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02. Mai 2016

«Es geht nicht um den Tod – es geht um das Leben»

Tanja Krones ist das Gewissen des Unispitals Zürich. Als Leiterin des Ethikkomitees berät die 46-Jährige Ärzte, Patienten und Angehörige in schwierigen Fällen – auch in Fragen rund ums Sterben.

Tanja Krones
Tanja Krones ist das Gewissen des Unispitals Zürich.

Tanja Krones, Ihr Mann ist Kinderarzt, Sie leiten das klinische Ethikkomitee am Universitätsspital Zürich. Sprechen Sie zuhause nur über medizinische Themen?

Wir versuchen das zu vermeiden. Denn am Familientisch finden es die Kinder superblöd, wenn wir von Medizin reden. Und wenn die Mama mit der Ethik kommt, finden sie es besonders öde. Aber immerhin: mit steigendem Alter wächst auch ihr Interesse.

Treten Ihre Kinder also bald in Ihre Fussstapfen?

Nein. Und ist das nicht toll? Wenn die Eltern Ärzte sind, fühlen sich viele Kinder oft verpflichtet, dasselbe zu werden. Bei uns ist das ganz anders. Der ältere Sohn will Förster oder Historiker werden, meine Tochter Schauspielerin oder Lehrerin, und beim Kleinen weiss ich es noch nicht so genau. Er ist jetzt zwölf.

Was genau macht denn ein Ethikkomitee?

Wir führen Visiten am Unispital durch und werden manchmal auch von Hausärzten oder Psychiatrien um Rat gefragt. Und wir führen interdisziplinäre Gespräche über offene Fragen der Stationen und erarbeiten Richtlinien für das Unispital.

Es gibt also auch Patienten, die bei Ihnen Rat suchen?

Ja, Patienten und Angehörige können uns direkt kontaktieren, wenn sie zum Beispiel das Gefühl haben, ihre Bedürfnisse werden nicht berücksichtigt, oder sie seien nicht umfassend aufgeklärt. Ein anderes grosses Thema für das Ethikkomitee ist die Patientenverfügung. Was passiert, wenn es mir schlechter geht? Wie kann mein Wille berücksichtigt werden, wenn ich nicht mehr für mich sprechen kann? Die meisten schreiben ihre Verfügungen im stillen Kämmerchen, ohne mit jemandem darüber zu sprechen.

Mittlerweile kann man sich Patientenverfügungen online herunterladen.

Ja, diese sind zwar rechtlich gültig aber medizinisch oft nicht umsetzbar. Ein persönliches Gespräch mit einem Arzt ist zwingend nötig. Nur schon die Frage der lebenserhaltenden Massnahmen kann nicht einfach mit Ja oder Nein beantwortet werden. Dort müssen Umstände und Zeitpunkte geklärt sein. Reanimation ist auch so ein Thema, das viel komplexer ist als angenommen. Nur durchschnittlich 17 Prozent der Menschen im Spital können wiederbelebt werden – ein Drittel von ihnen hat danach einen schweren Hirnschaden.

Patientenwille: Angehörige leiden sehr darunter, wenn nie darüber geredet wurde.

Ist es nicht zuviel verlangt, dass sich Leute so intensiv mit ihrem Tod auseinandersetzen sollen?

Es geht nicht primär um den Tod, es geht um das Leben. Was ist für mich Lebensqualität? Worauf zähle ich? Was ist mein Plan B? Wo ist meine persönliche Grenze? Das wichtigste Argument, um sich diese Gedanken zu machen, sind die Angehörigen. Die sind oft traumatisiert und leiden sehr darunter, wenn nie darüber geredet wurde. Laut Schweizer Gesetz müssen sie jedoch am Ende entscheiden und die Verantwortung tragen.

Also sollten wir alle zum Arzt gehen und die Schritte für den Ernstfall besprechen?

Ja, in vielen Ländern, zum Beispiel Australien, England, in Nordamerika und in gewissen Regionen in Deutschland wird das bereits in einer besonderen Form der fachlich begleiteten gesundheitlichen Vorausplanung gemacht. Englisch heisst das Advance care planning. Der erste Schritt ist dabei das Gespräch mit den Angehörigen. Oft weiss man nicht, was seinen Liebsten wichtig ist. Es ist etwas Wertvolles, mit seinen Familienmitgliedern darüber zu sprechen, was eigentlich ihre Hoffnungen, Ängste oder Wünsche sind. Danach folgt das Gespräch mit dem Hausarzt oder einer Beratungsstelle, möglichst gemeinsam mit einer Vertrauensperson. Von einer obligatorischen Patientenverfügung halte ich jedoch nichts. Man muss Menschen überzeugen und nicht zwingen. Es braucht die Gespräche – auch wenn sich die meisten nicht gerne mit den Themen Tod und Krankheit befassen.

