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29. Mai 2012

«Es gibt sehr viel Humor in dieser Krankheit»

Sophies neue Welt heisst Demenz. Nach der Alzheimererkrankung ihrer Grossmutter gründete das deutsche Model Sophie Rosentreter eine Firma für Demenzkranke. Nun hat sie ein Buch geschrieben, in dem sie an ihre geliebte Omi Ilse erinnert und viel Wissen vermittelt.

Mit Gegenständen zum Greifen und Tasten will Sophie Rosentreter die haptischen Fähigkeiten von Demenzkranken trainieren.

So versucht Sophie Rosentreter, Demenzkranke zu animieren – zwei Ausschnitte aus «Hunde – unsere treuen Freunde»:

Der erste Ausflug der Welpen in den Garten
Das Gutenachtlied in der Stube

Sophie Rosentreter, wie war das, als Sie erfuhren, dass Ihre Omi Alzheimer hat?

So komisch es klingt, als wir vor zwölf Jahren die Diagnose erhielten, war das eine sehr grosse Erleichterung. Wir hatten ja gewusst, dass etwas mit ihr nicht stimmt, und wir vermuteten auch, dass es Alzheimer sein könnte. Mit der Diagnose hatte die Krankheit einen Namen, und wir bekamen vom Arzt Medikamente. Wir dachten, jetzt wird alles gut.

Standen Sie Ihrer Omi nahe?

Sehr, und wir kamen uns durch die Krankheit noch näher. Vor allem, als es irgendwann keine Worte mehr gab. Wir waren schon immer eine sehr körperliche Familie. Deshalb war es für mich leicht, den Zugang zur Omi über Berührungen zu finden. Wenn ich sie besuchte, erkannte sie mich nicht immer, aber sie nahm wahr, dass jemand Vertrauter da war.

Sie haben Ilse in den Tod begleitet.

Als sie krank wurde, zog ich nach Hamburg und lebte vorübergehend wieder bei meinen Eltern. So sah ich die Omi fast täglich und bekam ihre Krankheitsschübe mit: Wut, Trauer, Wortfindungsschwierigkeiten. Und ich verbrachte ihre letzten Stunden mit ihr. Als sie auf dem Sterbebett lag, wurde mir bewusst: Es ist nicht wichtig, was man im Leben erreicht hat, sondern wen. Meine Omi hatte mich mein ganzes Leben mit ihrer Liebe begleitet. Mit meiner Anwesenheit konnte ich etwas zurückgeben.

Was war während der neun Jahre Demenz das Schwierigste für Sie und Ihre Familie?

Wenn man nicht weiss, wie diese Krankheit funktioniert, ist es grundsätzlich wahnsinnig schwierig, damit klarzukommen. Wir hatten das unheimliche Glück, dass wir als Familie ein Stück weit zusammenrückten. Viele Familien brechen in so einem Fall auseinander – das weiss ich heute durch meine Arbeit mit Demenzbetroffenen. Sehr schlimm war, als die Omi stürzte und blutend auf dem Boden lag, als meine Mutter sie fand. Das passierte ausgerechnet, als niemand bei ihr war. Dabei hatten wir uns mit dem ambulanten Service so aufgeteilt, dass sie nie länger als eine Stunde allein war. Der Unfall machte uns klar, dass wir diese Situation nicht länger verantworten konnten. Die letzten beiden Jahre war die Omi deshalb im Pflegeheim.

Es ist nicht wichtig, was man im Leben erreicht hat, sondern wen.

Sie waren Model, MTV-Moderatorin und Redaktorin bei Fernsehen und Zeitungen. Haben Sie Ihr Leben auf den Kopf gestellt, als Ihre Grossmutter erkrankte?

Nach aussen hin sieht das so aus. Aber der Schritt vom Modeln zur Arbeit hinter der Kamera war da schon passiert. Als meine Grossmutter krank wurde, versuchte ich herauszufinden, womit wir sie beschäftigen konnten. Es gab da noch nichts für Angehörige. Als ich sah, wie viele Alzheimerkranke im Heim einfach vor dem TV parkiert wurden, wollte ich etwas für diese Patienten tun.

Ihre Grossmutter starb 2009. Es gibt Angehörige, die in diesem Moment in eine Depression verfallen. Sie aber gründeten die Firma «Ilses weite Welt», die sich um Demenzkranke und ihre Angehörigen kümmert. Wie kam es dazu?

