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30. Mai 2016

Endlich ein bisschen Freiheit

Daniela Vasapolli, Tobias Biber, Gülhan Özsahin und Pascal Balbinot haben den Schritt aus dem Behindertenheim in die eigene Wohnung geschafft. Im Projekt «Wohnen und arbeiten im Kulturpark Zürich» können sie ihren Alltag erstmals selbständig gestalten.

Tobias Biber
Der cerebral gelähmte Tobias Biber lebt erstmals ausserhalb eines Heims.

Daniela Vasapolli sitzt in ihrem Elektrorollstuhl auf dem Balkon und trinkt Kaffee. «Manchmal kann ich es immer noch nicht fassen», sagt die 38-Jährige und schaut auf das lebhafte Treiben mitten im Zürcher Kreis 5.

Seit einem halben Jahr lebt sie mit ihrem Partner Charly Pinsakunnee (35) im Kulturpark, in dieser modernen Wohnung mit offener Küche und Sichtbeton, und seither ist alles anders. Der frühere Alltag in einer Institution liegt weit weg, und mit ihm der straff organisierte Tagesablauf, das kleine Zimmer, das Gefühl der Abhängigkeit. An dessen Stelle ist eine neue, aufregende Freiheit getreten, sie zeigt sich im Kleinen: «Ich war glücklich, als ich zum ersten Mal in meinem Leben das Waschmittel selber aussuchen konnte.»

Seit ihrer Geburt leidet Daniela Vasapolli an einer Muskelschwäche; ihre Füsse und ihre Beine können ihren Körper längst nicht mehr tragen, und auch die Kraft in den Fingern und Händen schwindet. Jeder Handgriff ist eine Herausforderung, vieles schafft sie nur noch mit Hilfe. Trotzdem hat sie sich entschieden, eigenständig zu wohnen, zusammen mit Charly, wie ein ganz normales Paar.

Ohne die praktische und finanzielle Unterstützung des Vereins «Leben wie du und ich» hätte Daniela Vasapolli diesen Schritt im letzten Spätherbst nicht gewagt.Der unabhängige Verein hat vier Wohnungen und das Atelier im Kulturpark angemietet, die Badezimmer behindertengerecht ­umbauen lassen und das Modellprojekt «Wohnen und arbeiten im Kulturpark» lanciert. Insgesamt acht Menschen nehmen teil, drei Frauen und zwei Männer mit zum Teil komplexen Behinderungen sowie drei Nichtbehinderte.

Erst Euphorie, dann Ernüchterung

«Die Kooperation mit dem Kulturpark ist ein Glücksfall», sagt Vereinspräsidentin Pascale Egloff (47). In der neuen Siedlung vereinen sich Wohnen, Kultur, Bildung und Arbeit und die ganze Bandbreite bunter Lebensformen. Mittendrin: die Projektteilnehmer. Sie erhalten den Assistenzbeitrag der Invalidenversicherung (IV), damit können sie Helfende anstellen, die sie im Alltag unterstützen.

Als die Persönliche Assistenz Anfang 2012 in der Schweiz eingeführt wurde, herrschte Euphorie: Endlich gab es die langersehnte Alternative zum Heim. Inzwischen hat sich Ernüchterung breitgemacht: «Menschen mit einer komplexen Behinderung fallen durch die Maschen, sie sind deutlich unterfinanziert», kritisiert Pascale Egloff. «Unser Verein springt in die Lücke, die der Staat füllen müsste.» Das Maximum der acht Assistenzstunden pro Tag decke den effektiven Bedarf oft nicht.

Bei der Sozialversicherungsanstalt Zürich höre man diesen Vorwurf selten, sagt Daniela Aloisi (45), Leiterin Kommunikation. «Das Maximum ist nicht absolut. Für Hilfe bei der Kinderbetreuung und Berufstätigkeit zum Beispiel werden mehr Stunden gesprochen.» Ausserdem dürfe man den IV-Assistenzbeitrag nicht isoliert betrachten: «Die IV sichert das Renteneinkommen, bezahlt die Hilfslosenentschädigung, und meist kommen Ergänzungsleistungen hinzu.» Wenn die Unterstützung der IV nicht reiche, müsse der Kanton unter die Arme greifen.

Dass die persönliche Assistenz gefragt ist, widerspiegeln die Zahlen: 2014 haben 227 Menschen im Kanton Zürich den Assistenzbeitrag erhalten, 2015 waren es 305, Tendenz steigend. Rund 30 Prozent der Bezüger schöpfen dabei ihr Assistenzguthaben nicht aus. «Das hat uns überrascht», sagt Daniela Aloisi.

