02. September 2013

Wenn die Mens höllisch schmerzt

Endometriose ist eine schmerzhafte Erkrankung des Unterleibs. Obwohl viele Frauen darunter leiden, wird sie von Ärzten häufig nicht erkannt.

Monat für Monat liegt Elizabeth Pepys schmerzgepeinigt im Bett. Sie hat ihre Tage. So berichtet es der Chronist Samuel Pepys in seinen Tagebüchern aus dem London des 17. Jahrhunderts. Es ist durchaus möglich, dass Pepys, ohne es zu wissen, für die Nachwelt einen Fall von Endometriose dokumentiert hat. Wie Elizabeth Pepys geht es noch heute vielen Frauen. Das Ehepaar Pepys blieb ausserdem kinderlos. Auch das passt zu dieser Krankheit.

Häufiger Grund für unerfüllten Kinderwunsch

«Bei 30 Prozent der unfruchtbaren Frauen ist Endometriose die Ursache für deren unerfüllten Kinderwunsch», sagt Sara Imboden, Oberärztin und Endometriosespezialistin am Inselspital Bern. Bei Endometriose handelt es sich um teils äusserst schmerzhafte, entzündliche Minimenstruationen ausserhalb der Gebärmutter. Sie entstehen durch abgewanderte Gebärmutterschleimhautzellen, die Herde bilden und zu Verwachsungen führen. Lokalisierbar sind sie meist in den Organen des kleinen Beckens, also in den Eierstöcken, im Enddarm, im Bauchfell oder zwischen Scheide und Enddarm.

Portraitbild Sara Imboden, Oberärztin am Inselspital Bern und Expertin für Endometriose
Sara Imboden ist Oberärztin am Inselspital Bern und Expertin für Endometriose.

Die Herde wuchern zwar in die Organe hinein, machen aber keine Ableger. Deshalb gilt Endometriose im Gegensatz zu Krebs als gutartige Erkrankung. Dennoch schränkt sie das Leben und die Leistungsfähigkeit der Betroffenen zum Teil in beträchtlichem Mass ein. Zudem ist sie chronisch und fortschreitend und kann zu Unfruchtbarkeit führen.

Gemäss heutigem Forschungsstand ist die sogenannte retrograde Menstruation der Auslöser von Endometriose. Hierbei fliesst Menstruationsblut, das auch Gebärmutterschleimhautzellen enthält, über die Eierstöcke zurück in den Bauchraum. «Praktisch jede Frau hat solche Rückblutungen», sagt Sara Imboden. «Weshalb sich das Blut jedoch bei gesunden Frauen vollständig wieder auflöst und bei den anderen nicht, wissen wir nicht. Hier steckt die Forschung noch in den Kinderschuhen.»

Jahrelanger Leidensweg bis zur korrekten Diagnose

Jede zehnte Frau ist von Endometriose betroffen. Weltweit sind es 176 Millionen, in der Schweiz 190'000 Frauen. Durchschnittlich vergehen sechs bis acht Jahre, bis diese komplexe Krankheit nachgewiesen wird. «Ein Grund dafür ist, dass die Diagnose nur mit einer Bauchspiegelung gemacht werden kann», sagt Sara Imboden. Da die Symptome unspezifisch seien, fehle es den Hausärzten und Gynäkologen leider an der notwendigen Sensibilität für diese Krankheit. «Man muss aktiv nach Endometriose suchen und die richtigen Fragen stellen», führt die Gynäkologin weiter aus.

Bei 30 Prozent der unfruchtbaren Frauen ist Endometriose die Ursache für deren unerfüllten Kinderwunsch.

Viele Frauen machen bis zur Diagnosestellung eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt durch. «Nicht ernst genommen zu werden, ist für viele Frauen schlimmer als die Diagnose selbst», sagt Sara Imboden, die sich bei ihren Endometriose-Sprechstunden für jede Frau mindestens eine Dreiviertelstunde Zeit nimmt.

Auch volkswirtschaftlich hat diese Krankheit Folgen: Eine internationale Studie schätzt den jährlichen Produktivitätsverlust auf 9500 Euro pro Frau. Dass die Frauen im Durchschnitt jährlich 18 Tage krank sind, wie eine andere Studie berechnet, mag Sara Imboden aus ihrer Praxiserfahrung hingegen nicht bestätigen.

