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18. März 2013

«Wir sind noch weit entfernt von einer vollständigen Erklärung»

Peter Brugger (55), Professor für Verhaltensneurologie und Neuropsychiatrie an der Universität Zürich, ist weltweit einer der wenigen, der die Xenomelie erforscht. Ende 2012 publizierte er eine Studie mit ersten Erkenntnissen, Mitte März hat er dazu einen Kongress in Zürich organisiert. Im Interview sagt er: «Es trifft eher Männer als Frauen und eher Beine als Arme.»

Peter Brugger plädiert trotz Verständnis für Zurückhaltung
Peter Brugger plädiert trotz Verständnis für Zurückhaltung bei der Legalisierung von Amputationen.

Peter Brugger, wieso erforschen Sie ausgerechnet die Xenomelie?
Ich habe das Phänomen lange nicht ernst genommen, aber vor etwa fünf Jahren lernte ich einen Betroffenen kennen, der mich davon überzeugte, dass da ein echter Leidensdruck besteht. Ich fragte mich, was dabei wohl im Gehirn ablaufen könnte, und sah Bezüge zu meinen früheren Studien.
Bräuchte es mehr Aufmerksamkeit und Mittel für diese Forschung?
Das wäre auf jeden Fall nützlich. Je mehr Menschen wir untersuchen, desto besser werden die Erkenntnisse. Unsere Studien in den letzten drei Jahren hat der Nationalfonds finanziert, er unterstützte auch den Kongress, der kürzlich in Zürich stattgefunden hat. Fachleute aus aller Welt haben dort von ihren Befunden berichtet. Gemeinsam mit einem deutschen Forscher fokussieren wir jetzt auf jene, die sich den ungeliebten Körperteil schon amputieren liessen. Derzeit läuft eine Studie mit 20 Personen, und allen geht es ausnahmslos besser als vorher.
Die Xenomelie gibt es ja laut historischen Quellen schon länger, es handelt sich also nicht um eine Zivilisationskrankheit.
Das eine schliesst das andere nicht aus. Auch die Magersucht hat es früher schon gegeben, das Ausmass in dem sie heute vorkommt, ist jedoch neu. Das ist mein Dilemma: Ich bin zwar der Ansicht, dass man die Xenomelie ernst nehmen muss, mache mir aber Sorgen, dass ich Betroffene, die sich sonst vielleicht irgendwann damit abfinden würden, erst recht darin bestätige, ein Problem zu haben, das behoben werden muss.
Wie viele sind betroffen, und gibt es bestimmte Muster, wen es trifft?
Es ist unmöglich zu sagen, wie viele es trifft, weltweit sind es vermutlich mehrere Tausend. Aber es gibt tatsächlich gewisse Muster: Es sind sehr viel mehr Männer als Frauen, es trifft sehr viel häufiger linksseitige Gliedmassen, und dort viel öfter das Bein als den Arm. Es tritt meist schon im Kindesalter auf. Sehr viele Betroffene fühlen sich erotisch angezogen von einem Partner mit amputierten Gliedmassen. In einigen Studien kam man zum Schluss, dass überdurchschnittlich viele Homosexuelle betroffen sind, aber andere fanden das nicht.
Gibt es Erklärungen, weshalb oft gerade das linke Bein im Fokus steht?
Sämtliche Körperteile sind im Hirn quasi repräsentiert, dabei sind Beine und Genitalien ganz dicht beieinander sowie Hände und Gesicht. Warum das so ist, weiss man nicht. Aber es bedeutet, dass Erotik und Beine nahe beieinander liegen. Wer sich sexuell von Amputierten angezogen fühlt, fokussiert schnell mal auf die Beine, das zumindest ist unsere These. Allerdings gibt es einige, die hoch selektiv sind: Sie fühlen sich nur angesprochen, wenn es genau das linke Bein ist, das dem anderen fehlt – ist es das rechte, löst das gar nichts aus.
Was führt zur Xenomelie?
