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18. Mai 2015

Velotour für kranke Kinder

Vor drei Wochen starb das älteste Kind der Familie Poincilit an einer seltenen Stoffwechselkrankheit. Felix Schleuniger, ein Freund der Familie, fährt Tausende Kilometer mit dem Bike quer durch die USA – und will so den Betroffenen helfen.

Felix Schleuniger ist startklar
Felix Schleuniger ist startklar für seine Spenden-Biketour quer durch die USA.

Die kommenden zwei Monate werden für Felix Schleuniger (57) ziemlich einsam. 4000 Kilometer liegen vor ihm. 60 Höhenkilometer will er mit seinem Mountainbike samt Anhänger überwinden. Am 31. Mai startet Schleuniger in Albuquerque im US-Bundesstaat New Mexico, am 18. Juli will er in Banff in Kanada ankommen. So will er auf die seltene Stoffwechselkrankheit Niemann Pick C (NP-C) aufmerksam machen.

Auf die Idee zu seiner Biketour gebracht hat ihn die Familie Poincilit, die wie er selber in Unterägeri ZG lebt und deren Kinder am seltenen Gendefekt leiden. «Es ist wichtig, dass die Gesellschaft von dieser Krankheit erfährt. Nur so fühlen sich die Betroffenen nicht alleingelassen», sagt Schleuniger. In der Schweiz leiden nur 13 Personen unter NP-C, weltweit sind es mehr als 500 Diagnostizierte. Bei den Betroffenen verschlechtern sich die geistigen und körperlichen Fähigkeiten (siehe rechts).

Gehörverlust und Depressionen

Bei der Familie Poincilit zeigte sich die Niemann-Pick-Krankheit bei ihren drei Kindern Mathias (35), Alix (32) und Zita (26) in unterschiedlichen Formen. Der älteste Sohn, Mathias, ist zunächst ein normales Kind. Im Teenageralter fällt er öfters hin – zu oft. Doch die Ärzte können bei ihm keine Diagnose stellen. Mit schweren motorischen Störungen muss er bereits als junger Mann in ein betreutes Wohnheim ziehen. Bei Alix verschlechtert sich das Gehör im Alter von neun Jahren. Als Teenager erleidet sie eine schwere Depression. Lange ahnt auch niemand, dass Alix von NP-C betroffen ist. Erst im Jahr 2010 entdecken die Ärzte die Krankheit bei ihr. Ein schwerer Schlag.
Den Eltern Hanny (66) und Christoph (65) wird sofort klar, dass sowohl Mathias als auch Zita an der Krankheit leiden. Tests bestätigen den Verdacht. «Es fühlte sich an, als hätte man uns auf den Mond geschossen. Ein Ausnahmezustand», sagt Hanny Poincilit. Schliesslich ist es höchst unwahrscheinlich, dass gleich drei Fälle in einer Familie auftreten.

Felix Schleuniger mit der Familie Poincilit: Hanny, Alix, Zita und Christoph.
Felix Schleuniger mit der Familie Poincilit: Hanny, Alix, Zita und Christoph (von links). Mathias verstarb kürzlich.

Vor drei Wochen ist Mathias an den Folgen der Krankheit gestorben. Alix leidet heute an Hörverlust, Schluckproblemen, und ihre motorischen Fähigkeiten nehmen zunehmend ab. Auch bei Zita haben die kognitiven Fähigkeiten nachgelassen. Doch sie hat Glück. Weil man die Krankheit bei ihr früh erkannte, konnte der Verlauf durch Einnahme von Medikamenten verlangsamt werden. Trotzdem: Heilbar ist NP-C noch immer nicht. Das hat laut Christoph Poincilit auch damit zu tun, dass bei einer so seltenen Krankheit ein Heilmittel für die Pharmaindustrie wenig lukrativ ist und somit die Forschung, wenn überhaupt, nur langsam vorangetrieben wird.
Der ETH-Ingenieur steckt jede freie Minute in die Suche nach einem wirksamen Stoff. Er organisiert Treffen mit Wissenschaftlern, kümmert sich um die Vernetzung von betroffenen Familien und versucht, auch mit Aktionen wie jener von Schleuniger, auf die Krankheit aufmerksam zu machen. «Felix wird auf seiner Reise allein sein. Genauso einsam sind die Familien und Betroffenen von NP-C. Sie werden vielfach im Stich gelassen», sagt Poincilit.

Freund durch ALS verloren

Dass sich Felix Schleuniger für die Familie einsetzt, hat auch mit seiner eigenen Vergangenheit zu tun. «Ich habe einen Freund durch die Krankheit ALS verloren. Da habe ich hautnah mitbekommen, was es heisst, wenn es mit einem Menschen nur noch bergab geht.» Die Poincilits kenne er durch seine Frau, welche die Familie seit drei Jahren unterstützt. «Ich hatte schnell einen guten Draht zu Alix und Zita. Alix kommt gern mit dem Tandem auf Velotouren mit», sagt Schleuniger, der als Leiter Engineering & Services bei der Genossenschaft Migros Zürich arbeitet.
«Dieser ständige Druck, diese ständige Präsenz der Krankheit, das ist für eine Familie alles andere als einfach. Ich habe grossen Respekt.»

Er selbst hat eine Patientenverfügung ausgefüllt. «Sollte ich mal einen Unfall haben oder so schwer erkranken, dass ich mich weder bewegen noch kommunizieren kann, dann möchte ich gehen», sagt er.
Solange er gesund sei, wolle er die Familie unterstützen. «Sie geben mir auch viel, öffnen meinen Horizont.» Wenn er dann in der nordamerikanischen Pampa allein und abgekämpft unterwegs sei, werde er an Zita, Alix, Hanny, Christoph und auch an Mathias denken. «In Sachen Durchhaltewillen sind sie alle ein Vorbild.» 

Autor: Andreas Bättig

Fotograf: Paolo Dutto