24. August 2017

Ein Leben mit Epilepsie

Sein Leid begann mit einem heftigen Lacher als Elfjähriger: Christoph Bleuler erlitt damals seinen ersten epileptischen Anfall. Heute ist er 40 Jahre alt. Wie lebt er mit der Krankheit?

Sara Heer und Christoph Bleuler mit ihrer Tochter Lia.
Eine glückliche Familie, die sich mit der Epilepsie arrangiert hat: Sara Heer und Christoph Bleuler mit ihrer Tochter Lia.
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Nur 20 Sekunden Zeit hat Christoph Bleuler, wenn er das Vorgefühl eines epileptischen Anfalls spürt. Gerade genug lang, um sich zu setzen, um abzuwarten, ob tatsächlich ein Anfall kommt. Als Vorzeichen spürt er eine Leichtigkeit zwischen Rücken und Kopf und gleichzeitig eine Schwere am Rücken. Als ob ihn ein Vogel am Rücken greifen würde. Er hat dieses Bild einmal für einen Therapeuten gezeichnet. Während eines Anfalls wird sein Gesicht starr, der Körper überstreckt sich wie in einem Krampf, und Christoph Bleuler verliert kurz das Bewusstsein. Das Ganze dauert 30 Sekunden bis maximal zwei Minuten.

Christoph Bleuler leidet an Epilepsie, seit er elf Jahre alt ist. Es begann mit einem unnatürlich heftigen Lachanfall in der 5. Klasse. «Das wiederholte sich in den unpassendsten Situationen», sagt der heute 40-Jährige. Als er nach einem der Anfälle bewusstlos zusammenbrach, gingen die Ärzte zunächst von einer Hirnhautentzündung aus. Später von einer schweren Epilepsie, die mit Medikamenten behandelt wurde.

Als der Primarschüler nach sechs Wochen wieder in die Schule zurückkehrte, war nichts mehr wie vorher. Seine sozialen Kontakte litten unter seiner Krankheit. Freunde wandten sich von ihm ab. Es waren schwierige Jahre für den Teenager. Auch am Gymnasium stand er die meiste Zeit unter Stress. Christoph Bleuler findet es heute schade,dass seine Familie den offenen Umgang mit der Epilepsie nicht nach aussen trug.

Auflehnung mit Triathlon

Christoph Bleuler lehnte sich gegen die Krankheit auf, indem er begann, exzessiv Sport zu treiben und Triathlon zu trainieren. In der schwierigsten Phase führte die Epilepsie zu mehreren Anfällen am Tag. Das bedeutete für ihn Dauerstress und behinderte seine berufliche Integration. Nach der Matura liess er sich zum Deutsch- und Englischlehrer ausbilden, schaffte den Einstieg ins Berufsleben jedoch nie richtig. Er absolvierte eine Ausbildung zum Fitnesstrainer, musste aber eine Anstellung in einem Sportklub wegen seiner Krankheit aufgeben. Seit zehn Jahren bezieht er eine volle IV-Rente, gegen die er sich lange sträubte.

So offen wie heute konnte Christoph Bleuler über seine Epilepsie lange nicht reden. Die neue Offenheit hat auch damit zu tun, dass er vor neun Monaten Vater wurde. Gemeinsam mit seiner Partnerin Sara Heer und der gemeinsamen Tochter Lia lebt der in Zürich aufgewachsene Bleuler heute in Solothurn. Die zweistöckige Wohnung ist mit einem Notfallknopf ausgerüstet, den er bei einem Anfall drücken könnte, wenn er sich allein mit dem Baby in der unteren Etage befindet.

Mit dem Alarmknopf kann Christoph Bleuler bei einem epileptischen Anfall Hilfe rufen
Mit dem Alarmknopf kann Christoph Bleuler bei einem Anfall Hilfe holen.

Die Unsicherheit ist ein Grundgefühl

«Bevor wir Lia bekamen, stellten wir uns natürlich viele Fragen. Etwa die nach der Vererbbarkeit, aber da gab es ein klares Nein im Fall von Christoph», sagt Sara Heer. Ihr war auch klar, dass sie weiter arbeiten und sehr flexibel sein muss. «Letztlich ist es jedoch so schön, ein Kind zu haben, dass wir uns dafür entschieden haben», erklärt die Sonderpädagogin.

Nach dem sechsmonatigen Mutterschaftsurlaub arbeitet sie wieder 60 Prozent. An diesen Tagen bringt Christoph Bleuler Lia am Morgen in die Krippe, denn solange sie noch so klein ist, kann er die alleinige Verantwortung nicht übernehmen. Der Kinderwagen ist mit einer Vorrichtung ausgerüstet, die den Wagen bremst, wenn er ihn wegen eines Anfalls loslassen würde.

Dass er derzeit noch nicht so viel Kinderbetreuung übernehmen kann, findet Christoph Bleuler sehr schade. Aber er ist überzeugt, dass sich die Situation verändern wird, sobald Lia älter ist. «Das Grundgefühl dieser Krankheit ist, dass es keine Sicherheit gibt», erklärt Christoph Bleuler. Er weiss nie genau, wann er eine gute Phase hat und wann der nächste Anfall kommt.
Monatelang kamen die Anfälle jeweils nachts und nur alle zwei, drei Monate auch tagsüber. Durch einen kürzlichen Medikamentenwechsel treten sie jetzt vermehrt am Tag auf. Derzeit besteht die Therapie aus drei Medikamenten – ein Alarm im Smartphone er­innert ihn daran, sie zur selben Zeit einzunehmen.

Auren besser wahrnehmen

Christoph Bleuler hat eine lange Therapiegeschichte hinter sich. Dazu gehören zwei monatelange Aufenthalte in der Epiklinik und mehrere Operationen am Gehirn. Dank ihnen kann er jetzt die Vorgefühle – Auren genannt – besser wahrnehmen und darauf reagieren. In einer Gesprächstherapie arbeitet er seine Vergangenheit auf. Das Wichtigste ist jetzt für ihn, dass er in grösstmöglicher Offenheit mit seiner Krankheit umgeht. Dabei helfen ihm auch der Besuch einer Selbsthilfegruppe und der offene Umgang mit seiner Partnerin in Bezug auf die Krankheit.

«Wir setzten von Anfang an auf Offenheit», sagt Christoph Bleuler. Und Sara Heer ergänzt: «Wir haben abgemacht, dass er sagt, wenn er eine Pause braucht.» Der gross gewachsene Mann mit der sportlichen Figur gibt zu, dass es für ihn das Schwierigste ist, um Hilfe zu bitten. Er hatte jedoch bis heute Glück: Wenn er in der Öffentlichkeit einen Anfall hatte, kamen ihm immer Passanten zu Hilfe. In all den Jahren ist Christoph Bleuler selbst zum Spezialisten geworden. Ihn beschäftigt es, dass man Epilepsie den Betroffenen nicht auf den ersten Blick ansieht: «Die meisten Leute wissen gar nicht, wie viele Kranke unter ihnen leben.»

Die SOS-Karte am Kinderwagen
Die SOS-Karte am Kinderwagen geben Christoph Bleuler Sicherheit, wenn er mit Lia alleine unterwegs ist.

Mehr Infos: www.epi-suisse.ch

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