Am Grab meiner Grossmutter lernte ich den Gerontologen Jens Bruder kennen, einen Mitbegründer der Deutschen Alzheimergesellschaft. Er bestärkte mich in der Idee, etwas für Demenzkranke zu tun. In dem Moment war mir klar: Diesen Weg möchte ich gehen. Seither ist diese Arbeit für mich ganz natürlich und logisch. Ich gehe raus und halte Vorträge, mache Workshops, bin auf Kongressen und Tagungen, referiere vor Fachpersonal und Angehörigen, kläre auf. Neuerdings bieten wir auch Schulungen an. Wir arbeiten mit der Alzheimergesellschaft zusammen und bauen ein Netzwerk auf, um eine Schaltstelle zu sein. Ich bin dankbar für das Leben, das ich vorher hatte. Aber jetzt bin ich angekommen.

Sophie Rosentreter hat in ihrer neuen Aufgabe ihre Berufung gefunden.
Sophie Rosentreter hat in ihrer neuen Aufgabe ihre Berufung gefunden.

Im Traumjob?

Ja, absolut! Die tatsächliche Berufung. Viele sagen: Aber das ist ja so ein schweres Thema. Ja, schon, aber jemanden aus dieser Versenkung zu holen und ein Lächeln geschenkt zu bekommen, das ist eine Erfüllung, die ich nie zuvor verspürt habe.

Sie stellen Dinge her, welche die haptischen Fähigkeiten alter Menschen trainieren und – eine Weltneuheit – Filme mit Szenen im Zoo und in Gärten, ruhiger Musik, wenigen Bildschnitten. Wie kamen Sie auf die Idee?

Ich hatte vor Omis Tod schon spezielle Filme für Demenzkranke gesucht, und als ich nichts fand, Drehbücher geschrieben. Die ersten Szenen führte ich in Altenheimen vor und sah: Sie sind ein Schlüssel, mit dem man wieder eine Verbindung zu den Dementen herstellen kann. Die fertigen Filme hätte ich natürlich gern mit der Omi angeschaut. Aber ich war noch nicht so weit.

Was bedauern Sie rückblickend sonst noch?

Dass wir nicht mehr professionelle Hilfe holten. Denn wir sahen das als ein Zeichen von Schwäche. Deswegen gehe ich heute raus und sage den Angehörigen von Demenzkranken, dass es ein Zeichen von Stärke ist, wenn man Hilfe sucht. Denn das Wissen, wie man mit dieser Krankheit umgeht, hilft. Viele Menschen geben alles auf, ihren Job, ihre Freunde und sich selbst. Die brechen zusammen, wenn der Kranke gestorben ist. Und: Sie werden oft selber krank. Denn das Immunsystem wird durch diese Selbstaufgabe geschwächt.

Wer leidet mehr, der Demenzkranke oder der Angehörige?

Das hängt vom Stadium der Krankheit ab. Es gibt die sogenannte gnädige Grenze, etwa bei Demenzstufe zwei. Demenz beginnt so, dass man zum Beispiel vor einer Kaffeemaschine steht und nicht mehr weiss, wie sie funktioniert, oder man findet den eigenen Heimweg nicht mehr. Dann leidet ein Patient natürlich, weil er sich bewusst ist, dass er geistig abbaut. Die meisten bekommen deswegen darüber hinaus noch eine Depression. Irgendwann kommt aber diese gnädige Grenze, wenn der Betroffene nicht mehr mitbekommt, dass er krank ist.

Das ist der Moment, wo wir Gesunden Probleme bekommen.

Genau. Demente Frauen stehen dann um 12 Uhr vor der Tür des Pflegeheims und sagen: Ich muss nach Hause und kochen, die Kinder kommen! Dann müsste man auf eine Demenzkranke eingehen und sagen: «Frau Müller, Sie sind aber eine besonders verantwortungsvolle Person, auf Sie kann man sich verlassen. Genau so eine Frau bräuchte ich jetzt grad in der Küche.» Aber diese Reaktion muss man zuerst lernen.

Haben Sie mit Ihrer Grossmutter auch solche Situationen erlebt?