Welche Rolle spielt das Geld dabei?

Die Frage ist, wie viel das Sterben kosten darf. Medizinische Massnahmen, die für die Pharmaindustrie nicht lukrativ sind, werden in der Schweiz beispielsweise weniger stark finanziert. Sterben im Spital kostet den Patienten meist nichts, Sterben im Hospiz oder zuhause viel mehr. Darum ist die gute Finanzierung auch der Palliativmedizin, die Erhaltung der Lebensqualität von unheilbar Kranken, so wichtig.

Viele Ärzte sehen allerdings immer noch das Retten von Leben als ihre Hauptaufgabe an; der palliative Auftrag hat zweite Priorität. Findet nun ein Umdenken statt?

Ja, heute denkt man über Palliativmedizin anders. Kein Arzt kann Leben retten – er kann das Leben nur verlängern und einen frühzeitigen Tod verhindern. Früher sagte man bei schwerkranken Menschen oft: «Wir können nichts mehr machen». Doch man kann eben noch sehr viel machen. Das fängt bei der Frage an, wie man den Hund des Patienten versorgt. Es sind solche Sachen, welche die Menschen bewegen.

Haben Sie selbst eine Patientenverfügung? Und was steht drin?

Ja, mein Mann und ich vertreten uns gegenseitig. Ich werde aber nun die gerade fertig gestellte ausführliche Patientenverfügung am Unispital nehmen, die nur mit qualifizierter Beratung erstellt wird. Falls ich jemals auf der Strasse umfallen sollte, möchte ich nicht reanimiert werden – die Chance auf ein qualitativ schönes Leben ist zu gering. Mein Mann hingegen will diese kleine Chance annehmen. Er fände die Vorstellung einer Behinderung nicht so schlimm, solange er uns noch erkennen könnte.

Wann ist man eigentlich tot?

Sterben ist biologisch gesehen ein Prozess, die Definition des Todes hingegen ist menschengemacht. In 99 Prozent geschieht dies durch die Feststellung der sicheren Todeszeichen 20 Minuten nach Herzstillstand. Ende der 60er Jahre hat sich der Hirntod als weiteres Todeskriterium etabliert. Das ist ein Zustand, bei dem alle Hirnfunktionen irreversibel ausgefallen sind, auch das Atemzentrum, so dass der Herzstillstand dann nur nicht eintritt, weil man weiter künstlich beatmet. Ethisch lässt es sich gut rechtfertigen, beim Hirntod eine Organtransplantation zu erlauben. Philosophisch gesehen allerdings kann man sich darüber streiten, ob der Mensch dann wirklich schon tot ist.

Zentral ist der Wille des möglichen Organspenders.

Wie geht man in der Schweiz mit Organtransplantationen um?

Zentral ist der Wille des möglichen Organspenders. Im Moment gibt es bei vorhandenem Spendewillen eines Menschen zwei Möglichkeiten der Spende nach dem Tod: Die Spende nach Hirntod bei schlagendem Herzen und die Spende nach Herzkreislaufstillstand und nachfolgendem Hirntod. Nehmen wir an, ein Patient ist schwer krank. Die Angehörigen entscheiden mit den Intensivmedizinern, dass die Prognose sehr schlecht ist und der Patient einer lebenserhaltenden Weiterbehandlung nicht mehr zustimmen würde. Werden dann die Schläuche entfernt, setzt irgendwann das Herz aus. Falls der Patient seine Organe spenden möchte, ist dies bei uns auch möglich. Man muss hierzulande zehn Minuten warten, bis nach einem Herzkreislaufstillstand der Hirntod festgestellt werden darf. Erst dann können die Organe entnommen werden.

Wie werden Sie bei solchen Fragen involviert?

