05. März 2019

Heldin des Alltags gründete Kinderhospizdienst

Das Publikum von SRF und die Leser des Migros-Magazins haben Christiane von May zur «Heldin des Alltags 2018» gekürt. In freiwilligem Engagement hat die 62-Jährige nach dem Tod ihrer Pflegetochter den ersten ambulanten Kinderhospizdienst der Schweiz ins Leben gerufen.

Christiane von May
Christiane von May weiss aus Erfahrung, was eine Familie mit einem todkranken Kind braucht. (Bild: Marion Nitsch/SRF)

In den letzten Wochen ihres kurzen Lebens verliessen Andrea die Kräfte. Immer öfter wollte die 2-Jährige auch tagsüber nur noch in ihr Bettchen und schlafen. Einzig für etwas war sie immer zu haben: vorne im Kindersitz des Velos mit dem Pflegemami zum nahe gelegenen Spielplatz fahren. Und dort zu schaukeln.

Das Pflegemami, das beim «Ritigampfi» für Schwung sorgte, war Christiane von May. Als Mutter einer leiblichen Tochter hatte sie Anfang der 90er-Jahre mit ihrem Lebenspartner die Pflege für Andrea übernommen, die an Leukämie erkrankt war. Mit knapp drei Jahren starb Andrea zu Hause bei Christiane von May.

Auf verlorenem Posten
Kranke Kinder – zwei Wörter mit K, die einfach nicht zusammenpassen wollen. In unseren Köpfen werden alte Menschen todkrank, manchmal auch Erwachsene. Aber Kinder? Der Gedanke ist nur schwer zu ertragen, aber leicht zu verdrängen. Zumindest wenn man nicht selber betroffen ist. Christiane von May musste es ertragen. «In der Zeit des Abschieds von Andrea gab es für uns als Pflegefamilie viele schwierige Momente», sagt sie, die zierliche Frau mit kurzen grauen Haaren. Die Familie hätte aus ihrer Sicht damals dringend fachliche und vor allem zwischenmenschliche Unterstützung gebraucht. «Wir fühlten uns wie Einzelkämpfer auf verlorenem Posten.»

Christiane von May lebte damals als freiberufliche Übersetzerin und Sprachlehrerin in Berlin. Sie erfuhr am eigenen Leib, dass es in Deutschland noch keine Angebote für die psychosoziale Betreuung betroffener Familien und deren Angehörigen gab. Heute sei das anders. Die zehn Jahre nach dem Tod von Andrea arbeitete Christiane von May im Organisationsbereich der Berliner Hospizbewegung und war unter anderem mitverantwortlich für den Aufbau des Hospizes Schöneberg-Steglitz.

Erbe in Stiftung investiert
Die Bernerin wusste, dass auch die Schweiz in Sachen Palliativ-Pflege für Kinder noch nicht da ist, wo sie sein könnte. Zurück in der Heimat, wollte sie dieses Problem anpacken. Sie investierte nach dem Tod ihrer Eltern einen Teil des Erbes in die Gründung der Stiftung «Pro Pallium», den ersten ambulanten Kinderhospizdienst in der Schweiz. Mittlerweile sorgen freiwillige Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in vielen Regionen des Landes bei Familien für Entlastung im Alltag. Zusätzlich vernetzt die Stiftung betroffene Eltern, bietet für Geschwisterkinder spezielle Programme an und begleitet Familien auch über den Tod des Kindes hinaus. Christiane von May ist die Stiftungspräsidentin und verantwortlich für Strategie, Controlling, Vermögensplanung und Grossspender. Von May investiert rund einen Tag pro Woche in ihr Engagement.

Wenn sie auf das Erreichte zurückblickt, ist sie einerseits stolz. Andererseits hält sie fest: «Es gibt immer noch viel zu tun. Packen wir es an!» Ihre Stiftung soll in Zukunft weiter wachsen, das Fundament dafür sei da. Sie selber sehe sich aber mehr im Hintergrund. «Die AHV winkt», sagt sie zwinkernd. In ihrer Freizeit hört sie Musik, spielt Barockflöte. Sie ist viel draussen, liest gerne und liebt den Kontakt zu Leuten.

Dass das Publikum sie zur «Heldin des Alltags» gewählt hat, ist für sie eine «tolle Bestätigung» dafür, dass alle in der Stiftung eine gute Idee gut umgesetzt haben. Als Heldin würde sie sich trotzdem nicht bezeichnen. Sie habe eine gute Nase für Pionierideen und bringe die Ausdauer und Einsatzbereitschaft auf, damit die Idee verwirklicht werde. «Heldenhaft ist das noch lange nicht. Ich würde es Ungeduld nennen.»

Hartnäckig ein Ziel verfolgt
Die Auszeichnung feiert Christiane von May mit ihrem Team und Champagner. Am meisten freut sich auch Cornelia Mackuth, die «Pro Pallium» seit zehn Jahren als Geschäftsleiterin weiterentwickelt. Ohne sie wäre die Stiftung nicht so weit gediehen, ist von May überzeugt. Auch über die vielen Spender, die im richtigen Moment auf dem Weg aufgetaucht sind, ist sie froh. «Sehr viel haben wir einem Ehepaar zu verdanken, das uns seit Langem mit einer grosszügigen jährlichen Spende unterstützt.» Und ja, auch sie selber war nicht ganz unwichtig: «Ich habe hartnäckig ein Ziel verfolgt und nicht aufgegeben.» Andrea wäre stolz.

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