30. März 2015

Früher Start ins Leben

Jedes Jahr kommen in der Schweiz rund sieben Prozent aller Babys zu früh auf die Welt. Drei Frühgeborene erzählen, wie die fehlenden Wochen im Mutterleib ihr Leben geprägt haben.

Frühchen Marc
Frühchen Marc kam in der 26. Schwangerschaftswoche zur Welt und ist heute wohlauf.

Marc (Name der Red. bekannt) wog 870 Gramm, als er in der 26. Schwangerschaftswoche zur Welt kam. «Ich dachte: Ein Kind unter einem Kilo kann nicht überleben», sagt die Mutter. Direkt nach dem Kaiserschnitt nahmen die Kinderärztin und die Hebamme Marc auf die Intensivstation der Neonatologie mit, einem Fachbereich der Pädiatrie. Dieser übernimmt bei Frühgeborenen die Elternrolle bis zum Ablauf der 40. Schwangerschaftswoche.

«Ich wollte, dass er lebt»


«Man muss sich vorstellen, das Kind wäre eigentlich noch gar nicht auf der Welt. Es wächst ausserhalb des Mutterleibs», sagt Hans Ulrich Bucher (67), ehemaliger Chefarzt der Neonatologie am Universitätsspital Zürich. Marc wird im rund 35 Grad warmen Brutkasten überwacht und vor allem gewärmt, denn sein Körper weist noch zu wenig Fett auf. Die Tücher, die ihn umgeben, dienen als künstliche Abgrenzung – wie im Mutterleib – und als Stütze für Arme und Beine, da Frühgeborene noch schwache Muskeln haben. Sie liegen auf dem Bauch, nicht auf dem Rücken, um besser atmen und verdauen zu können.

An ihren ersten Tag auf der Neonatologie erinnert sich Marcs Mutter genau: «Ich konnte nicht sagen, ob ich traurig oder glücklich war. Mir sind nur Tränen runtergelaufen. Ich wollte natürlich, dass mein Kind lebt, aber nicht um jeden Preis.» Zwei Tage vor der Geburt entschieden die Eltern, Marc gehen zu lassen – darauf waren sie vorbereitet worden. «Die Ärzte sagten mir damals: ‹Würde er heute kommen, wären die Überlebenschancen sehr gering.› Um diese Offenheit war ich sehr froh.» Das Hauptproblem bei Frühgeborenen sind die nicht fertig entwickelten Organe. Die Reifung der Lunge kann im Mutterleib beschleunigt werden – mittels Kortison. Dies muss aber 24 bis 48 Stunden wirken können. Marcs Mutter lag deshalb unter Wehenhemmern zwei Tage lang im Gebärsaal. «Ich stellte mich auf monatelanges Liegen ein.» Zwei Tage später kam Marc – rund dreieinhalb Monate zu früh.

Känguru-Methode für Marc


Am nächsten Morgen «kängurute» die Mutter zum ersten Mal, das heisst: Das Frühgeborene lag auf ihrer Brust. Der Hautkontakt ist wichtig wegen der Wärme, der psychologischen Komponente und für das Immunsystem. «Kaum hatte ich ihn auf mir, schlief ich ein. Es war extrem beruhigend», sagt die Mutter. «Küssen durfte ich ihn noch nicht.» Ist ein Kind zu schwach, um selber zu atmen, unterstützt eine sogenannte CPAP-Maske (Continous Positive Airway Pressure) die Atmung. Oder es wird intubiert und maschinell beatmet. Dies war bei Marc glücklicherweise nicht nötig: «Er wehrte sich mit Händen und Füssen dagegen», sagt die Mutter. Bei ihm reichte die Maske, und aufgrund des fehlenden Schluckreflexes kriegte er die täglich abgepumpte Muttermilch via Magensonde.

Wegen der geringen Überlebenschancen werden in der Schweiz vor Vollendung der 24. Schwangerschaftswoche in der Regel keine lebensrettenden Massnahmen ergriffen. Doch die Ärzte entscheiden von Fall zu Fall. «Empathie und Mitgefühl sind da besonders wichtig», sagt Hans Ulrich Bucher. «Eltern werden mit Tatsachen konfrontiert, die sie noch nie gehört haben.» Voraussagen waren auch für ihn als erfahrenen Arzt schwierig, er habe schon alles erlebt: Kinder mit guten Prognosen, die dann doch beeinträchtigt waren, oder Schwerkranke, die sich plötzlich erholten. «Wenn ich sehe, wie es gewissen Frühchen heute geht, ist das erstaunlich – fast wie ein Wunder.» 

Frühgeborenen-Eltern-Treff für Eltern von Frühgeborenen, unabhängig vom Alter und Geburtsort der Kinder, Spitalkirche Universitätsspital Zürich, Pfarrerin Margarete Garlichs, Telefon 044 255 51 68.