Mein Team und ich sorgen beispielsweise bei der Spende nach dem Tod mit dafür, dass die Anliegen der Organspender ethisch bestmöglich vertreten werden. Zudem beraten wir die Behandlungsteams und stellen sicher, dass die Angehörigen alle Informationen erhalten. Dabei werden wir sowohl von Ärzten wie auch von Patienten kontaktiert. Ein Problem bei der Lebendspende, die ja auch zum Beispiel für eine Niere möglich ist, kann sein, dass der Organspender nicht ausreichend versichert ist. Das passiert in der Schweiz viel häufiger als man denkt – meistens in Familien, bei denen es aufgrund der finanziellen Situation Zahlungsausfälle gibt. In solchen Fällen klären wir ab, ob die Nachversorgung trotzdem gewährleistet ist.

Wie viele Fälle behandelt das Ethikkomitee pro Jahr?

2014 waren es 350 Fälle, 2015 schon über 500. Es ist jedoch nicht so, dass die Ethikerin nun wahnsinnig weise ist und am Ende einen Schiedsspruch fällt. Wir treffen die Entscheidungen gemeinsam mit den Behandlungsteams, den Ärzten und selbstverständlich mit den Patienten. Oft sind sich allerdings die Behandlungsteams nicht einig. Beispielsweise wenn Kardiologen, Herzchirurgen oder Pflegeteams eine Prognose anders bewerten. Dann müssen wir genau hinschauen, was am Ende das Beste im Sinne des Patienten ist.

Können Sie einen konkreten Fall beschreiben?

Magersüchtige Patientinnen haben eine enorm hohe Sterblichkeitsrate, weil sie eine wahnsinnige Angst vor dem Essen haben. Da stellt sich die Frage, ob man den Patientinnen eine Zwangsernährung zumutet und sie gegen ihren Willen festhält, was eine massive Freiheitsberaubung ist. Die Entscheidung muss das Team – also Intensivmedizin, Notfallmedizin, Internisten, jemand vom Zentrum für Essstörungen, ein Psychiater und ich – zusammen mit der Patientin unbd den Angehörigen treffen. Vielleicht realisiert die Patientin ihre Krankheit nicht oder hat einen Sterbewunsch. Da muss man ganz genau hinhören.

Was tun Sie, wenn eine Patientin wirklich nicht mehr leben will?

In der Regel versuchen wir, sie aus dieser Krise herauszubringen. Das gelingt nicht immer. Wir hatten auch schon eine Frau, die dann in einem anderen Spital mit palliativmedizinischer Abteilung gestorben ist. Damals gab es noch kein Kompetenzzentrum für Palliativmedizin am Unispital, heute ist das anders.

Wie nahe gehen Ihnen solche Fälle?

Ab und zu sehr nahe. Wir machen den Job aber auch, weil wir so viel von Menschen mitkriegen und dadurch reich beschenkt werden. Und nicht jedes Sterben ist schrecklich. Wenn man akzeptiert hat, dass Sterben zum Leben dazugehört, macht das vieles einfacher.

Was ist für Sie «schönes Sterben»?

Viele möchten ja möglichst schnell und schmerzlos sterben. Aber eigentlich ist es sehr viel schöner zu sterben, nachdem man sich verabschieden, Bilanz ziehen und seine Biografie zu Ende erzählen konnte. Mein Mann hat als Kinderarzt Kinder erlebt, die in ihre kurze Zeit unglaublich viel Leben und Sinn reingepackt haben. Wichtig ist, dass Menschen die Umstände ihres Endes so weit wie möglich selber bestimmen und sagen können, was für sie ein würdiger Tod ist, auch weil dies dann für die Angehörigen ein weniger traumatisches Erlebnis ist.

Der Glarner SVP-Politiker This Jenny hat seinen Tod mitbestimmt. Im November 2014 entschied er sich für den Freitod, was nicht bei allen gut ankam. Warum ist Sterbehilfe noch immer ein Tabuthema?

Es gibt Staaten, die offener mit dem Thema umgehen – zum Beispiel die Benelux-Länder oder die USA. Aber es ist überall umstritten. Häufig gibt es verschiedene Vorstellungen davon, das fängt schon bei den Begriffen an. Mit Sterbehilfe ist häufig assistierter Suizid gemeint, also eine Selbsttötung, die ärztlich begleitet ist. Zudem unterscheidet man juristisch zwischen passiver und aktiver Sterbehilfe. Letztere ist in der Schweiz verboten.

Können Sie das mit Beispielen konkretisieren?