Weniger überrascht zeigt sich der Verein «Leben wie du und ich». Denn aufgrund strenger Auflagen und organisatorischer Hürden können einige Projektteilnehmer nicht alle Assistenzstunden besetzen und müssen auf die Hilfe von Angehörigen zurückgreifen. ­Dadurch verringert sich der Bedarf – allerdings nur auf dem ­Papier.

Jonglieren mit den Stunden

Daniela Vasapolli zum Beispiel kann von zu vielen Stunden nur träumen. Wie alle Assistenznehmer organisiert sie die Einsätze ihrer persönlichen Assistenz selbst: «Ich jongliere ständig mit dem Zeitbudget. Wenn ich meine Assistentin für die Begleitung zum Schwimmen ein­setze, was meinen Muskeln guttut, fehlen mir diese Stunden an anderen Tagen – ich bin dann sehr lange allein», erzählt die Zürcherin.

Auch Projektteilnehmer Tobias Biber, von Geburt an cerebral gelähmt, rechnet und kalkuliert, verschiebt Stunden von da nach dort, erfolglos: Sein Assistenzbeitrag deckt die nötige Betreuung beim Essen, Trinken und der Körperpflege nicht ausreichend ab, geschweige denn Besuche im Hallenbad, obwohl er aus gesundheitlichen Gründen darauf angewiesen wäre. Oft springen seine Mutter und gute Freunde in die Bresche. Zurück ins Heim möchte der 42-Jährige trotzdem nicht mehr: «Die Strukturen wurden immer enger. Ich sehnte mich nach Freiheit.»

Pascal Balbinot vermisste in der Institution vor allem das Zusammensein mit Gleichaltrigen. Der 35-Jährige wurde mit Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) geboren und ist seit einer Operation von der Hüfte abwärts gelähmt. Jetzt wendet er geschickt den Rollstuhl vor die Anrichte in der Küche, streut Käse über die Lasagne und ruft: «Das ist viel zu wenig!»

Seine Mitbewohnerin Gülhan Özsahin (30) lacht, als er resolut eine zweite Packung holt, und auch die Dritte im Bunde, die nicht behinderte Psychologiestudentin Chantal Utzinger, verfolgt die Szene in der Wohngemeinschaft mit einem Schmunzeln.

Gülhan Özsahins Traumberuf ist Journalistin. Doch ein Sauerstoffmangel bei der Geburt führte bei ihr zu einer starken Lähmung, worunter auch die Artikulation leidet. Wer sie verstehen will, muss gut zuhören. Ihrer persönlichen Assistentin Elvira Beutler (46), in Ausbildung zur Sozialbegleiterin, gelingt das mühelos, wenn Gülhan wie jetzt vom Ausgang schwärmt: «Ja, manchmal ­‹gömmer eis go zieh›», bestätigt Beutler und schiebt die Lasagne in den Ofen.

Eine Freiheit mit Grenzen

Bei Gülhan Özsahin werden die Grenzen des Assistenzbeitrags deutlich: Täglich sechs Stunden am Stück war die junge Frau, die ihre Hände kaum mehr einsetzen kann, allein. «Ich wagte in dieser Zeit nicht zu trinken, aus Angst, zu ersticken und um Toilettengänge zu vermeiden», erzählt sie, setzt dabei sorgfältig Wort an Wort. Erst auf Intervention der Hausärztin erhielt sie mehr Betreuungszeit – 40 Minuten. Darüber ärgert sich Pascale Egloff: «Ein Heimplatz wird anstandslos bezahlt. Aber unsere Leute müssen um jede Stunde kämpfen.»

Dass es auch anders geht, zeigt der Kanton Bern mit seinem Pionierprojekt: Die unabhängige Abklärungsstelle IndiBe bestimmt den Betreuungsbedarf, und zwar bei jeder Form von Behinderung. Dabei werden bei einem ausserordentlich hohen Bedarf bis 16 Stunden Assistenz pro Tag gewährt. 2019 soll das ausgebaute Modell im Gesetz verankert werden: Es garantiert allen Erwachsenen mit einer Behinderung die Mittel für ihre Betreuung – egal, ob im Heim oder zu Hause.

Somit fliessen die Gelder nicht mehr in die Institutionen, sondern direkt zu den Menschen. Sie entscheiden, wofür sie es investieren. Mit diesem Systemwechsel realisiert Bern als erster Kanton, was die UNO-Konvention über die Rechte der Behinderten von ihren Mitgliedstaaten verlangt: die freie Wahl der Lebensform. Die Schweiz hat das Abkommen 2014 unterzeichnet und steht damit in der Verantwortung. Für die Umsetzung sind die Kantone zuständig. Nur: Abgesehen von Bern ist der Systemwechsel erst in Baselland, Basel-Stadt und Zug geplant oder angedacht.

