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29. August 2016

Richtig auf Trisomie 21 reagieren

Ruth Tejada, Präsidentin von Insieme 21, erklärt im Interview was Eltern von Kindern mit Trisomie 21 sorgen macht und wie sie richtig damit umgehen.

Was bereitet Eltern bei Neugeborenen mit Trisomie 21 besonders viele Sorgen?

Sie fragen sich häufig, wie sich ihr Kind entwickeln wird, wie eigenständig es später sein kann und welche Möglichkeiten es haben wird. Viele Eltern fürchten sich vor Belastung und Überforderung, weil sie nicht wissen, wie der Alltag mit dem Kind aussehen wird.

Welches sind die zusätzlichen Belastungen?

Das variiert. Aber es ist nicht zwingend einschneidend, denn diese Kinder sind wie alle Kinder sehr unterschiedlich. Nur sind sie grundsätzlich langsamer in ihrer Entwicklung, leiden oft an Muskelhypotonie, einem Mangel an Muskelspannung. Rund 40 Prozent haben einen angeborenen Herzfehler, bei manchen kommen weitere gesundheitliche Probleme dazu. Diese Beeinträchtigungen sind in der Regel aber gut behandelbar. Vereinzelt wird zusätzlich Autismus diagnostiziert.

Wie können die Eltern reagieren?

Gut ist, wenn Eltern in der ersten Phase betreut werden, damit sie mit ihren Sorgen nicht allein sind. Hier können die Fachpersonen der Frühförderung einen wichtigen Beitrag leisten. Sinnvoll ist aber auch der Austausch mit Eltern, die bei uns, bei Insieme 21, zusammengeschlossen sind. Wir haben Regionalgruppen in der gesamten Deutschschweiz.

Wie kann man die Kinder fördern?

Die Kinder werden in ihren Entwicklungsschritten begleitet. Therapeutisch unterstützt man sie durch Frühförderung und Logopädie, möglich sind auch Physio-, Ergo- und Hippotherapie. Wichtig sind Anreize im Alltag, damit sie sich motorisch und sprachlich entwickeln können.

Besteht die Gefahr, dass wir sie in unserer Leistungsgesellschaft überfordern?

Das Gegenteil kann der Fall sein – man darf sie nicht unterfordern. Das geschieht leider viel zu oft. Vieles wird ihnen nicht zugetraut, und das spüren sie auch. Man muss diese Kinder ernst nehmen und möglichst normal behandeln. Mit Unterstützung können sie viel lernen, auch Lesen und Schreiben.

Was können diese Kinder besonders gut?

Wir beobachten, dass sie oft sozial sehr stark sind, zwischenmenschliche Schwingungen gut spüren und ein Talent dafür haben, wahrzunehmen, wie es anderen geht. Kinder mit Trisomie 21 sind oft die Ersten, die merken, wenn es einem anderen Kind schlecht geht, und es dann auch trösten.

Viele haben Berührungsängste gegenüber Menschen mit Down- Syndrom. Warum?

Das beruht wohl meistens auf Unsicherheit, begründet durch Unwissenheit. Es ist wichtig zu wissen, dass Kinder mit Down-Syndrom Menschen wie du und ich sind, mit Schwächen und Stärken. Sie ­haben die gleichen ­Bedürfnisse wie jedes ­andere Kind auch. 

Autor: Claudia Langenegger