Ja, klar. Da war zum Beispiel die Geschichte mit ihrem Heinzi. Das war ihr 80-jähriger Freund, als sie schon Witwe war. Eines Tages stand sie oben am Fenster und sah, dass Heinzi unten das Haus betrat. Er sprach kurz im Erdgeschoss mit meiner Mutter. Darauf unterstellte die Omi meiner Mutter, sie hätte eine Affäre mit Heinzi. Meine Mutter wehrte sich natürlich. Wir erkannten nicht, dass meine Omi wirklich an diese Affäre glaubte. Es war furchtbar für alle.

Nun haben Sie das Buch «Komm her – wo soll ich hin?» geschrieben. Darin schreiben Sie auch von schönen Momenten während der Demenz Ihrer Omi.

Ja, es gibt sehr viel Humor in dieser Krankheit. Wir lachten, wenn meine Grossmutter neue lustige Worte erfand. Es war schön, wenn wir zusammen im Park sassen und die Vögel beobachteten. Wenn sie Körperwärme suchte und sich an mich schmiegte, wenn wir zusammen Musik hörten und in Erinnerungen schwelgten, wenn ich sie über Fotos wieder erreichen konnte. Es gab viele schöne Momente.

Hilfe holen ist kein Zeichen von Schwäche.

Im Buch vermitteln Sie auch ein immenses Wissen über Demenz. Wie haben Sie sich das angeeignet?

Bevor ich die Firma gründete, habe ich mich zwei Jahre lang nur mit dem Thema befasst, habe Bücher gelesen und Musiktherapeuten beobachtet – Musik ist einer der Königswege, um diese Menschen zu erreichen. Dann habe ich mich in Ergo- und einer Kommunikationstherapie weitergebildet, der integrativen Validation. Ich lernte, wie Kunst wirken kann, und befasste mich mit einer phänomenalen Schweizer Studie, die zeigt, dass Demenzpatienten auf der Gefühlsebene zu erreichen sind, nicht auf der kognitiven. Ich besuchte Betreuungsgruppen in Heimen und Tagesstätten und unterhielt mich mit Profis.

Wovon haben Sie gelebt?

Zunächst von meinen Ersparnissen. Dann beteiligte sich Florian Langenscheidt von der berühmten Verlegerfamilie an der Firma – ein sehr sozial engagierter Mensch, er war rückhaltlos begeistert. Es kamen ehemalige Schulkameraden hinzu, die helfen, weitere Investoren und schliesslich Bonventure, eine Firma, die nur soziale Unternehmen unterstützt. Der Break-even ist noch entfernt, aber es läuft.

Der Prävention widmen Sie sowohl mit der Firma als auch im Buch nur wenig Aufmerksamkeit. Geht es Ihnen nicht so sehr darum, Demenz vorzubeugen?

Demenz ist letztlich noch nicht umfassend definiert. Es gibt 52 Arten davon, die häufigste ist Alzheimer. In den zehn Jahren, in denen ich mich nun schon mit dem Thema befasse, ist keine Woche vergangen, in der ich nicht hörte, es gibt ein neues Mittel – mal ist es Fischöl, dann wieder das und dieses. Es ist aber nicht erwiesen, dass es etwas gibt, das Demenz vorbeugt. Insofern halte ich es für die richtige Prävention, die Gesellschaft auf Demenz vorzubereiten.

Unsere Gesellschaft grenzt die Alten und Kranken einfach aus.

Im Moment noch. Es gibt aber bereits Kindergärten, die mit Altersheimen zusammenarbeiten. Das muss die Regel werden. So nehmen Kinder Alte und Demente als selbstverständlich an und können später mit ihnen umgehen.

Sie schreiben, in Afrika gebe es keine Demenz. Ist dem wirklich so, oder werden Demente dort nicht als krank wahrgenommen?

In Afrika werden alte Menschen ins Leben integriert und geschätzt, wie sie sind. Stellt sich also die Frage: Ist Demenz wirklich eine Krankheit oder ein gesellschaftliches Problem? Es könnte auch eine normale Alterserscheinung sein. Ich gehe mittlerweile davon aus, dass ich mal an Demenz erkranke, falls ich so alt werde, wie ich es mir wünsche – 90 Jahre oder so.

Haben Sie für diesen Fall Vorkehrungen getroffen?

