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06. Juni 2011

Ein langer, schwieriger Abschied

Angehörige von demenzkranken Menschen müssen mit ansehen, wie ihre Liebsten abtauchen in die Welt des Vergessens. Vier Betroffene erzählen.

Flavio und Bettina Kreis
Flavio Kreis liebt seine Frau Bettina immer noch. Heute aber eher wie ein Vater sein Kind.

Auf den Fotos, die im Zimmer über ihrem Bett hängen, blickt Bettina Kreis (62) mit wachen, strahlenden Augen. Sie sitzt auf dem Deck eines Schiffs, der Wind bläst ihr die halblangen blonden Haare aus dem Gesicht. Das war vor sieben Jahren, sie war bereits krank. Es war der Sommer, an dem sie ins Heim kam. Bettina Kreis sieht heute immer noch gleich aus, aber sie strahlt nicht mehr. Sie kann auch nicht mehr sprechen. Sie sitzt neben ihrem Mann Flavio Kreis auf dem Bettrand und starrt unbeteiligt hinaus in den Garten des Heims. «Die Frau, die ich einmal geheiratet habe, ist verschwunden», sagt Flavio Kreis, ein sportlicher, schlanker Mann von 65 Jahren, und streicht ihr zärtlich über den Kopf. «Bisch ä Schöni.»

Bettina Kreis war 52, als die Krankheit sich in ihr Leben schlich. Sie arbeitete als Dekorateurin für Damenmode, er war Manager in einem Pharmaunternehmen. Es war eine schöne Ehe, jeder hatte seine Rolle: Sie war die Kreative, er der Zahlenmensch. Abends luden sie oft Freunde ein.

Am Schluss war all das kaputt, die Vertrautheit, das geordnete Leben, die Freundschaften. Am Schluss wollte Flavio Kreis sich von seiner Frau trennen. Sie hatte sich verändert, er verstand sie nicht mehr. Dass sie an Demenz erkrankt war, wussten damals beide noch nicht. Sie log ihn an. Sie arbeitete unzuverlässig, verlor Kunden, machte Schulden. Kein Tag verging mehr ohne Streit.

Mit der Diagnose kehrte die Liebe zurück

Zwei Jahre ging das so. Dann brachte Flavio Kreis seine Frau zum Arzt, der sie sofort an die Memory-Klinik nach Basel weiterleitete, eine Institution, die auf Früherkennung von Demenz spezialisiert ist. Die Diagnose sei für ihn schrecklich, aber auch eine Erleichterung gewesen, sagt er. Jetzt konnte er sich das Verhalten seiner Frau erklären, jetzt kehrte auch die Liebe wieder zurück.

Ich werde meine Frau überleben, ich darf mich nicht zu sehr an sie binden.


«Viele warten zu lang, bevor sie zum Arzt gehen», sagt Birgitta Martensson, Geschäftsführerin der Schweizerischen Alzheimervereinigung. Es gibt Warnzeichen, etwa Orientierungsprobleme oder Probleme mit der Sprache, Vergesslichkeit, Probleme mit einfachen Routineaufgaben wie Rechnungen zahlen, aber viele Kranke und Angehörige ignorieren sie. «Sie haben Angst vor Demenz, wollen es nicht wahrhaben», sagt Martensson. Dabei wäre eine frühe Diagnose wichtig, sie würde den Betroffenen viel Leid ersparen, weil sie sich gezielt Hilfe holen könnten (siehe Interview unten).

Flavio Kreis wollte seine Frau zunächst nicht in ein Heim geben, obwohl ihm die Ärzte dazu rieten. «Meine bis vor Kurzem noch so selbständige Frau in ein Heim? Ich tat mich schwer mit diesem Gedanken», sagt er. Zwei Jahre lebte Bettina Kreis noch zu Hause. Er arbeitete weiterhin 100 Prozent. Ein Riesenstress sei das gewesen, sagt er. Seine Frau sei zum Kind geworden. Unselbständig, unkontrollierbar. Irgendwann sei er nur noch erschöpft gewesen. Wenn Flavio Kreis davon erzählt, zittert seine Oberlippe.

Seit September 2004 lebt Bettina Kreis in der Sonnweid in Wetzikon ZH, einem Heim speziell für Demenzkranke. Flavio Kreis wollte sie auf keinen Fall in einer Demenzstation eines normalen Alters- und Pflegeheims unterbringen. «Wer weiss, ob das Personal dort entsprechend geschult ist?» Das fragt sich auch Birgitta Martensson von der Alzheimervereinigung. «Immer mehr Altersund Pflegeheime haben eine eigene Demenzstation. Aber was heisst das schon? Es gibt keine Definition, keine Standards, weder für die Infrastruktur noch für die Ausbildung des Personals.» Seit Jahren fordert die Alzheimervereinigung vom Bundesrat eine nationale Demenzstrategie, die solche Fragen endlich einheitlich regeln würde. Bisher ohne Erfolg.

