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17. Dezember 2012

Wenn Mami Krebs hat

Die Luzernerin Fabienne Roth Duss erkrankte 2011 an Brustkrebs. Um ihren kleinen Töchtern das Unbegreifliche begreifbar zu machen, hat die Illustratorin eine Papierpuppe entworfen. Jetzt geht «Madame Tout-le-monde» in Serie ‒ und soll anderen betroffenen Eltern helfen.

«Madame Tout-le-monde»
Verstehen, was mit dem Mami los ist: Fabienne Roth Duss zeigt ihren beiden Töchtern Zoé (links) und Anna 
anhand einer Papierpuppe, was eine Krebserkrankung bedeutet und wie sie damit umgeht.

Die Vorstellung, seine Kinder verlassen zu müssen, ist eine enorme psychische Belastung», sagt Fabienne Roth Duss aus Luzern und streicht sich eine braune Locke aus der Stirn. Eine Belastung, welche die 37-Jährige nur zu gut kennt: Im März 2011 erhielt sie die Schockdiagnose Brustkrebs. Damals waren ihre Töchter Anna und Zoé gerade mal vier Jahre respektive ein Jahr alt.

In der Schweiz erkranken jährlich etwa 35'000 Menschen an Krebs. Die meisten von ihnen sind Grosis, Tanten, Onkel, Väter oder Mütter. Bis Ende der 1960er-Jahre rieten Ärzte und Psychologen Betroffenen zumeist ab, Kinder in ihrem Umfeld über ihre Krankheit zu informieren, zum Schutz des Kindes.

Heute plädieren Experten für einen offenen Umgang mit dem Thema. Carmen Schürer (46) von der Krebsliga Zentralschweiz ist eine von ihnen. Als Psychoonkologin arbeitet sie unter anderem in der medizinischen Onkologie des Luzerner Kantonsspitals und befasst sich mit den psychischen und sozialen Folgen einer Krebserkrankung. «Kinder haben feine Antennen und nehmen die sorgenvolle Atmosphäre zu Hause schnell wahr», sagt sie. «Wenn ihnen nicht erklärt wird, warum Mami und Papi so bedrückt sind, entwickeln sie ihr eigenes Erklärungsmodell.»

Und das fällt oft angstauslösender aus als die Realität selbst. Die Folgen: Die Kleinen reagieren verunsichert, entwickeln nicht selten Schuldgefühle, in manchen Fällen gar langfristige psychische Probleme.

Doch wie soll man seinem Kind sagen, was für einen selbst kaum zu begreifen ist? «Ganz in Ruhe, kindgerecht und in einfachen Worten», empfiehlt Carmen Schürer. Und: «Es muss nicht jedes Krankheitsdetail ausgesprochen werden.Aber alles, was gesagt wird, muss wahr sein.» Dabei sei es vor allem wichtig, Dinge zu benennen, die das Kind in naher Zukunft in seinem Alltag betreffen.

Die Puppe half der Mutter, die richtigen Worte zu finden

«Meine Brust ist krank, deshalb muss ich ins Spital», hat Fabienne Roth Duss ihrer Tochter Anna erklärt. Für die zweifache Mutter war klar, dass sie mit ihren Kindern von Anfang an offen über ihre Krankheit spricht. Ihre Tochter sollte nicht im Kindergarten erfahren, an welcher Krankheit ihre Mutter leidet. Das Wort Tod nahm sie dabei nicht in den Mund, wohl aber das Wort Krebs — ein Rat von Carmen Schürer.

Fabienne Roth Duss hatte das Beratungsangebot am Kantonsspital Luzern in Anspruch genommen und sich in den ausführlichen Gesprächen mit der Fachfrau gut aufgehoben gefühlt. Von ihr hatte sie auch Broschüren sowie Kinderbücher zum Thema in die Hand bekommen, die sie bei der Kommunikation mit ihren beiden Mädchen unterstützen sollten.

Zunächst erzählte sie Anna und Zoé die Geschichte von den guten Soldaten, welche die bösen Käfer in ihrer Brust bekämpfen sollten. Und sie liess sich ihr langes Haar kürzen, damit der Schock nicht zu gross würde, wenn ihre Töchter sie nach der Chemotherapie mit Glatze sehen. «Aber schon der Kurzhaarschnitt war für die beiden schwer zu ertragen», erinnert sie sich. «Mir war klar: Ich musste mehr tun, auf meine Weise.»

Also entwarf die Illustratorin eine Anziehpuppe aus Papier, ein Selbstbild: Annas und Zoés Mami mit langen, braunen Haaren, die man abnehmen und durch ein Kopftuch ersetzen kann, genau wie die Brust, an deren Stelle eine Narbe rückt. «Anhand der Puppe konnte ich zeigen, wie ich jetzt aussehe und wie ich aussehen werde, wenn ich aus dem Spital komme.» Das half der Mutter, die richtigen Worte zu finden, und den Kindern zu verstehen.

Fabienne Roth Duss erzählte von ihren guten Erfahrungen mit der Puppe auch Yasmina Petermann von der Krebsliga Zentralschweiz. Die Leiterin der Beratungsstelle Luzern war davon gleich begeistert, und sie bat die Illustratorin, einen Prototyp zu entwickeln. Ein Jahr lang arbeitete Fabienne Roth Duss an «Madame Tout-le-monde» — der Name ist eine Anspielung auf die Tatsache, dass die Diagnose Brustkrebs jede Frau treffen kann. Jetzt soll die Puppe in den Krebszentren der Deutschschweiz auch für andere betroffene Familien zum Einsatz kommen. Schaut man sich «Madame Tout-le-monde» genauer an, hat sie optisch kaum noch etwas mit Fabienne Roth Duss gemein. Vielmehr ist die Puppe eine Projektionsfläche, die weder besonders fröhlich noch traurig oder leidend wirkt. «Sie ist zum Anfassen und selber Ausprobieren. Und für Kinder damit eine wichtige Ergänzung zu den bisherigen Infomaterialien», so Carmen Schürer. Zum ersten Mal sei das Thema nicht mehr nur über die Sprache vermittelbar, sondern im wahrsten Sinn des Wortes mit den Händen begreifbar.

Fabienne Roth Duss ist froh, einen Weg gefunden zu haben, ihren Mädchen die Krankheit und deren Folgen besser erklären zu können. «Es war schlimm, eine Frau mit Brustkrebs zu sein», so die Luzernerin. «Noch schlimmer aber war es, eine Mutter mit Brustkrebs zu sein.» Dabei seien Kinder beides: grösste Kraft- und Sorgenquelle zugleich. «Sterben kam der Kinder wegen nicht infrage», sagt Fabienne Roth Duss mit Nachdruck in der Stimme. «Andererseits habe ich mir um nichts mehr Sorgen gemacht als um meine Töchter.»

Gefühle, die heute noch präsent sind. Obwohl ihre Haare schon lange wieder nachwachsen.

Autor: Evelin Hartmann

Fotograf: Vera Hartmann