Ja, und ich finde, das muss man. Da ist mal die Patientenverfügung. Damit können wir unseren Angehörigen sagen, was passieren soll, wenn wir uns nicht mehr mitteilen können. Und zweitens sollte man anfangen aufzuschreiben, was einen ausmacht. Die Lieblingsfilme, das Lieblingsessen, ob man gern malt oder strickt, welche Musik man hört. Dafür gibt es den so genannten Ich-Pass. So wissen andere später genau, wie sie einen erreichen können. Das ist eines der grössten Probleme in den Heimen: Wenn man einen Menschen nicht kennt, ist es für die Pflegenden unendlich schwierig, an solche Patienten heranzukommen.

In den Niederlanden gibt es das Demenzdorf Hogaway. Da werden Zimmer im Stil der 50er-Jahre eingerichtet, um die Dementen in ihren Erinnerungen abzuholen. Die Pfleger sind als Gärtner oder Dienstmädchen verkleidet. In der Schweiz soll etwas Ähnliches entstehen.

Ich habe von dem Dorf gehört. Für mich klingt es ein wenig nach Disneyland. Ich möchte es mir noch genau ansehen, aber ich bin skeptisch. Ich finde, man sollte die Menschen in die Wirklichkeit integrieren und hier pflegen.

Über die Pflegenden berichten Sie in Ihrem Buch mit sehr viel Begeisterung.

Diese Menschen sind die Säulen unserer Gesellschaft. Ich war zum Beispiel in einer Demenz-WG, in die ich selber am liebsten einziehen würde, wenn ich dement würde. Unglaublich, die Selbstverständlichkeit und Geduld, mit der man die tütteligen Omis dort begleitet.

In 20 bis 30 Jahren brauchen wir sehr, sehr viel mehr dieser geduldigen Fachkräfte. Die WHO schätzt, dass es im Jahr 2030 doppelt so viele Demenzkranke gibt wie heute.

Die Zukunft sieht katastrophal aus, wenn wir nicht etwas ändern. Mein Buch soll deshalb auch vermitteln, wie wertvoll diese Arbeit ist. Wenn wir die Pflege als Gesellschaft nicht hoch schätzen, haben wir keine Chance, mit dieser Krankheit zurechtzukommen.

Sie schreiben selber, dass die heutige Jugend den Pflegeberuf nicht sehr cool findet.

Wer heute Pfleger werden will, wird oft ausgelacht. Dennoch habe ich die Hoffnung, dass die Jungen nachrücken werden, irgendwann. Ich sehe Heime, die neue Wege gehen, ich sehe an den Messen junge Menschen, die sich für diese Arbeit interessieren.

Für vieles wird Geld lockergemacht. Für die Alten müssen wir auch etwas abzwacken.

Was würden Sie sagen, warum jemand Altenpfleger werden soll?

Wenn man die Menschen und das Menschsein liebt, findet man hier einen sehr kreativen, erfüllenden Job. Man muss sich immer wieder Neues einfallen lassen, um auf die Menschen einzugehen. Und man entdeckt sich selber neu. Das Gehalt ist nicht mehr so schlecht und für viele Pfleger auch nicht so wichtig. Sie finden es schlimm, wenn die menschlichen Beziehungen leiden, weil so viel Bürokram zu erledigen ist. Sie wollen den Patienten etwas geben und nicht nur den Krankheitsverlauf dokumentieren.

Selbst wenn wir das Personal finden, Pflege kostet viel Geld. Wer soll sie bezahlen?

Um das zu beantworten, bin ich politisch zu wenig beschlagen. Aber ich sehe, dass für vieles Geld lockergemacht wird. Für die Alten müssen wir auch irgendwo etwas abzwacken können.

Nach der Lektüre Ihres Buches bleibt der Eindruck: Demenz besteht aus 100 Baustellen. Finanzielle Probleme, Mangel an Pflegepersonal, Probleme mit der Medikation, Tabus wie Sexualität im Alter. Macht Sie das nie mutlos?

Im Gegenteil. Es gibt noch so viel zu entdecken. Ich will, dass wir der Demenz mit Leichtigkeit begegnen. In dieser Krankheit gibt es auch wunderschöne Momente. Den Zugang dazu möchte ich ermöglichen. Es ist schön, mit alten Menschen eine Verbindung herzustellen und das Leben, das sie in sich tragen, wieder hervorzurufen. Das, was dann zurückkommt, ist 100-prozentig echt. Ich will, dass die Menschen das wissen.

Autor: Yvette Hettinger

Fotograf: David Maupilé