Jeden Sonntag besucht Flavio Kreis seine Frau. Öfter will und kann er nicht. «Ich werde meine Frau überleben, ich darf mich nicht zu sehr an sie binden, mein Leben geht weiter.»

Die Organisation der Unterstützung braucht Zeit

Nicht jeder ist bereit, sich so intensiv um seinen demenzkranken Angehörigen zu kümmern, wie Flavio Kreis in den ersten Jahren der Erkrankung seiner Frau. Es kommt auch immer darauf an, wie das Verhältnis in der Familie war, bevor die Demenz auftrat.

Seit sie denken kann, herrscht zwischen Ruth Brändle und ihrer Mutter eine schwierige, distanzierte Beziehung. Ruth Brändle (62), perfekt geschminkt und gekleidet, ist geschieden und wohnt wie ihre Mutter seit vielen Jahren in Locarno. Treffpunkt ist ein Café am Bahnhof. Leise spricht sie über ihr Verhältnis zur Mutter. «Ich wurde auf Leistung getrimmt, Herzlichkeit hatte keinen Platz.»

Ruth Brändle und ihre Tochter
Den Sonntag verbringen Ruth Brändle und ihre Tochter gemeinsam.

Vor fünf Jahren, mit 85, erkrankte die Mutter, die ebenfalls Ruth Brändle heisst, an Demenz. Sie ist immer noch sehr selbständig, lebt allein in einer 2½-Zimmer- Wohnung. Auf die Frage, ob sie ihre Mutter irgendwann zu sich nehmen und pflegen würde, schüttelt die Tochter heftig den Kopf. Allein die Vorstellung, ihre Mutter zu waschen, erscheine ihr sinnwidrig. «Ich könnte meine Mutter nicht waschen, zwischen uns gab es nie diese Nähe.»

Ich könnte meine Mutter nicht waschen, zwischen uns gab es nie diese Nähe.

Die Tage verbringt die Mutter in einem Tageszentrum. Morgens und abends, am Samstag auch nachmittags, kommt jemand von der Spitex, hilft beim Waschen, Ein- und Auskleiden, bereitet das Essen zu, verabreicht die Medikamente. Einmal pro Woche ist die Putzfrau da. Ruth Brändle selbst macht am Samstag den Einkauf für die Woche und bringt ihn am Sonntag zur Mutter. Dann trinken sie zusammen Kaffee. Mehr Zeit will sie mit ihrer Mutter nicht verbringen. «Es sieht vielleicht so aus, dass ich mich zu wenig kümmere », sagt Ruth Brändle, «aber das stimmt nicht. Ich organisiere die ganze Unterstützung.» Das sei nicht Nichts.

Vom Café am Bahnhof ist es nur ein Katzensprung bis zur Wohnung der Mutter. Ruth Brändle läutet und tritt ein. Die Begrüssung: zwei angedeutete Küsse auf beide Wangen, keine Umarmung. Die Mutter, eine gepflegte Dame, sieht viel jünger aus als ihre 90 Jahre. Während des Besuchs sitzt sie auf der Couch, wirkt abwesend, sagt kaum etwas. Heute sei ein guter Tag, sagt die Tochter, meistens sei ihre Mutter schwieriger.

Die Demenzkrankheit führt bei den Angehörigen zur Ausnahmesituation. Nach jahrelanger Betreuung zu Hause schlittern viele in einen Erschöpfungszustand. Andere wie Ruth Brändle sehen sich mit der eigenen Vergangenheit konfrontiert, mit der schwierigen Beziehung zur Mutter. Noch gibt es zu wenig Hilfsangebote, die für die Angehörigen die Situation erträglicher machen würden.

Ruth Brändle hat Glück. Sie kann sich das Hilfsnetzwerk, das sie um ihre Mutter herum aufgespannt hat, nur leisten, weil der Kanton sie unterstützt. So übernimmt er etwa einen Grossteil der Kosten für das Tageszentrum. «Jeder Kanton handhabt das anders», sagt Birgitta Martensson von der Alzheimervereinigung. Es gibt Kantone, die keine Tageszentren subventionieren, in denen der Patient schnell mal bis zu 120 Franken pro Tag zahlen muss. Für viele Betroffene und ihre Angehörigen ist das zu viel. Sie müssen auf Hilfe verzichten. «Wir fordern, dass die Unterstützungsangebote für alle Angehörigen finanziell tragbar sind. Es kann nicht sein, dass sich einige Angehörige kaputtpflegen, nur weil sie sich keine Hilfe leisten können.»