Wenn ein Arzt einem Patienten einen Zugang legt und der Patient das Rädchen mit der tödlichen Substanz aufdreht, ist das assistierter Suizid. Bei der aktiven Sterbehilfe geben die Ärzte einem Patienten die todbringenden Medikamente – meist ein Schlafmittel und ein Muskelrelaxans. In den Benelux-Ländern ist das zum Beispiel erlaubt. Bei der passiven Sterbehilfe nimmt der Arzt etwas weg oder setzt es nicht ein, zum Beispiel das Beatmungsgerät oder die Dialyse-Maschine.

Jeder sollte für sich definieren können, was ein würdiger Tod ist.

Was ist Ihre persönliche Haltung zur Sterbehilfe?

Jeder sollte für sich definieren können, was ein würdiger Tod ist. Man darf Ärzte nicht zu assistiertem Suizid zwingen. Die Gesellschaft sollte sich aber der Frage stellen, wie weit Ärzte dabei mitwirken dürfen sollen. Wenn ein Mensch seine Entscheidung sorgfältig evaluiert hat, würde ich ihn dabei unterstützen – und ihn nicht alleine lassen.

Sie stellen sich tagtäglich existenzielle Fragen. Hat Ihr Job Sie verändert?

Ja, ich bin toleranter geworden. Als junge Ärztin hatte ich viel stärkere Moralvorstellungen und fand diese richtiger als die der anderen. Zu erkennen, dass es primär um das Leben des Anderen geht, war für mich enorm wichtig. Die Grenzen des Leidens sind individuell, und es gibt Situationen, in denen man Menschen nicht helfen kann. Manchmal auch, weil sie es nicht möchten. Es gibt Menschen, die ihren Schmerz erleben wollen, weil es für sie zum Sterben gehört. Aber was tut man, wenn jemand nun fürchterlich herumschreit und nicht mehr entscheidungsfähig ist? Hätte er sich das so schlimm vorstellen können? Soll man ihm nicht doch Schmerzmittel geben – oder würde man gegen seinen Willen handeln? Das muss man ganz genau abwägen.

Der katholische Moraltheologe Markus Zimmermann von der Uni Fribourg befürchtet, dass legale Sterbehilfe Suizide fördern würde.

Ich schätze ihn extrem, er ist ein differenzierter Mensch, der sich als Theologe in verschiedene Situationen einfühlen kann. Aber ich glaube, in diesem Punkt hat er Unrecht. Die Zahl der Menschen, die sich mit assistiertem Suizid das Leben nehmen, ist sehr klein. Und wer sterben will, findet auch sonst einen Weg. Dann wirft er sich eben vor einen Zug oder springt von einer Brücke, traumatisiert dabei jedoch zahlreiche Mitmenschen und lässt den Angehörigen keine Zeit für den Abschied.

Viele Angehörige kritisieren Sterbehilfe aber genau deshalb, weil sie ihnen die Zeit raubt, Abschied zu nehmen. Ist das egoistisch?

Ich glaube, das wäre eine moralisierende Aussage. Der assistierte Suizid kann genauso gut oder schlecht laufen wie ein natürlicher Tod. Entscheidend ist, wie ein Patient beim Sterben begleitet wird. Doch es ist schrecklich, wenn Angehörige beim assistierten Suizid nicht informiert werden.

Viele ältere Menschen nehmen täglich ein ganzes Potpourri von Medikamenten ein – etwas fürs Herz, etwas für die Nieren, etwas für den Blutdruck. Wie stehen Sie dazu?

Man weiss, dass viele dieser Medikamente schädlich sind und dass alte Menschen generell zu viele Medikamente kriegen. Sie haben fünf Spezialisten, die ihnen irgendetwas verschreiben und keinen Hausarzt mehr, der die Übersicht hat. Als braver Patient hat man vielleicht vor 20 Jahren eine Tablette gegen Gicht verschrieben erhalten, die man immer noch nimmt. Aber niemand fragt, ob das noch sinnvoll ist. Man weiss auch, dass man bei über fünf Medikamenten pharmakologisch nicht mehr sagen kann, was eigentlich im Körper passiert. Das Risiko von Wechselwirkungen steigt enorm. Viele Menschen mit Demenz haben oft eine Vergiftung wegen ihrer zehn Medikamente. Jeder zehnte Spitalaufenthalt passiert aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen von Medikamenten – oft solchen, die aufgrund der grossen Nachfrage von der Pharmaindustrie intensiv beworben werden. Viele Patienten wünschen sich aber auch, dass sie Medikamente kriegen, weil es ihnen das Gefühl gibt, dass sie etwas machen können.

Aber ja, ich arbeite zu viel.

