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22. September 2014

Kinder, die am Herzen leiden

In der Schweiz kommen jährlich etwa 15 Kinder mit einer fehlenden linken Herzkammer zur Welt. Elias, Nael und Jonah hat der Herzfehler besonders hart getroffen. Ihre Mütter haben den Verein Fontanherzen Schweiz gegründet, um über deren Krankheit aufzuklären.

Auf der Intensivstation: Jonah Indergand
Auf der Intensivstation: Jonah Indergand im Alter von 2 Jahren und 10 Monaten nach seiner dritten Herzoperation.

Es ist der 20. September 2011. «Das kommt schon gut», sagt die Hebamme und streicht Marika Blatter immer wieder über den Oberarm. Gerade hat die junge Frau ihr Baby noch im Arm gehalten – jetzt starrt sie zur Tür, hinter der die Ärzte mit dem Neugeborenen verschwunden sind.

«Es war eine Traumgeburt, 40 Minuten, dann war Elias da. Er war wunderschön, einfach perfekt», erinnert sich die zweifache Mutter aus Udligenswil LU. Dann läuft ihr Baby plötzlich blau an, bekommt kaum Luft. «Es kommt schon gut», hört sie die Hebamme immer wieder sagen. Es kam nicht gut. Noch in derselben Nacht wird Elias mit Verdacht auf einen schweren Herzfehler ins Kinderspital Zürich verlegt. Seine Eltern können am nächsten Morgen zu ihm und erfahren das Unfassbare: Ihr Sohn leidet an einem Hypoplastischen Linksherzsyndrom – ihm fehlt die linke Herzkammer, jene, die das sauerstoffangereicherte Blut in den Körper pumpt und aus der normalerweise die lebenswichtige Aorta führt.

Die Ärzte geben den Eltern nur einen kurzen Moment, in dem diese über Leben oder Tod entscheiden müssen. Entweder sie tun alles für ihr Kind, oder sie lassen es für immer einschlafen.

Noch vor 15 Jahre hätten Kinder mit einem Einkammerherzen diese Chance in der Schweiz nicht gehabt. Sie starben kurz nach der Geburt. Heute können Kardiologen in einem mehrjährigen Verfahren nach dem französischen Herzchirurgen François M. F. Fontan einen neuen Blutkreislauf konstruieren, in dem die rechte Herzkammer die Aufgabe der fehlenden linken übernimmt.

Dabei wird das gesamte sauerstoffarme Blut schrittweise unter Umgehung der fehlenden Herzkammer direkt in die Lunge geleitet. Je nach angeborenem Herzfehler geschieht dies in zwei bis drei Operationen. Wenn alles gut verläuft, sind diese Kinder dann fast genauso leistungsfähig wie Kinder mit einem Zweikammerherzen. Herzkrank werden sie aber immer bleiben.

An seinem vierten Lebenstag wird Elias zum ersten Mal operiert, sechs Stunden lang. Seine Eltern laufen in dieser Zeit durch Zürich. Menschen, Autos, Geräusche, Gerüche, das alles nehmen sie kaum wahr, nur ihre Angst ist allgegenwärtig. Marika Blatter weiss, dass eines von fünf Kindern diese Operation nicht überlebt. Auch bei ihrem Sohn treten Komplikationen auf. Nach dem Eingriff sitzt die gelernte Hotelfachassistentin an seinem Bettchen, kann den kleinen Körper nicht in den Arm nehmen, weil er über und über verkabelt ist, Elias Leben hängt an Maschinen.

Trotz Schockdiagnose lehnt sie eine Abtreibung ab

Im Kinderspital Zürich lernt Marika Blatter Stefanie Steiner kennen. Auch sie bangt immer wieder um das Leben ihres Sohns Nael (2). Anders als Familie Blatter erfahren Steiners schon während der Schwangerschaft, dass mit ihrem Baby etwas nicht stimmt. Im Ersttrimestertest misst der Frauenarzt eine verdickte Nackentransparenz. «Die Tatsache, dass dies auch Indiz für einen Herzfehler sein könnte, haben wir verdrängt», erinnert sich die 32-Jährige.

Stefanie Steiner mit Sohn Nael (links) und 
Marika Blatter mit Sohn Elias.
Stefanie Steiner mit Sohn Nael (links) und 
Marika Blatter mit Sohn Elias.

Bis zum Herzultraschall in der 19. Schwangerschaftswoche. Ihr Frauenarzt überweist sie zum Kardiologen, der einen Tag später das bestätigt, was sie sich anhand der Andeutungen ihres Arztes und durch Informationen aus dem Internet zusammengereimt hat: Ihr ungeborener Sohn hat nur eine Herzkammer und eine unterentwickelte Hauptschlagader. Ein Schock. Trotzdem: Eine mögliche Abtreibung lehnt sie ab.

Zehn Tage vor dem errechneten Geburtstermin wird die Geburt im Kinderspital Zürich eingeleitet. Es geht gut. Nach neun Tagen wird Nael zum ersten Mal operiert. Es kommt zu Komplikationen, zwei Wochen lang können die Ärzte den Brustkorb nicht schliessen.

