17. Januar 2019

Aus dem Kokon ausbrechen

Chloé und Kenza sind schwerbehindert. Dennoch gehen sie jeden Tag zur Schule. Der Dokumentarfilm «In der Philosophenschule» zeigt ihren Alltag.

Chloé (3. v. l.) mit ihren Eltern und ihrer Schwester Marion: Der Schuleintritt brachte dem Mädchen ein ­wenig Selbständigkeit. Und die Eltern lernten loszulassen.
Chloé (3. v. l.) mit ihren Eltern und ihrer Schwester Marion: Der Schuleintritt brachte dem Mädchen ein wenig Selbständigkeit. Und die Eltern lernten loszulassen.

Chloé ist 2899 Gramm schwer, als sie auf die Welt kommt. Ein kleines Bündel, wie jedes Neugeborene. Nur: Es wird sechseinhalb Jahre nachts nicht schlafen. Es kann nicht loslassen und sich nicht entspannen. Und oft dreht es sich ab, wenn die Eltern mit ihm sprechen. Laurence Desponds (47), die Mutter, sagt dann: «Chloé ist in ihrer Blase.»

Sie und ihr Ex-Mann Julian Bellon (38) haben mit Chloés Geburt einiges verloren. Sport treiben, Freunde treffen – was Desponds vor der Geburt der zweiten Tochter so gern mochte, liegt zeitlich nicht mehr drin. Zu müde ist sie. Als Chloé knapp ein Jahr alt ist, erhält sie die Diagnose: degenerative Mitochondriopathie – ein Gendefekt.

Erst mal lernen, Schüler zu sein

Die Mutter hört auch auf, als medizinische Assistentin zu arbeiten. Sie ist rund um die Uhr bei Chloé. Sie will nichts verpassen vom Leben ihrer Tochter, von dem die Ärzte sagen, es werde vermutlich nicht sehr lang. Was die Kleine lernt, darf sie wieder verlernen: Es kann alles schnell gehen. Dennoch lernt sie, erholt sich von jeder schweren Erkrankung, wird älter. Gehen kann Chloé nicht. Aber sie kann sich verständlich machen, wenn auch nicht in ganzen Sätzen. Heute ist sie acht Jahre alt, geht zur Schule und ist eins von fünf Kindern, die der Filmemacher Fernand Melgar im Film «In der Philosophenschule» begleitet.

Der Westschweizer war mit der Kamera das ganze erste Schuljahr in der Fondation de Verdeil in Yverdon VD dabei. Die Sonderschule wird wegen ihrer Adresse – sie liegt am Philosophenweg – auch «Philosophenschule» genannt. Melgar begleitet die Kinder, die erst einmal lernen, Schüler zu sein: still sitzen, nicht schlagen, nicht schreien, sich nicht beissen, niemand anderen beissen. Die Zuschauer können im Film beobachten, wie das im Lauf des Jahres immer besser klappt.

Es sind kleine Fortschritte. Die Kinder entwickeln sich nicht zur Selbständigkeit, denn sie werden nie ein autonomes Leben führen können. Aber vielleicht kommen sie ein wenig weg vom Kokon, in dem sie mit ihren Eltern seit der Geburt leben. Der Film erzählt denn auch fünf Geschichten über Eltern, deren Leben mit der Diagnose ihrer Kinder aus den Fugen gerät. Die sich aufopfern, sich fangen und mit dem Schuleintritt wieder loslassen müssen. Die wissen, dass ihre Kinder wahrscheinlich vor ihnen sterben müssen. 

Ein Leben in Schieflage

Laurence Desponds sagt, sie wolle nicht, dass man ihr ansieht, wie sie leidet. Aber das tat sie lange, bis zum Burn-out. Noch heute gibt es Tage, an denen sie kämpft. Sie lässt durchblicken, dass sie selbst dazu beigetragen hat, in Schieflage zu geraten. Sie fühlte sich so sehr verantwortlich für Chloé. Im Film kommt übrigens nur Desponds vor. Ihr Ex-Mann Julian Bellon ist nun aber auch zum Interviewtermin erschienen. «Chloés Krankheit hat ­sicher nicht geholfen, unsere Liebe zu retten», sagt er. Der Situation begegnet er anfangs mit Hilflosigkeit, die ihn lähmt. Irgendwann zieht er aus.

Chloé (vorne) hat einen Gendefekt. Was sie lernt, vergisst sie oft schnell wieder. Aber sie kann sich fortbewegen und mit anderen kommunizieren.