Salome Kaegi

Leiden Frühchen öfter unter Trennungsängsten? Diese Frage untersuchte Salome Kaegi (20, Name der Red. bekannt) in ihrer Maturaarbeit an der Fachmittelschule. Es ist ihre eigene Geschichte: MutterKind (MuKi)-Turnen, Spielgruppe, Klassenlager, Fremdsprachenaufenthalte – alles Schauplätze des Kampfs gegen ihre Angst- und Panikattacken.

Salome Kaegi
Salome Kaegi (Name der Red. bekannt)

Als Salome 14 Wochen zu früh zur Welt kam, wog sie 750 Gramm bei 33 Zentimeter Körpergrösse. Ihre Organe waren nicht ausgereift, speziell die Lunge. Essen war lange ein Problem: Nach der Magensonde reagierte Baby Salome empfindlich: Schon ein winziges, unpüriertes Stückchen im Brei spuckte sie aus. Die Oma rannte ihr immer wieder mit dem Joghurtlöffel nach – nur damit Salome ein bisschen mehr esse. Im Vergleich zu anderen Kindern war sie bis Ende Primarschule kleiner und feiner. Erst mit zwei Jahren begann sie zu laufen.

Bald zeigten sich neben somatischen auch psychologische Probleme: Salome traute sich nicht, Velo zu fahren. Oder hing am Finger der Mutter, wenn sie auswärts zu Besuch waren. Im MuKi-Turnen und im Schwimmkurs wollte sie nichts ohne Mutter machen. In der Spielgruppe strebten Kaegis eine schrittweise Ablösung an. Das gelang nicht, schliesslich brachen Kaegis alle Vorschulaktivitäten ab. Im Kindergarten dann klappte es endlich: Nach vier Monaten nahm Salome die Kindergärtnerin als eine Art Ersatzmutter an.

Dennoch zog sich Salomes Trennungsangst durch die Lager der Schulzeit: Mal reiste sie später an, mehr als einmal am zweiten Tag schon wieder ab. Mit 17 wurde es auch immer schwieriger, offen über Heimweh zu reden. «Die Panikattacken tauchten plötzlich auf, auch daheim.» Der Härtetest war ein vierwöchiger Englandaufenthalt Ende der Fachmittelschule. Die Gastfamilie: Bekannte des Vaters. Er reiste mit Salome an und blieb eine Nacht. «Ich hatte Angst, es nicht zu schaffen. Aber ich wusste: Ich muss! Sonst kriege ich meinen Abschluss nicht.» Sie skypte allabendlich mit den Eltern. In der Halbzeit kamen sie zu Besuch.

«Ich frage mich oft: Was wäre passiert, wenn meine Eltern nicht so viel Rücksicht auf meine Ängste genommen hätten? Hätten diese nicht so viel Raum bekommen?» Salomes Fazit ihrer Semesterarbeit: Vielleicht werden Frühchen von ihren Eltern überbehütet. Trotzdem: Die Vorsicht der Eltern versteht sie. Mit 16 hat sie eine Gesprächs- und Verhaltenstherapie begonnen. Über ihre Ängste spricht sie offen: «Es ist eine Einschränkung, gewisse Sachen vermeide ich heute noch.» Eine Nacht allein im Haus verbrachte sie noch nie, doch es geht ihr schon deutlich besser: Der erfolgreiche Englandaufenthalt hat sie gestärkt. Weitere Reisen sollen folgen.

Elisabeth Hasler

Elisabeth Hasler
Elisabeth Hasler

Magensonde, geringe Gewichtszunahme, blutiger Stuhl, Augenentzündung, Blutvergiftung, Blutarmut, Ateminsuffizienz, Intubation, beidseitige Hirnblutung, IV-Anmeldung: Elisabeth Haslers (26) Austrittsbericht der Neonatologie lässt Schlimmes erahnen. Geboren wurde sie in der 28. Schwangerschaftswoche mit 720 Gramm bei 31 Zentimeter Körpergrösse. Aktennotiz: «Lebhaftes, frühgeborenes Mädchen». Drei Monate später entliess das Universitätsspital Zürich (USZ) sie als «schreiendes Kind» – aber gesund. Überaus vital wirkt sie auch heute als Ärztin im weissen Kittel, unterwegs in den Gängen des USZ. «Wenn ich mich mit anderen Frühgeborenen vergleiche, die nicht so gesund sind, habe ich ein schlechtes Gewissen», sagt sie. «Wieso hatte ich so viel Glück? Wie habe ich das verdient?» Einziges mögliches Überbleibsel ist ihr Asthma.