Die neu entdeckte Zärtlichkeit zum Vater

Auch bei den Geschwistern Janine und Gerald Vannaz kam die Vergangenheit wieder hoch, als der Arzt ihnen 2005 mitteilte, ihr Vater sei demenzkrank. «Wir hatten zu unserem Vater ein ganz schlechtes Verhältnis», sagt Janine Vannaz (41). Die Mutter starb, als die beiden noch Kinder waren. Der Vater habe sich nie um sie gekümmert. Jetzt sitzt der Vater Claude Vannaz (72) auf einer Bank im Garten des Demenzheims Sonnweid in Wetzikon. Er spricht nicht mehr, und nur selten blickt er seinen Kindern ins Gesicht. Immer wieder nimmt er einen Kieselstein vom Boden und will ihn sich in den Mund stecken, und jedes Mal nimmt der Sohn zärtlich seine Hand, flüstert ihm ins Ohr: «Nein, Papi, das ist kein Brot.»

Sie hätten allen Grund gehabt, den Vater mit der Krankheit allein zu lassen, sie hatten ja seit Jahren keinen Kontakt mehr zu ihm. «Stattdessen tat er uns unglaublich leid», sagt Gerald Vannaz (45) ein ruhiger, nachdenklicher Mensch. Obwohl beide berufstätig sind und Kinder haben, entschieden sie sich damals gegen ein Heim. Der Vater sollte so lang wie möglich in seiner eigenen Wohnung leben. Sie teilten sich die Arbeit auf. Janine Vannaz organisierte Spitex, Haushalthilfe, Essensdienst und kümmerte sich um die Administration. Ihr Bruder war fürs Duschen, Baden, Rasieren zuständig. Diese intime Nähe zum Vater sei eigenartig gewesen, sagt er. Aber auch schön, wie eine zweite Chance, der Beginn eines liebevolleren Verhältnisses. Es zerriss ihnen beiden das Herz, als der Vater vor drei Jahren dann doch ins Heim musste.

Seitdem unser Vater krank ist, führen wir oft tiefe Gespräche.

Spricht man mit Angehörigen, kommt irgendwann der Moment, in dem sie sich fragen, wie Demenz ihre Liebsten verändert hat. Wo ihre Liebsten jetzt sind, was sie fühlen und denken. Die meisten wissen keine Antwort. Das ist vielleicht das Schwierigste für die Angehörigen von Demenzkranken: dieser Schwebezustand, diese Unklarheit.

Man kann die Frage aber auch andersherum stellen: Wie verändert Demenz die Angehörigen? Da ist bei den Geschwistern Vannaz die neu entdeckte Zärtlichkeit zum Vater. «Seitdem unser Vater krank ist, führen wir oft tiefe Gespräche », sagt Gerald Vannaz. Auch über die Vergänglichkeit des Lebens. Denn auch das hat sich durch die Demenz des Vaters verändert: Das Pläne schmieden für später ist dem Wunsch gewichen, nichts mehr aufzuschieben. «Unser Vater verschob seine Träume immer auf die Zeit nach der Pensionierung. Keinen einzigen hat er realisieren können.» Janine und Gerald Vannaz haben sich fest vorgenommen, ihr Leben jetzt zu leben.

Das sagt der Experte

«Demenz ist pure Anarchie»

Michael Schmieder
Michael Schmieder, Leiter des Heims für Demenzkranke Sonnweid in Wetzikon ZH.

Michael Schmieder (56) ist Leiter des Heims für Demenzkranke Sonnweid in Wetzikon ZH. Dort leben 150 Patienten, je nach Schweregrad der Krankheit in Wohngruppen, im Heim oder in der gemeinschaftlichen Intensivstation.

Michael Schmieder, viele Menschen fürchten sich vor Demenz. Gunther Sachs hat sich aus Angst vor einer beginnenden Demenz letzten Monat das Leben genommen. Sie sind täglich von Demenzkranken umgeben. Macht Ihnen das nicht manchmal Angst?

Dafür gibt es keinen Grund. In all den Jahren habe ich nur wenig Kranke mit einem schwierigen Krankheitsverlauf erlebt. Ihr Verhalten zeigte viel Angst, vielleicht, weil sie sich ihrer Demenz teilweise noch bewusst waren. Aber die meisten Menschen, die hier leben, scheinen zufrieden zu sein. Vieles, was uns im Alltag Sorgen bereitet, etwa Geldsorgen, ist für einen Demenzkranken nicht mehr wichtig.

