ZH bedeuteten einen Neubeginn. Der ständige Vergleich mit anderen und die schmerzhafte Frage «Warum ich?» rückten in den Hintergrund. Am neuen Wohnort hatte Mafalda viele Kolleginnen und ging gern zur Schule. Sie stellte fest, dass sie gut darin war, andere aufzumuntern. «Neben mir verzweifelte keine wegen eines Pickels», sagt sie und lacht.

Dann kam die Suche nach einer Lehrstelle – und eine erneute Krise. Mafalda wollte Fachfrau Gesundheit werden, fand aber vor Abschluss der obligatorischen Schulzeit keinen Ausbildungsplatz. Auf ihre Bewerbungen folgte Absage um Absage. Wenn sie nach den Gründen fragte, nannten einige im Gespräch die Narben in ihrem Gesicht. «Das könne irritieren, so formulierten sie es», erzählt Mafalda. Die Rückmeldungen taten weh. Aber sie rappelte sich wieder auf, absolvierte das zehnte Schuljahr und hielt weiterhin an ihrem Berufswunsch fest.

Ich möchte dem Kinderspital etwas zurückgeben.

Mafalda (17)

Heute ist Mafalda eine selbstbewusste junge Frau. Sie arbeitet in einer Altersresidenz und betreut Demente. Sie mag die alten Menschen und
freut sich über deren Aufmerksamkeit und Wertschätzung. Dennoch hat sie schon ein nächstes Berufsziel vor Augen: Nach der Lehre möchte sie sich weiterbilden und Pflegefachfrau werden. Ihr Herzenswunsch ist es, eines Tages im Zentrum für brandverletzte Kinder des Zürcher Kinderspitals zu arbeiten. «Ich kenne alles: die Schmerzen, die Eingriffe, die Therapien. Und die Blicke der anderen», sagt sie. «Ausserdem möchte ich dem Kispi etwas zurückgeben.»


Auch ihre Angehörigen haben sich von den Folgen der verhängnisvollen Nacht gut erholt. Sie sind zwar von Narben gezeichnet, stehen aber mitten im Leben. Dass ihr inzwischen zwölfjähriger Cousin viele Freunde hat und in Portugal gern zur Schule geht, freut Mafalda besonders. «Hoffentlich übersteht er auch die Pubertät gut», sagt sie.

Mit ihren eigenen Narben hat Mafalda Frieden geschlossen. «Was bringt es, wenn ich mich schäme für etwas, das ich ohnehin nicht ändern kann?», sagt sie und zuckt die Schultern. Während ihre Kolleginnen sich bei gemeinsamen Spaziergängen am Zürichsee nerven, wenn Fremde Mafalda lange anstarren, fallen ihr die Blicke der anderen nur selten auf. Sind sie allerdings so hartnäckig, dass sie es bemerkt, wendet sie eine einfache Strategie an: Sie lächelt. «Früher habe ich mich so hart geschämt für meine Verbrennungen», sagt sie. «Heute finde ich mich schön.»

Selbstbewusst trotz oder wegen seinem Gesichtsmal

Gian (8) möchte eigentlich gar nicht über seine «blaue Backe» sprechen. Es gibt viel Wichtigeres. Zum Beispiel das Erdbeercornet, das er jetzt sofort essen möchte. Sein volles Panini-Album. Oder die drei Goals, die er im Fussballtraining geschossen hat. Gian ist überzeugt, dass er dank seiner speziellen Wange besser «tschutten» kann. «Meine blaue Backe gibt mir Mut und macht mich stark», sagt er.

Gian mit blauem Gesichtsmal
«Die blaue Backe will ich behalten»: Gian geht mit dem Gesichtsmal selbstbewusst um. (Bild: Gabi Vogt)

Gian ist mit einer gutartigen Gefässfehlbildung im Gesicht zur Welt gekommen. Ein Leben ohne seine «blaue Backe» kann er sich nicht
vorstellen. Seine Mutter, Andrea Kuzma (42), lächelt ihn an. Sie erklärt, dass die gutartige Gefässfehlbildung die Backe anschwellen und dadurch blau werden lässt. Schon mehrmals haben die Ärzte auf Gians Wunsch die Venen an der Wange verödet, um die Schwellung zu reduzieren. Gian habe jedes Mal gesagt: «Aber die blaue Backe will ich behalten.»

Meine blaue Backe gibt mir Mut und macht mich stark.

Gian (8)

Andrea Kuzma ist froh, dass die Fehlbildung ihren Sohn nicht interessiert. Neben Fussball, seinem Hobby, spielt er gern Burgenball, liebt das Schwimmbad und geht gern mit Freunden in den Wald. Eines Tages möchte er Fussballer oder Bauer werden. Oft stehe er am nahe gelegenen Feld und frage den Bauer, ob er auf dem Traktor mitfahren dürfe.

Gian sei ein selbstbewusster Junge, der seine Meinung vertrete, sagt die Mutter. Er mag es, die Mitschüler zum Lachen zu bringen und den Chef zu spielen. Und er hat manchmal eine grosse Klappe. Starrt ihn jemand an, ist es ihm dennoch lieber, wenn seine Mutter erklärt, woher die Flecken stammen. Ist sie nicht dabei, an­worte er: «Das habe ich seit der Geburt.» Oder er tut einfach so, als hätte er die Frage nicht gehört.

In Dürrenäsch AG kenne man Gian so, wie er ist, und keiner starre ihm hinterher. Unternehme die Familie einen Ausflug oder fahre in die
Ferien, sei sie aber plötzlich mit den fremden Blicken konfrontiert. «Uns Eltern belastet das», sagt die Mutter. Sie befürchtet, dass Gian als Teenie unter der auffälligen Wange leiden könnte. Gian spielt derweil mit seiner Schwester Ladina (10) Pingpong im Garten. Als der Ball beim Esstisch landet und er ihn holt, bemerkt er beiläufig: «Jetzt redet ihr immer noch von meiner blauen Backe?»

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