Jetzt, wo Chloé älter ist, ist es anders: Chloé und ihre Schwester sind jedes zweite Wochenende bei ihm. Als technischer Orthopäde fabriziert er für Chloé kleine Hilfsmittel: etwa eine Schwimmweste, die er an einer Boje befestigt. Mit ihr kann die Kleine selbständig im See herumschwadern. Denn nichts liebt sie mehr als Schwimmen. Seit dem Filmdreh hat sich die Beziehung zwischen den inzwischen geschiedenen Eltern entspannt. Der Film diente der Familie, wie die Mutter bekennt, schon fast ein wenig als Therapie. Er half, ihre Situation auch von aussen zu betrachten. Das trug dazu bei, sich als Eltern in ihrer ganzen Überforderung wiederzufinden

Königin Kenza

Als der Regisseur vor drei Jahren Magali (42) und Abderrahim Ibram (51) sein Filmprojekt vorstellt, ist beiden klar: Da machen wir mit. Sie haben ein Kind, das so schwerbehindert ist, dass es nicht einmal einen Namen dafür gibt. Der Vater schlägt vor, die Krankenakte zu holen, weil da alles drin steht. Die achtjährige Kenza redet nicht, isst nicht, läuft nicht. Sie liegt im Bett oder im Rollstuhl und gern auf dem Sofa inmitten der Familie. «Kenza», sagt Abderrahim mit Stolz, «ist unsere Königin.»

Nicht gezögert haben die Eltern, im Film mitzuwirken, weil sie vielen Menschen, die sie und Kenza nur anstarren, aber nie etwas fragen, zeigen wollen: Was es bedeutet, ein Kind zu haben, das künstlich ernährt wird; auf das man nicht wegen guter Noten stolz ist, sondern weil es mit zwei Jahren das erste Mal in seinem Leben weint und so seine Gefühle ausdrückt.

Kenza (8, Mitte) liebt Musik. Spielt ihre ­Familie auf, fangen ihre Augen an zu leuchten. Für Selma (13, links) und Yasmine (10) ist die schwer behinderte Schwester oft einfach ein Ruhepol.
Kenza (8, Mitte) liebt Musik. Spielt ihre Familie auf, fangen ihre Augen an zu leuchten.

Kenza habe die Familie zusammengeschweisst. «Sie ist der Magnet, um den wir uns drehen», sagt Magali Ibram. Kenza ist ein Mädchen, das sich zu amüsieren scheint, wenn alle um sie herum verrückt spielen. Der Film fängt ein, wie Kenza mit ihren Augen kommuniziert. Ja und Nein kann sie nicht sagen. Aber sie schaut, sie blinzelt. Kenza mag Musik, sie mag, wenn man mit ihr tanzt, sie mag Menschen um sich herum. In der Klasse der Sonderschule ist sie wie daheim der Ruhepol.

Wie wäre sie, wenn sie nicht behindert zur Welt gekommen wäre? Wäre sie so musikalisch wie die anderen weiblichen Familienmitglieder? Selma (13) spielt Harfe, Yasmine (10) Querflöte. Die Mutter ist Rhythmiklehrerin und unterrichtet tagsüber. Vor allem der Vater hat nach der Geburt damit ­gehadert, dass sich sein drittes Kind weit weg davon entwickelt, was man als «normal» bezeichnet. Er stellt sich viele derartige Fragen. Die Geburt von Kenza ist besonders für ihn ein traumatisches Ereignis. Er sieht die Hektik während des Kaiserschnitts, das blau angelaufene Baby, während seine Frau weniger mitkriegt. Es ist der Tag, der sein Leben und das seiner Familie verändert.

Kenza ist für Selma (13, rechts) und Yasmine (10) oft einfach ein Ruhepol.
Kenza ist für Selma (13, rechts) und Yasmine (10) oft einfach ein Ruhepol.

Der Vater trainiert, um die Tochter zu tragen

Der gebürtige Marokkaner fühlt sich schuldig, zweifelt an Allah und dem Guten auf der Welt. In einer Zeit, in der Kenza oft im Spital ist und er und seine Frau sich nur zwischen Tür und Angel begegnen, gleitet er in eine Depression. Nach einem schweren Autounfall erwacht er im Spital. Abderrahim Ibram erzählt, wie der Arzt ihm mitteilte, dies sei nun der Tag seiner zweiten Geburt. Er hat überlebt, und das hat ihn verändert. Seither weiss er, wo sein Platz ist: bei Kenza.

Seine Arbeit hat der gelernte Mechaniker aufgegeben. Er möchte, sagt er, solange für seine jüngste Tochter, seine Königin, sorgen, wie er sie tragen kann. Dafür geht er regelmässig ins Krafttraining. Kenza ist jetzt 27 Kilo schwer. Noch kann er sie für das Foto auf seine Schultern heben. Seit der Film im Kino läuft, wird die Familie oft auf ihr Leben mit Kenza angesprochen. Der Film hat geholfen, das Eis zu brechen.

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