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12. Januar 2015

Glücklich trotz Haarausfall

Mit vier Jahren hat Eloy all seine Haare verloren. Um ihm zu helfen, mit der Krankheit Alopecia klarzukommen, haben seine Eltern ein Kinderbuch übers Anderssein gestaltet. Dabei hat Eloy tatkräftig und kreativ mitgewirkt.

Eloy steht gern im Mittelpunkt, ist ein richtiger Clown und immer in Bewegung.
Eloy (7) steht gern im Mittelpunkt, ist ein richtiger Clown und immer in Bewegung.

Zuerst fielen die Härchen seiner Augenbrauen aus. Dann die Haare am Hinterkopf. Bald schon war Eloy (7) ganz kahl. Die Eltern Jacqueline (40) und Daniel (36) Kauer aus Hagendorn ZG sorgten sich. Was war bloss los mit Eloy? Die Kinderärztin diagnostizierte Eisenmangel. Doch Eisenpräparate halfen nicht weiter. Ein Haarspezialist bestätigte schliesslich die gegoogelte Vermutung: Eloy hat kreisrunden Haarausfall.

Ein eigenes Buch über den Haarausfall zu machen, gab der Familie Kraft und Zusammenhalt: Jacqueline, Eloy und Daniel Kauer.
Ein eigenes Buch über den Haarausfall zu machen, gab der Familie Kraft und Zusammenhalt: Jacqueline, Eloy und Daniel Kauer.

Die Ursachen für die Krankheit, in der Fach­sprache Alopecia ( Infos zur Krankheit , Facebook-Gruppe ) genannt, sind unbekannt. Immunzellen, die sich eigent­lich um die Abwehr von Viren, Bakterien und Pilzen kümmern sollten, reagieren auf einmal allergisch auf die eigenen Haare und stossen sie ab. Bei der schlimmsten Form, der Alopecia universalis, verschwinden die Haare am ganzen Körper. Daran ist Eloy mit knapp vier Jahren erkrankt.

Auf die Erleichterung folgte Sorge. Klar, Kauers Sohn war, abgesehen vom Haarausfall, gesund. Aber wie würde er damit klarkommen? Eloy sollte bald in den Kindergarten kommen. Sie wollten ihn dafür wappnen, selbstbewusst mit seinem Handicap umzugehen.

«Als Büchermenschen dachten wir gleich an ein Kinderbuch», erzählen die Eltern auf dem Sofa, während Eloy auf dem kleinen Trampolin im Wohnzimmer auf und ab springt. Doch zum Thema Haarausfall gab es kein Bilderbuch. Und so beschlossen Jacqueline und Daniel Kauer, selbst eines zu gestalten. Die Illustratorin und der Grafikdesigner betreiben zusammen eine Werbeagentur und einen Verlag und haben bereits drei Kinderbücher gemeinsam realisiert. In ihrem dritten Buch kommt ein Igel vor, der Eloy immer sehr gefallen hat. Dieser Igel sollte die Hauptfigur der neuen Geschichte werden.

Eloy ist sehr stolz auf sein Buch

Das Buch «Samus ganzer Stolz» ist eine charmante Geschichte übers Anderssein.
Das Buch «Samus ganzer Stolz» ist eine charmante Geschichte übers Anderssein.

Samu ist ein aufgeweckter, kleiner Igel, und fast alle Igelmädchen sind in ihn verliebt. «Jeden Morgen pflegt Samu seine Stachelpracht. Ein bisschen Puder gegen die Krabbeltiere, ein bisschen Öl für den Glanz, ein bisschen Kiefernadeln für den hinreissenden Duft.» Doch eines Morgens entdeckt er ein paar Stacheln in seinem Moosbett, und schon bald hat er gar keine Stacheln mehr. In der Nacht der Verliebten verkriecht er sich ins Bett und weint. «Wer möchte schon einen Igelmann ohne Stacheln?» Doch das Igelmädchen Ricky kümmert das nicht. Sie geht zu Samu und sagt ihm: «Ich mag dich so, wie du bist.»

Als Jacqueline Kauer ihrem Mann die Geschichte zum ersten Mal vorlas, weinten beide. Es dauerte einige Monate, bis aus der Idee ein Buch mit einer ISBN-Nummer wurde. Auch Eloy redete mit, wie der Igel aussehen und was er erleben sollte. Auf das im Herbst 2014 erschienene Buch ist er sehr stolz. Er brachte seinen Freunden gleich ein Exemplar mit in die Schule und signierte es für sie. Geht er in die Schulbibliothek, schaut er jedes Mal, ob «sein Buch» da oder ausgeliehen ist.

Zeitweise wollte Eloy nur mit Kappe aus dem Haus

Nach der Publikation von «Samus ganzer Stolz» erhielten die Kauers unzählige Rückmeldungen aus Deutschland und der Schweiz. Eltern von Kindern und auch Erwachsene mit Alopecia bedankten sich für das Buch und den Raum, den sie dem Thema damit gegeben hatten. Die Brief- und E-Mail-Wechsel liessen den Wunsch aufkommen nach einem Treffen Betroffener. Die Kauers organisierten ein erstes Alopecia-Treffen in der Schweiz, an dem über 40 Personen teilnahmen. Weitere werden folgen.

Fragt man Eloy, wie das war, andere Kinder zu treffen, die auch keine Haare haben, zuckt er die Schultern und denkt nach. «Wir haben einfach mit unseren Lego-Transformers gespielt.»

Eloys Helden sind Super Man und Spider Man und er ist der Fels der grossen Schwester.
Eloys Helden sind Super Man und Spider Man und er ist der Fels der grossen Schwester.

Ganz so einfach sei es nicht immer gewesen, erzählen Jacqueline und Daniel Kauer. Zeitweise wollte Eloy nur mit Kappe aus dem Haus gehen. Und an manchen Tagen sei er weinend nach Hause gekommen und habe gesagt: «Ich will auch ein schöner Bub sein.» Im Kindergarten oder in der Schule sei er zwar nie gehänselt worden. Doch die irritierten Blicke, vor allem der Erwachsenen, hätten ihm bisweilen zugesetzt. Kinder seien da viel direkter, sagen die Kauers. Sie fragen – und sagen dann Okay.

Ich will auch ein schöner Bub sein.

Das Buchprojekt hat der Familie bei der Verarbeitung von Eloys Krankheit geholfen. Die vielen spannenden Begegnungen möchten sie nicht missen. «Wir sind als Familie gereift», sagt die Mutter. Auch anderen helfen zu können, habe gutgetan. «Wir schätzen, was wir haben, noch viel mehr», sagt der Vater.

Und doch bleibt die Unsicherheit, was kommen wird. Wie wird das für Eloy sein, wenn er in die Pubertät kommt und bei ihm kein Bart spriesst? Was, wenn er eines Tages eine Banklehre machen will, man aber niemanden ohne Haare am Schalter möchte?

Zum Glück sei Eloy überhaupt nicht schüchtern. Er steht gern im Mittelpunkt, ist ein richtiger Clown und der Fels seiner grossen Schwester Jamina (9). In der Freizeit bewegt er sich am liebsten, er macht Judo, fährt Mountainbike, schwimmt und hat auch unerschrockene Vorbilder: Spider Man, Iron Man, Hulk und Harry Potter. Schaut ihn jemand doof an, hat sich Eloy bereits eine wirksame Strategie zugelegt. Er lächelt breit zurück und hält den Daumen hoch.

Autor: Monica Müller

Fotograf: Daniel Auf der Mauer