Archiv
29. August 2016

Umgang mit Kindern mit Down-Syndrom

Familie Gerber aus Gurzelen BE hat einen Sohn mit Down-Syndrom – und erlebt dies als grosse Bereicherung. Denn Lias ist ein Kind, von dem die Erwachsenen lernen können.

Vier Tage nach der Geburt ihres dritten Kindes hatten die Eltern Gewissheit: Lias (3) hat das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt. «Natürlich war das kein einfacher Moment», sagt der Vater, Adrian Gerber (39), rückblickend. Und Christine Willen Gerber (36) erinnert sich: «Uns stellten sich Tausende von Fragen.»

Vermutet, befürchtet oder gar gewusst hatten sie nichts – wie bei den Geschwistern Stella (5) und Nevio (7) hatten die Ultraschall­untersuchungen nichts Ungewöhnliches ergeben. Dennoch war es kein Schock. Das Ehepaar war sogar froh über sein Nichtwissen: «Wir hätten uns nur unnötig Sorgen gemacht.» Und so oder so hätten sie das Kind behalten.

Fast immer ein Lachen auf dem Gesicht: Der kleine Lias ist eine Frohnatur.

Natürlich gab es Tage mit vielen Tränen, Sorgen und offenen Fragen. Hebammen, das Pflegepersonal im Spital und die Ärztin kümmerten sich gut um sie alle. «Sie haben uns unterstützt und viele Fragen beantwortet», sagt Christine Willen Gerber.

Seine fröhliche Art ist ansteckend

Das Paar sitzt am Tisch in der offenen Küche in Gurzelen BE, unweit von Thun. Ein friedliches Stück Erde: Einziges Nachbarhaus ist der Bauernhof nebenan, ansonsten nur Wiese und Wald. Durch die Baumwipfel erspäht man ein Stück Thunersee, darüber das Weissgrau der Schneeberge.

Die Grossmutter spielt mit Stella und Nevio Memory, während Lias sich auf den Schoss des Vaters kuschelt. Er hat dieses flachere Gesicht und die Mandelaugen, wie es typisch ist für Kinder mit Down-Syndrom.

«Er kann besonders gut lachen und schmusen», sagt die Mutter. «Lias ist unser Sonnenschein.» Die Grossmutter, die mitgehört hat, ruft hinüber: «Mit keinem Enkelkind habe ich so viel gelacht wie mit Lias.»

Bei Trisomie-21-Kindern ist das 21. Chromosom aufgrund eines Gendefekts dreifach vorhanden. Zudem geht das Syndrom bei rund der Hälfte der Betroffenen mit einem angeborenen Herzfehler einher. Davon ist Lias verschont geblieben.

«Er ist nicht krank, das ist unser Glück», sagt Adrian Gerber. «Er ist langsamer in der Entwicklung, das ist alles.» Der Dreijährige hat erst mit zweieinhalb zu laufen angefangen, ist kleiner als Gleichaltrige und spricht noch nicht wirklich. Vielmehr plappert er oft und gern unverständlich vor sich hin.

Lias ist mittlerweile von Papas Schoss runtergerutscht und sitzt nun bei der Grossmutter auf dem Sofa. «Er ist eine Bereicherung mit seiner fröhlichen Art, keine Belastung», sagt die Mutter. «Wir müssen uns in derselben Weise um ihn kümmern, wie wir es bei den älteren Geschwistern getan haben, als sie klein waren», ergänzt Adrian Gerber.

Bloss keine Sonderbehandlung

Anders ist, dass Lias nicht nur wie Schwester Stella eine logo­pädische Therapie, sondern auch Physiotherapie und Frühförderung braucht – oder vielleicht: geniessen darf. Denn seine Geschwister sind manchmal etwas neidisch, weil ihr kleiner Bruder so viel Zuwendung erfährt.

Vor allem die kleine Stella möchte auch gern Frühförderung erhalten – denn sie sieht: Dort wird ­gespielt, das macht Spass. «Ich muss den älteren Kindern dann sagen, dass sie doch den Schwimmkurs besuchen dürfen», sagt Christine belustigt.

Lias gleich zu behandeln wie seine Geschwister – das ist nicht immer einfach. «Es gibt Momente, in denen ich mich frage: Begreift er es nicht, oder will er nicht folgen? Das ist immer wieder eine Gratwanderung», sagt die Mutter. «Ich glaube nicht, dass wir weniger streng mit ihm sind. Wenn wir etwas durch­gehen lassen, hat das eher damit zu tun, dass Lias mit dem ‹Jöö-Effekt› punkten kann.»

(K)eine ganz gewöhnliche Familie: Christine und Adrian Gerber mit ihren Kindern Lias, Nevio und Stella (von links).

Auch wenn die Gerbers mit der Diagnose Down-Syndrom umzugehen wissen, ist ihnen auch bewusst: Aussenstehende können schnell überfordert sein.

In der Geburtsanzeige teilten sie denn auch gleich mit, was mit Lias los ist. «Zuerst wehrte ich mich dagegen – warum sollte ich das sagen?», sagt Christine Willen Gerber. «Bei den anderen Kindern haben wir ja auch nicht betont, dass keine Geburtsgebrechen vorliegen.»

Dennoch taten sie es. «Wir wollten, dass alle es wissen, auch um peinliche Situationen zu vermeiden», sagt der Vater. Die Reaktionen gaben ihnen recht; viele waren froh, informiert worden zu sein.

Das Paar kann sich aber auch an die Bemerkung einer Bekannten erinnern: «Nun hat es euch getroffen!» Doch für die Gerbers ist die Diagnose beim dritten Kind kein Schicksalsschlag, im Gegenteil: «In einem gewissen Sinn sind wir auserwählt», sagt Adrian Gerber. «Offenbar wird uns zugetraut, dass wir es schaffen, ihn aufzuziehen. Darum ist dieses Kind zu uns gekommen.»

Ein Kind, das Gelassenheit lehrt

Christine Willen Gerber erlebt oft, dass die Leute zweimal hinschauen, wenn sie mit Lias unterwegs ist. Übel nimmt sie es ihnen nicht. «Ich würde es ­genauso machen – oder nicht?» Immer wieder schildern ihnen wildfremde Menschen ­ihre Erlebnisse mit Menschen, die das Down-Syndrom haben. Und stets sorgt Lias für Kontakte, besonders beim Einkaufen. «Wenn wir an der Kasse warten, winkt er anderen zu, teilt sich mit und steckt sie mit seiner Freude an. So werde ich immer wieder in Gespräche verwickelt», sagt die Mutter lachend.

Mutter Christine hilft beim Besteigen der Seilrutsche.

Kinder wie Lias relativieren mit ihrer Art die Forderungen der strengen Leistungsgesellschaft. «Durch ihn spüren wir, was wichtig ist im Leben», sagt Adrian Gerber.

«Das vergisst man im Alltags- oder Arbeitsstress ja leicht.» Die Gerbers haben festgestellt, dass sie von Lias lernen können: «gelassen zu sein und das Leben und die Menschen so zu nehmen, wie sie sind». Sie sei offener geworden gegenüber Menschen am Rande der Gesellschaft», sagt die Mutter.

Sorgen um die Zukunft machen sie sich nicht, vielmehr lassen sie alles auf sich zukommen. Sie sind überzeugt, dass es Kinder wie ihren Sohn auf der Welt braucht: «Die Gesellschaft wäre arm ohne Menschen wie Lias.»

Autor: Claudia Langenegger

Fotograf: Monika Flückiger