14 quälende Tage liegt Nael auf der Intensivstation, nach weiteren sechs Wochen auf der Neonatologie darf er das erste Mal nach Hause ins aargauische Oberrohrdorf. Stefanie Steiner: «Inzwischen war auch bekannt, dass ein seltener Gendefekt zu Naels Herzfehler geführt hat.» Aufgrund der speziellen Mutation kann niemand sagen, wie sich der Bub körperlich und geistig entwickeln wird.

Schon einen Monat später muss die Rega Nael notfallmässig ins Spital zurückfliegen. Sein Herz ist zu schwach, um die Sauerstoffversorgung im Körper aufrechtzuerhalten. Es wird eine Herzkatheter-Untersuchung durchgeführt, die Ärzte müssen die zweite Operation, die sonst zwischen dem vierten und sechsten Monat folgt, vorziehen.

Alles scheint gut zu laufen. Doch dann fällt die Sauerstoffsättigung in seinem Blut zeitweise auf 50 Prozent. Normal ist ein Wert von über 95. «Nael hatte sich eine Atemwegsinfektion geholt und schwebte tagelang in Lebensgefahr. Wir konnten nur hoffen und abwarten», erinnert sich Stefanie Steiner an ihre Hilflosigkeit.

Dieses Gefühl kennt Marika Blatter nur zu gut, auch um Elias Leben müssen die Ärzte immer wieder kämpfen. Bangen, hoffen, bangen, hoffen. Der ständige Ausnahmezustand zerrt an ihren Kräften, dazu kommt noch, dass die zuständige IV Stelle Luzern die so dringend nötige Reha im deutschen Tannheim für die Familie nicht zahlen will. 12 000 Euro kostet die Massnahme für vier Wochen und vier Personen, die es so in der Schweiz nicht gibt: eine stationäre, strukturierte Behandlung für herzkranke Kleinkinder, bei der auch die Eltern lernen, wie sie ihr krankes Kind pflegen.

Auch deshalb gründen Marika Blatter und Stefanie Steiner den Verein Fontanherzen Schweiz. Die Dritte im Bunde: Rebekka Indergand aus Schattdorf UR. Auch ihr Sohn Jonah ist schwer herzkrank. Neben Aufklärung und gegenseitigem Austausch wollen die Eltern gemeinsam um finanzielle Unterstützung kämpfen, politisch etwas erreichen.

Schon bald steht die nächste Operation an

Bei Blatters springt eine private Stiftung ein, spendet das Geld. Elias kann mit seiner ganzen Familie vor seiner nächsten grossen OP in die Reha. Zurzeit geht es ihm gut, er ist stabil. Drei Mal am Tag bekommt er seine Medikamente, in der Nacht braucht er Sauerstoff, ein Mal pro Woche fährt seine Mutter mit ihm zum Kardiologen. Er ist schwächer und anfälliger für Infektionen als sein grosser Bruder Tobias (5), aber nicht weniger fröhlich, findet seine Mutter. Dass die Familie diesen Weg eingeschlagen hat, bereut sie keine Sekunde. Darin ist sie sich mit Stefanie Steiner einig. Auch wenn es in dem streng getakteten Tagesablauf nicht immer leicht ist, Naels grosser und gesunder Schwester ganz gerecht zu werden, sagt Stefanie Steiner.

Schon bald steht bei Nael die nächste grosse OP an, seine Mutter hofft, dass es gut kommt.

www.fontanherzen.ch

Wie das Kinderherz geflickt wird

Ein gesundes Herz hat eine linke und eine rechte Herzkammer. Arterien transportieren sauerstoffreiches Blut in die Organe. Venen führen sauerstoffarmes Blut zum Herzen.

Knapp ein Prozent aller Neugeborenen leidet an einem Herzfehler. In der Schweiz sind das 800 Kinder pro Jahr. Am häufigsten – in über 30 Prozent aller Fälle – haben die Kinder ein Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Kammern, das sich operativ schliessen lässt.

Eine fehlende linke Herzkammer kommt hingegen seltener vor und ist einer der schwersten angeborenen Herzfehler: In der Schweiz kommen jährlich ungefähr 15 Kinder mit einem Hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) auf die Welt.

Durch ein zwei- bis dreischrittiges Operationsverfahren können Ärzte heute bei ihnen einen neuen Blutkreislauf konstruieren.

Das Risiko für Herzrhythmusstörungen oder Vorhofflimmern ist bei diesen Menschen allerdings erhöht, und mancher Patient braucht dann später im Leben wegen der einseitigen Belastung der rechten Herzkammer eine Herztransplantation.

Wirkliche Langzeitprognosen lassen sich zurzeit allerdings nicht stellen, da die ersten Fontanpatienten erst um die 30 Jahre alt sind.

Beim hypoplastischen Linksherzsyndrom fehlt dem Neugeborenen eine ausgebildete linke Herzkammer: Das sauerstoffarme und sauerstoffreiche Blut vermischen sich.

Nach der Operation fliesst das sauerstoffarme Blut aus den Hohlvenen direkt in die Lungenschlagader.

Autor: Evelin Hartmann

Fotograf: Tina Steinauer