18. März 2013

Der Wunsch nach einer Amputation

Es gibt Menschen, die wollen nichts sehnlicher, als ihr gesundes Bein amputieren zu lassen. Nur dann, davon sind sie überzeugt, werden sie glücklich. Xenomelie oder BIID lautet die Diagnose und die Ärzte vermuten, dass der Grund eine neurologische Störung ist.

Die Sehnsucht, den Unterschenkel des linken Beines loszuwerden
Matthias Grabers (Name der Red. bekannt) grösste Sehnsucht ist es, den Unterschenkel seines linken Beins loszuwerden.

Das Phänomen ist nicht neu: In einer medizinhistorischen Anekdotensammlung wird von einem französischen Chirurgen berichtet, der in der zweiten Hälfte des 18. Jahrhunderts von einem Mann mit vorgehaltener Pistole gezwungen wurde, dessen völlig gesundes und funktionsfähiges Bein zu amputieren. Der Amputierte belohnte den Arzt später reichlich mit Dank und Geld und war dem Vernehmen nach glücklich.

So geht es offenbar auch heute all jenen, die solche medizinisch gesehen unnötigen Eingriffe machen lassen. Statt Ärzte mit Gewalt zu zwingen, provozieren sie einen Unfall, damit es einen guten Grund gibt, das Bein oder den Arm zu amputieren.

Oder sie reisen nach Asien, wo Chirurgen mit weniger strikten ethischen Standards als im Westen bereit sind, den Eingriff gegen Geld vorzunehmen. Mit 20'000 Franken muss man allerdings rechnen, Reisekosten und gefälschte Unfallbescheinigung der lokalen Polizei inklusive – nur mit letzterer sind Schweizer Krankenversicherungen bereit, die Folgekosten zu übernehmen.

Wer unter der so genannten Xenomelie (Fremdgliedrigkeit) oder BIID (Body Integrity Identity Disorder) leidet, ist überzeugt, dass ein bestimmter Körperteil nicht zu ihm gehört und er nur ohne dieses Bein oder diesen Arm «vollkommen» ist.

In den 90er-Jahren fanden sich die Betroffenen im Internet, und auch die Medizin fing an, es ernster zu nehmen. Bis heute jedoch forschen weltweit nur ein halbes Dutzend Wissenschaftler an dem Thema, darunter Peter Brugger, Professor für Verhaltensneurologie an der Universität Zürich. Und auch er räumt ein, dass er der Xenomelie lange Jahre kopfschüttelnd gegenüberstand.

Dank einer von Peter Brugger Ende 2012 publizierten Studie jedoch gibt es inzwischen erste Erkenntnisse, was hinter der seltenen Störung stecken könnte.

«Ich will einfach nur weg und mein Bein hochbinden»

Schon im Kindergarten hat sich Matthias Graber(Name der Red. bekannt) beim Dökterlen das linke Bein hochgebunden, weil sich das irgendwie gut anfühlte. Heute bindet der 44-jährige Unternehmer aus dem Kanton St. Gallen sein Bein noch immer hoch, wenn er allein ist oder mit seiner Partnerin zusammen, bei der er sich vor zwei Jahren geoutet hat. «Es nimmt ein wenig vom Druck weg, ich fühle mich dann sofort besser», sagt Graber.

Aber eine befriedigende Lösung ist das nicht. Graber will sein linkes Bein amputieren lassen. Und er kann präzise zeigen, wo der Schnitt passieren müsste, am linken Oberschenkel kurz oberhalb des Knies. Seit er denken kann, hatte er dieses tief sitzende Bedürfnis. «Ich hielt mich für verrückt, für krank», sagt Graber. «Und ich kann es bis heute nicht rational begründen. Es ist einfach da.» Statt seines Beins will er eine Prothese, Stöcke oder einen Rollstuhl, egal, Hauptsache, das Bein ist weg.

In den 90er-Jahren, als das Internet aufkam, realisierte er, dass er mit seinem bizarren Wunsch nicht allein war. Erstmals konnte er sich in Internetforen mit Gleichgesinnten austauschen. Daneben lebte er ein erfolgreiches Leben, gründete sein eigenes Unternehmen, heiratete, hatte Kinder. «Aber ich hatte immer Phasen, in denen ich mich zurückzog, um mein Bein hochzubinden und zu grübeln.» Daran scheiterte letztlich die Ehe.

Ich halte mich noch immer für krank.

«Es wird mit zunehmendem Alter schlimmer.» Grabers Gedanken drehen sich dauernd um den Amputationswunsch, von morgens bis abends. «Früher gab es längere Perioden, in denen ich frei davon war, das gibt es heute praktisch nicht mehr.» Nach aussen manifestiert sich das in Unruhe. «Ich werde dann unausstehlich, hat man mir schon gesagt. Ich will einfach nur weg und mein Bein hochbinden.»

Grabers heutige Partnerin hat einen besonderen Zugang zum Thema. Sie hat wegen eines Autounfalls ihr linkes Bein verloren – und hätte es am liebsten wieder zurück. «Ich habe damals in Internetforen konkret nach amputierten Partnerinnen gesucht in der Hoffnung, dass mein Wunsch nachlässt, wenn ich aus nächster Nähe miterlebe, wie mühsam das Leben dann ist.» Das aber ging gründlich schief: «Der Wunsch ist seither nur noch stärker geworden.»

Als er seiner Partnerin vor zwei Jahren seine tiefe Sehnsucht gestand, stiess er zu seiner grossen Erleichterung auf Verständnis. Sie hatte es bereits geahnt, hatte auch schon davon gehört, dass es solche Menschen gibt. Sie akzeptierte Grabers Xenomelie, sodass er nun zumindest zu Hause er selbst sein kann.

Eigentlich wollte Graber im Migros-Magazin offen auftreten. In der Hoffnung, mehr damit zu erreichen, wenn er zeige, dass sowas ganz «normale» Menschen treffen könne. Aber als er nach dem Gespräch beflügelt anderen Mitgliedern seiner Familie von der Xenomelie erzählte, waren die Reaktionen derart heftig, dass ihn der Mut verliess.

Dennoch ist ihm wichtig, dass die Xenomelie bekannter wird und die Wissenschaft sie endlich ernst nimmt. Dies in der Hoffnung, dass sich die Einsicht durchsetzt, dass den Betroffenen nur geholfen werden kann, indem man ihnen ihren Amputationswunsch erfüllt. «Auch Schönheitsoperationen werden gemacht, obwohl sie medizinisch unnötig sind. Nur uns lässt man leiden.»

Mit ähnlicher Motivation hat Graber auch an Peter Bruggers Xenomelie-Studie vor zwei Jahren an der Universität Zürich teilgenommen. Dort gab es verschiedene Tests, und es liess sich deutlich zeigen, dass sein Hirn auf Stimulation ober- und unterhalb der imaginären Amputationslinie anders reagierte. «Es hat sich auch anders angefühlt.» Für ihn ein klarer Beleg, dass er sich all das nicht nur einbildet.

Graber ist davon überzeugt, dass er sein Bein irgendwann los sein wird. Er hat auch schon mit dem Gedanken gespielt, einen Unfall zu provozieren, aber das scheint ihm doch zu gefährlich. Hingegen kann er sich gut vorstellen, wie so viele andere ins Ausland zu gehen und sich das Bein dort amputieren zu lassen. «Das wird so kommen. Aber im Moment fehlt mir dafür schlicht das Geld.»

Bild: Tina Steinauer

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