Ist unser Bild von Demenz zu negativ?

Ja, aber ich verstehe das. Unser Leben basiert auf Normen, plötzlich kommt eine Gruppe, die sich an nichts mehr hält, weil sie nicht mehr weiss, was gilt. Demenz ist pure Anarchie.

Nur 40 Prozent der Demenzkranken leben in einem Heim, die Mehrheit wird von den Angehörigen zu Hause betreut. Welche Erfahrungen machen Sie mit Angehörigen?

Wir erleben alles, leider auch viel Missbrauch. Rache kommt häufig vor. Etwa die Ehefrau, die ihren demenzkranken Mann schikaniert. Er betrog sie jahrelang, jetzt ist er ihr ausgeliefert, jetzt lässt sie ihn ihre Rache spüren. Viele Familien zerstreiten sich komplett. Ein Beispiel: Der Vater erkrankt an Demenz. Die Tochter wurde vom Vater missbraucht, dem Sohn hingegen vermachte er das Geschäft. Zwei völlig unterschiedliche Perspektiven auf die Frage, was mit dem Vater passieren soll. Heim oder nicht? Was darf es kosten?

Viele Angehörige sind einfach überfordert mit der Pflege.

Die meisten holen sich zu spät Hilfe. Dabei wäre es wichtig, sich unmittelbar nach der Diagnose in ein Netzwerk einzubringen, das einen begleitet. Ich rede von Tageskliniken, Spitex, Essensdienst, Selbsthilfegruppen für Angehörige. Oder Tag/Nacht- Stationen, wo die Angehörigen die Kranken auch mal abgeben können, um zu verschnaufen. Zweimal drei Wochen Ferien pro Jahr, das brauchen Angehörige mindestens in der Anfangsphase der Pflege.

Wenn es in der Nähe keine Netzwerke gibt?

Machen Sie im Dorf, bei den Verwandten und Freunden bekannt, dass Ihr Angehöriger demenzkrank ist. Bitten Sie um Hilfe. Auch so kann man sich ein Netz organisieren.

Was erleichtert den Umgang mit Demenzkranken im Alltag?

Nichts zu verlangen ist das A und O. Viele Demenzkranke können die einfachsten Routineaufgaben nicht mehr erledigen. Sie werden aggressiv, wenn man sie darauf anspricht. Niemand wird gern mit etwas konfrontiert, was er nicht kann. Am besten sind einfachste Aktivitäten wie Spazieren gehen oder Singen.

Wann sollten sich Angehörige Gedanken darüber machen, ob ein Heim nicht doch die bessere Lösung ist?

Wenn sie auf Dauer Überlastungssymptome zeigen. Wenn sie beispielsweise denken, dass es eigentlich besser wäre, der oder die Kranke würde sterben, weil man dann endlich Ruhe hätte. Solche Gedanken sind Alarmsignale.

Heute leben über 100 000 Menschen mit Demenz in der Schweiz, im Jahr 2050 werden es gemäss Studien dreimal so viele sein. Bisher haben wir nur über die Angehörigen gesprochen. Was macht eigentlich die Politik?

Die kümmert sich überhaupt nicht! Die Schweiz hat, im Gegensatz zu vielen anderen europäischen Ländern, keine nationale Demenzstrategie. Es existiert kein Plan, wie wir mit diesen Menschen umgehen, wie wir sie betreuen sollen. Demenzkrankheiten verursachen bereits heute Kosten von 6,3 Milliarden Franken pro Jahr. Wie sollen wir das in Zukunft finanzieren?

Was wären die Aufgaben einer nationalen Demenzstrategie?

Zuerst müsste man sich überlegen, welches Bild von Demenz wir in unserer Gesellschaft wollen. Das ist wichtig, weil wir uns damit auch zu etwas verpflichten. Wenn wir bestimmen, dass die Bedürfnisse von Demenzkranken nicht den üblichen Bedürfnissen von alten Menschen entsprechen, verpflichten wir uns, dementsprechende Angebote und Institutionen zu schaffen. Spezielle Heime und Wohngruppen, Tages- und Nachtzentren, Angebote für die Angehörigenschulung. Es bräuchte auf nationaler Ebene zudem ein Gremium, das die ethische Dimension der Krankheit erfasst. Demenzkranke sind höchst verletzliche Menschen. Wir brauchen endlich einen ethischen Leitfaden.

Michael Schmieder leitet die Sonnweid seit 25 Jahren. Das Heim gilt weltweit als eine der besten Demenzeinrichtungen. Mehr Infos: www.sonnweid.ch

Autor: Yvonne Staat

Fotograf: Renate Wernli