Typischerweise waren ihr Wachstum und ihre motorische Entwicklung verzögert, die Einschulung ein Jahr später als vorgesehen. Sie konnte lange weder rennen noch hüpfen, noch hatte sie eine gute Koordination beim Seilspringen oder Ballspielen. Dank Kinderballett verbesserte sich ihre Motorik. Sie schaffte es bis in die höheren Kurse der Royal Academy of Dance in London. «Das gab mir viel Selbstvertrauen.»

Geige und Klavier halfen die Feinmotorik zu verbessern. Bis zur Pubertät war sie sehr infektionsanfällig und oft krank: Angina, Bronchitis oder Lungenentzündung. Einen Schulausflug bei Regen konnte sie nicht mitmachen. «Pfadi oder Cevi wären nicht in Frage gekommen: Im nassen Zelt übernachten – viel zu gefährlich.» Erst im Gymnasium fühlte sie sich auf gleicher Stufe mit den anderen Jugendlichen. «Zuvor war ich immer kleiner und feiner.»

Die vielen Arztbesuche hatten sie neugierig gemacht: Ihre Maturaarbeit verfasste sie über Frühchen, und sie besuchte eine Vorlesung von Hans Ulrich Bucher, damals Chefarzt der Neonatologie am USZ. Schliesslich wuchs bei ihr der Wunsch, Ärztin zu werden. «Auch, um etwas zurückzugeben, das ich bei meinem zu frühen Start ins Leben erhalten hatte.» Aktuell strebt sie die Facharztrichtung Innere Medizin an, die Tür zur Neonatologie sieht sie aber noch nicht geschlossen.

Sarah Benz

In öffentlichen Verkehrsmitteln ist Sarah Benz (22) auf Unterstützung angewiesen. Doch nicht alle sind hilfsbereit: Einige Zugreisende schauen lieber weg, als beim Heben eines acht Kilo schweren Rollstuhls zu helfen. Andere besetzen Behindertensitzplätze oder drängeln beim Einsteigen. Auch mit Busfahrern und Zugbegleitern hat sie negative Erfahrungen gemacht.

Sarah Benz
Sarah Benz

Sarah Benz ist nicht komplett gelähmt: Sie hat eine cerebrale Bewegungsstörung, bei der es zu Muskelverspannungen kommt. Das heisst: Der Muskeltonus ist nicht kontrollierbar. Bis zu 40 Meter läuft sie, ohne sich festzuhalten. Ein- und Aussteigen im öffentlichen Verkehr klappt, nur eben mit dem Rollstuhl braucht sie Hilfe. «Mein Leben ist geprägt von Kämpfen im Sinn von sich für seine Ziele und Wünsche einzusetzen.»

Ihr grosser Ehrgeiz sowie die hohe Leistungsbereitschaft brachten sie bis an die Universität Bern, wo sie Geschichte, Recht und Sport studiert. Wut über ihre Situation kennt sie nicht: «Worauf sollte ich wütend sein?» Bei der Geburt, neun Wochen zu früh, war sie 40 Zentimeter gross und 1580 Gramm leicht. Ein akutes Problem war das Atemnotsyndrom aufgrund der unreifen Lunge. Die Frühgeburt überstand sie offiziell aber ohne Folgeschäden: «Ich verliess das Spital als gesundes Baby.»

Der Hirnultraschall anno 1992 war unauffällig. «Heute würde man vieles früher erkennen. Vermutlich würde das an meiner Situation nicht viel ändern,aber es hätte früher Klarheit gegeben.» Als Baby robbte sie auf den Unterarmen, zog den Körper nach. «Meine Bewegungen waren steif, nicht fliessend.» Als Einjährige konnte sie nicht sitzen. Um aufzustehen, zog sie sich an den Möbeln hoch. Erst mit zwei formulierte sie erste Worte. Ein MRI zeigte: cerebrale Bewegungsstörung, verursacht durch eine irreversible Hirnschädigung in Folge einer Hirnblutung im Rahmen der Frühgeburt.

Erst im zweiten Kindergarten, als sie den Rollstuhl erhielt, realisierte sie: «Die anderen können etwas, das ich nicht kann.» Diverse Therapien prägten ihre Kindheit, Physiotherapie blieb bis heute – sie erhält die Beweglichkeit und lockert die Muskeln. Mit Sport enwickelte sie ein gutes Körpergefühl: Früher ritt sie regelmässig, bis heute fährt sie im Winter Monoskibob. «Von cerebralen Bewegungsstörungen gibt es unterschiedliche Schweregrade. Bei mir sind Arme und Sprache wenig betroffen. So gesehen habe ich Glück gehabt», sagt sie.

Bilder: Tina Steinauer, Anette Boutellier

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