Wir gehen davon aus, dass es sich um eine Störung im System handelt, wie der Körper im Gehirn repräsentiert ist. Stimuliert man im Hirn eine bestimmte Stelle, zuckt der entsprechende Körperteil. Nun gibt es auf der rechten Hirnseite eine Stelle, an der mehrere solche Repräsentationen zusammenkommen, und die These ist, dass ein Schaden dort die Xenomelie auslöst. Wir konnten in unserer Studie bei 13 Betroffenen nachweisen, dass sie an dieser Stelle eine dünnere Hirnrinde haben als üblich. Und dass Stimulationen beim Bein, das weg soll, anders im Gehirn ankommen als beim gesunden Bein.
Das sind ja doch konkrete Ergebnisse.
Das ist spannend und stützt die These, lässt aber viele Fragen offen. Möglicherweise hat der seit der Kindheit existierende Wunsch, einen Körperteil loszuwerden, dazu geführt, dass die Hirnrinde verändert ist. Dann wäre dies nicht die Ursache, sondern eine Folge der Xenomelie. Wir sind noch weit entfernt von einer vollständigen Erklärung. Zudem spielen sicherlich weitere Faktoren als nur neuronale hinein.
Kann man diesen Leuten helfen, ohne ihnen den ungeliebten Körperteil abzunehmen?
Psychotherapie scheint bisher nicht viel zu bewirken. Allerdings steht man damit erst ganz am Anfang. Antidepressiva helfen nur ausnahmsweise.
Die Mehrheit der Leute wird nur glücklich, wenn sie den Körperteil amputieren lassen.
So ist es. Und wir kennen bisher keinen Fall, wo das jemand nachträglich bereut hätte. Einen kennen wir, der dann noch einen weiteren Körperteil loswerden wollte. Das spricht gegen die völlige Freigabe solcher Amputationen.
Wie gehen die Betroffenen mangels legaler Amputationsmöglichkeit damit um?
Viele binden sich ihr Bein hoch und tun so als ob, in dieser Szene nennt man das Pretending. Und in der Regel behalten sie ihr Leiden für sich, das Umfeld weiss nichts davon.
Die meisten scheinen aber trotzdem erfolgreich im Leben zu stehen.
Das ist so. Wobei sie vielleicht ohne dieses Problem noch viel erfolgreicher wären, wer kann das schon sagen.
Denken Sie, dass der eine oder andere glücklich werden kann, ohne den verhassten Körperteil loszuwerden?
Es ist wohl ein Auf und Ab, je besser die Ablenkung desto weniger wichtig ist das Leiden. Aber ich kenne niemanden, der sich längerfristig davon befreien konnte. Das hat etwas Zwanghaftes, Obsessives. Deshalb gehe ich davon aus, dass es bei der Xenomelie auch psychologische Komponenten gibt. Vielleicht kann man das nachempfinden, wenn man sich an eigenen Liebeskummer erinnert. Der hat auch irrationale, obsessive Elemente, lässt jedoch in der Regel irgendwann nach.
Es kommt vor, dass Betroffene eine Amputation durch Unfälle oder Ähnliches provozieren.
Dabei sind auch schon Leute gestorben. In der Studie hatten wir einen, der übte an seinen Fingern, damit er es dann später an seinem Bein ausführen könnte. Wie viele so was tun, ist schwer zu sagen, aber ich fürchte, dass es mehr werden. Umso wichtiger ist es, das Thema ernst zu nehmen.
Sollte man diese Art von Amputationen legalisieren?
Ich mache mich damit zwar bei den Betroffenen unbeliebt, aber plädiere dennoch vorerst für Zurückhaltung. Wir wissen einfach noch zu wenig. Erst mal muss es noch mehr Studien mit mehr Betroffenen geben. Dennoch sollte die medizin-ethische Diskussion darüber geführt werden..
Sehen Sie die Xenomelie überhaupt als Krankheit? Oder als eine Form von «Normalität»? Auch die Transsexualität, mit der die Xenomelie manchmal verglichen wird, galt einst als Krankheit, heute nicht mehr.
Das ist ein ganz schwieriges Feld. Wann ist etwas krank? Die WHO-Definition von Gesundheit heisst, arbeitsfähig zu sein. Das sind die Betroffenen von Xenomelie oder Transsexualität. Aber sie haben auch einen Leidensdruck, und den können wir nicht ignorieren.

Autor: Ralf Kaminski