Im Wesentlichen gibt es heute drei Behandlungsmöglichkeiten, die individuell nach den Bedürfnissen der Frau eingesetzt werden. Bei Frauen mit Kinderwunsch wird zu einer operativen Entfernung der Endometrioseherde geraten. «Das ist ein langer und äusserst komplexer Eingriff, der nur von eigens geschulten Spezialisten durchgeführt werden sollte», sagt Sara Imboden, die auch selber operiert.

Viele Frauen schlagen sich mit einer Kombination von stark schmerzstillenden Medikamenten bis zu Morphinpräparaten durch. Meist organisierten sie ihr ganzes Leben rund um die Menstruation, berichtet Sara Imboden. Sie kennt diese Fallgeschichten aus ihren Sprechstunden, wenn die Frauen nach Jahren endlich bei ihr landen. «Für mich ist diese Art von medikamentöser Therapie ein Beweis, dass die Krankheit nicht als solche erkannt wird», führt die Ärztin weiter aus.

Hormontherapie und Schwangerschaft helfen

Ein sehr guter Behandlungsweg hingegen ist die Hormontherapie. Hier besteht die Möglichkeit, die Pille durchgehend zu nehmen, wobei beim Absetzen die Beschwerden wieder auftreten. Frauen, die keinen Kinderwunsch mehr hätten, empfiehlt Sara Imboden eine Gestagentherapie, welche die Gebärmutterschleimhaut dünn hält, ohne die Frau künstlich in die Wechseljahre zu versetzen.

«Die beste Therapie ist eine Schwangerschaft, weil sie die Schleimhautbildung unterdrückt», sagt Sara Imboden. «Deshalb ist es so wichtig, die Krankheit in einem frühen Stadium zu erkennen, bevor sie Unfruchtbarkeit zur Folge hat.»

Leslie Vogt mit verschränkten Armen vor einem Haus.
Leslie Vogt hatte mehrmals so starke Schmerzen, dass sie in den Notfall musste. Aber die Ärzte fanden nichts.

«Wie ein einziger grosser Krampf»

Zwei Mal war Leslie Vogt (39) aus Balzers FL in der Notaufnahme, weil sie die Schmerzen im Unterleib nicht mehr aushielt. Niemand kam auf die Idee, dass Endometriose die Ursache sein könnte.

Leslie Vogt wäre viel erspart geblieben, hätten die Ärzte sofort reagiert, als man bei ihr 2006 bei der Entfernung eines Knotens im Bauchnabel Endometriosegewebe fand. Zudem litt sie unter starken Menstruationsbeschwerden. Sechs Jahre später verstärkten sich die Schmerzen extrem, nachdem sie mittels künstlicher Befruchtung schwanger werden wollte und Hormone schlucken musste.

«Viel zu viel für eine Frau mit Endometriose», wie Vogt heute weiss, «denn die Hormone haben die Krankheit noch verstärkt.» Medikamente halfen nicht mehr. «Es war ein umfassender, starker, manchmal wellenförmiger Schmerz, der sich im ganzen Bauchraum verteilte. Wie ein einziger grosser Krampf. Er hat mich unglaublich angestrengt und ausgelaugt», erzählt Leslie Vogt. Anfänglich hatte sie die Schmerzen nur während ihrer Tage, danach permanent. Im Februar 2012 waren sie so stark und die Entzündungswerte im Blut so hoch, dass ihr Gynäkologe sie wegen Verdachts auf eine Blinddarmentzündung in die Notaufnahme einweisen liess. Notabene in ein Spital, das über ein Endometriosezentrum verfügt. Nichts geschah.

Ein paar Monate später musste sie wieder in die Notfallaufnahme, weil sie die Schmerzen nicht mehr ertrug. Wieder wurden die Ärzte nicht hellhörig. Erst nach mehreren Ultraschalluntersuchungen bei ihrem Frauenarzt wurde sie zu einer Bauchspiegelung geschickt, da ihre Eierstöcke abnormal vergrössert waren.

Dabei wurde bei Leslie Vogt eine sehr schwere Form von Endometriose festgestellt, die man zunächst medikamentös behandelte. Dann wandte sie sich ans Inselspital Bern. Ende 2012 wurden bei ihr die meisten Herde in einer fünfstündigen Operation entfernt. Einen kleineren liess man noch am Darm, um nicht ein Stück davon entfernen zu müssen.

Die Mensschmerzen sind heute erträglich. Einen letzten Versuch mit künstlicher Befruchtung hat Leslie Vogt noch gewagt. Leider ohne Erfolg.

Bilder: Daniel Ammann

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