Sie haben zahlreiche zusätzliche Ämter wie Dozentin der Universität Zürich, Mitglied des Ethikkomitees des Nachhaltigkeitsfonds, Sprecherin der AG Reproduktionsmedizin oder Mitglied der Zentralen Ethikkommission. Woher nehmen Sie die Energie?

Ich mache eine Triage meiner Aufgaben. Es gibt Zeiten, in denen ich Pause machen muss und mal einen Tag nicht da bin. Aber ja, ich arbeite zu viel. Mit Settimio Monteverde als Co-Leiter habe ich glücklicherweise nun Unterstützung gekriegt.

Wie halten Sie sich trotzdem gesund?

Zuhause arbeite ich nicht. Ich schaue dort nicht einmal meine Mails an und habe kein einziges Ethikbuch rumstehen. Ich bin auch nicht bis um 22 Uhr am Arbeitsplatz. Wenn es viel zu tun gibt, dann stehe ich früher auf oder esse mein Mittagessen im Büro. Das Diensthandy ist zudem nur für absolute Notfälle da. Und wenn ich mal auf Dienstreise bin oder Gremienarbeit mache, werde ich hier am Unispital gut vertreten. Grundsätzlich habe ich enorm viel Grundenergie. Woher die kommt, weiss ich auch nicht.

Wie schalten Sie ab?

Meine Kinder haben einen ironischen Humor, über den ich mich sehr freue. Wir reden oft über menschliche Interaktionen von der Politik bis zur Kultur. Der Freund meiner Tochter kommt aus der Wirtschaft, das ist sehr spannend. Andere Perspektiven sind immer gut – von seinen Mitmenschen lernt man am meisten. 

In Deutschland wurde Sterbehilfe kürzlich verboten. Wie wahrscheinlich ist es, dass deutsche Sterbehilfeorganisationen ein zweites Standbein in der Schweiz aufbauen?

Gar nicht. Seit Jahren reisen einige Deutsche in die Schweiz, um sich mit den hier etablierten Organisationen das Leben zu nehmen. Das zweite Standbein von Dignitas hat es aber nun in Deutschland schwerer. Dignitas droht gemeinsam mit dem Verein Sterbehilfe Deutschland mit einer Verfassungsklage, da man nun neu nicht mehr wiederholt, gewerblich und organisiert beim Suizid assistieren darf. In der Schweiz hingegen ist dies bei uneigennützigen Motiven legal; unter dieser Gesetzgebung entstanden die Vereine Dignitas und Exit. Es lässt sich aber auch darüber streiten, ob sie nicht doch daran verdienen und somit wirklich uneigennützig handeln.

Warum gehen sogenannte Sterbetouristen nicht in die Niederlande?

Weil das Gesetz dort nur für die Menschen gilt, die in den Niederlande ihren Wohnsitz haben. Spannend ist dort auch die Auffassung einiger Kirchenvertreter: Sie sagen, dass Gott einem zwar das Leben gegeben hat, man es aber auch wieder zurückgeben darf.

Laut einer Umfrage der Regierung erlauben in Bern nur 78 von 311 befragten Heimen den begleiteten Suizid. Haben die Heime Angst vor dem administrativen und rechtlichen Aufwand?

Natürlich ist es ein bürokratischer Aufwand, wenn man das in den eigenen Räumen zulässt. Im Wesentlichen ist es aber eine Frage des Rollenkonflikts. Wenn Ärzte im einen Zimmer versuchen, Patienten zu heilen, und sie im anderen beim assistierten Suizid begleiten, könnte das für die Stationskultur oder den einzelnen Arzt Probleme schaffen.

Wie stark arbeitet das Ethikkomitee daran, eine eidgenössische Lösung auszuarbeiten?

Das Komitee kann nur für seine eigenen Institutionen etwas sagen und nicht national. Mein Co-Leiter Settimio Monteverde ist jedoch in der Subkomission «Lebensende» drin, wo das diskutiert wird. Ich sass in der Subkomission «Zwangsmassnahmen», dort versuchen wir bei fundamentalen Fragen eine nationale Annäherung zu erreichen. Es kann nicht sein, dass die Schweizer Bevölkerung in den verschiedenen Kantonen mit ganz unterschiedlichen Voraussetzungen konfrontiert ist. Bei fundamentalen Menschenrechten ist der Kantönligeist nicht nachvollziehbar.

Autor: Reto E. Wild, Anne-Sophie Keller

Fotograf: Jorma Müller