Der Verein «Leben wie du und ich» mag nicht warten, bis sich etwas tut. Er lässt sein Modellprojekt «Wohnen und arbeiten im Kulturpark» von der Fachhochschule Nordwestschweiz drei Jahre lang wissenschaftlich begleiten. «Wir nehmen an, dass unser Projekt die Lebensqualität steigert und gleichzeitig die Kosten reduziert», sagt Egloff. 2018 sollen die Fakten vorliegen.

In der Gegenwart rollt der nächste Stolperstein auf die Projektteilnehmer zu: Kanton und Stadt werden sich wahrscheinlich kaum mehr an den Assistenzkosten beteiligen. Ein Schock für die Betroffenen und eine neue Herausforderung für den Verein. Er wird einmal mehr kämpfen. Denn ohne diese Unterstützung steht die eben gewonnene Freiheit auf dem Spiel. Tobias Biber ist fassungslos: «Ich brauche keinen Kaviar und keine Wellnessbehandlung. Ich möchte nur leben wie andere Leute auch.»

Leben als Single

Tobias Biber
Tobias Biber engagiert sich beruflich und ehrenamtlich in Behindertenorganisationen.

Ich bestimme selber, was abends auf den Teller kommt

Seit Geburt cerebral gelähmt, ist Tobias Biber (42) letzten Spätherbst ausgebrochen aus dem Leben im Heim. «Die erste eigene Wohnung im Kulturpark kam gerade richtig.» Der tägliche Einkauf zählt zu seinen Höhepunkten: «Ich kann nachmittags nach Lust und Laune entscheiden, was ich abends essen will, das finde ich grossartig.» Die Rolle als «Chef» seiner persönlichen Assistentinnen und Assistenten musste er erst finden: «Es war ungewohnt für mich, anderen zu sagen, was sie für mich tun sollen.» Ohne den Support seiner Mutter und seiner Freunde wäre vieles nicht möglich, sagt der unternehmungslustige Mann.

Leben als Paar

Daniela Vasapolli und Charly Pinsakunnee
Daniela Vasapolli
ist glücklich: Seit kurzem kann sie mit ihrem Partner Charly Pinsakunnee einen eigenen Haushalt führen.

Erstmals können wir Gäste bewirten

Vor zehn Jahren haben sie sich an der Streetparade getroffen und sofort ineinander verliebt. «Aber erst jetzt in der eigenen Wohnung im Kulturpark leben wir wie ein Paar», sagt Daniela Vasapolli (38), die seit Geburt an einer Muskelschwäche leidet.

Zuvor teilten sie sich Danielas Zimmer in der Aussenwohngruppe einer Institution, 26 Quadratmeter für beide. Nun können der Koch und die ­ausgebildete Kaufmännische Angestellte endlich Gäste bewirten – ein Novum für beide. Genau wie die Privatsphäre. ­Spitex und persön­liche Assistenten stellen Vasapollis Betreuung sicher, ausser nach Feierabend, nachts, an den Wochenenden und in den vier Ferienwochen. Dann erhält sie keine Assistenzstunden, und ihr Lebenspartner Charly Pinsakunnee (35) übernimmt die Betreuung zu 100 Prozent: «Er ist meine Hand, ich bin sein Kopf.»

Leben in der WG

Pascal Balbinot, Gülhan Özsahin, Chantal Utzinger, Elvira Beutler
Gemeinsam wohnen: 
Pascal Balbinot (l.), Gülhan Özsahin (r.) und Mitbewohnerin Chantal Utzinger (2. v. l.) mit Assistentin Elvira Beutler

Die Chemie in der WG stimmte von Anfang an

Nach Jahren in Institutionen haben sich Pascal Balbinot (35) und Gülhan Özsahin (30) auf das Abenteuer Wohngemeinschaft im Kulturpark eingelassen. Psychologiestudentin Chantal Utzinger (25) suchte ein Zimmer und bewarb sich auf das Inserat der beiden. «Die Chemie stimmte von Anfang an», sind sich alle drei einig. Abends treffen sie manchmal in der Küche aufeinander, wo es beim Kochen und Essen aus­gelassen zu geht – wie in jeder anderen WG auch. Noch lieber erobern Pascal Balbinot und Gülhan Özsahin im Rollstuhl das pulsierende Leben in Zürich West. Das Zusammenleben mit den beiden hat Chantal Utzinger die Augen geöffnet. «Ich habe nicht gewusst, dass es in der Schweiz, einem Land mit hoher Lebensqualität, für Menschen im Rollstuhl so schwierig ist, eigenständig zu leben.»

«LEBEN WIE DU UND ICH»

Selbständiges Wohnen mit IV-Assistenz

2012 in Zürich gegründet, bietet der aus Spendengeldern finanzierte Verein «Leben wie du und ich» finanzielle, ideelle und praktische Unterstützung für Menschen mit einer schweren Behinderung, die eigenständig leben wollen.

Autor: Franziska Hidber

Fotograf: Lea Meienberg