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22. Februar 2016

Deutscher «Dr. House»: «Der Tod ist für mich ein ernst zu nehmender Gegner»

Allein in der Schweiz leiden rund 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Die Ursache dafür ist oft banal, bisweilen komplex und manchmal auch mysteriös. Ein Fall für Professor Jürgen Schäfer.

Dr. Jürgen Schäfer
Jürgen Schäfer: «Medizin ist wie ein Kriminalfall. Nur sucht ein Kommissar Blutspuren, und wir suchen Spuren im Blut.»

Jürgen Schäfer, Sie sind international bekannt als deutscher «Dr. House». Ehrt oder stört Sie das?
Wenn das auf meine fachliche Kompetenz anspielt, würde es mich ehren. Ich bin fachlich aber bei weitem nicht so gut wie Dr. House, dafür bin ich menschlich weitaus weniger schwierig als er.

Sie lassen Filmsequenzen aus der Fernsehserie «Dr. House» im Hörsaal abspielen. Offenbar sind Sie ein Fan?
Meine Frau Isabel ist Internistin, und wir haben uns diese Serie regelmässig angeguckt. Nach der Sendung diskutierten wir immer, was Fakt und was Fiktion ist. Obwohl wir erfahrene Ärzte sind, mussten wir dazu manchmal in dicken Lehrbüchern nachschlagen. Fast alle Medizinstudenten kennen die Serie, und manche haben mich an der Uniklinik jeweils am nächsten Tag gefragt, ob die Fälle wahr sein könnten. So entstand die Idee, diese Serie in meine Vorlesungen reinzupacken. Nur musste ich deren Nutzung bei RTL in Köln rechtlich abklären lassen. Eine Journalistin von «Focus Online» hat bei ihren Recherchen zu Dr. House davon erfahren, und nach ihrem Artikel kamen fast mehr Reporter als Studenten in meine Seminare.

Was war die Folge?
Anfangs gingen bei uns täglich ein bis zwei Anfragen von Patienten mit seltenen Krankheiten ein, nach dem Artikel plötzlich bis zu 20. Ich ging zur Geschäftsführung der Uniklinik und sagte, ich könne den Ansturm so nicht mehr bewältigen. Diese hat sich dann dankenswerterweise für ein kleines Zentrum mit personeller Verstärkung entschieden, um die Flut wenigstens ein bisschen in den Griff zu bekommen. Unser Team besteht heute unter anderem aus zehn erfahrenen Ärzten aus allen Bereichen der Medizin, einer extrem engagierten Sekretärin, einer versierten Lotsin, zwei IT-Experten und einem Forschungslabor, um die ungewöhnlichsten Fälle aufzuklären.

Wie viele Anfragen erhalten Sie heute?
In den letzten zwei Jahren erreichten uns weit über 4000 Patientenanfragen. Deshalb haben wir so extrem lange Wartezeiten. Marburg alleine kriegt nicht ganz Deutschland gesund. Da sind auch die Gesundheitspolitik und andere Standorte gefordert, damit man sich flächendeckend um die Leute kümmern kann. Man sollte nicht vergessen: Wir sind nicht besser als andere Ärzte, wir sind nur ganz normale Klinikärzte.

Jetzt untertreiben Sie aber.
Nein, ganz bestimmt nicht. Anders ist nur die Zusammensetzung unseres Teams mit dem Forschungslabor und den Teambesprechungen. Wir haben nun mal den Luxus, dass wir eine forschungsaktive Universitätsklinik sind mit hohem Patientenbezug. Und mit dieser Struktur haben wir enorme Möglichkeiten und teilweise ganz neue Krankheiten entdecken können.

Welches ist die seltenste Krankheit, der Sie begegnet sind?
Dazu gehört das Friedman-Goodman-Syndrom. Weltweit gibt es davon nur 18 beschriebene Fälle. Wir haben es bei einer jungen Frau diagnostiziert, die extrem untergewichtig, am ganzen Körper mit Sommersprossen übersät ist und Schwimmhäutchen an den Händen hat. Fatalerweise wurde bei der jungen Frau über Jahre hinweg die Diagnose «Anorexia nervosa» gestellt.

Was ist das Problem bei dieser Krankheit?
Nun, die Ursache für diese Erkrankung ist noch völlig unbekannt und wird von uns gerade erforscht. Wir haben einige potentielle Kandidaten im Visier, die diese Krankheit auslösen könnten. Ob das aber tatsächlich so ist, können wir erst nach Abschluss von umfassenden Studien sagen. Letztlich ist es aber ein Gendefekt und hat mit der ursprünglich diagnostizierten Anorexia nervosa nichts zu tun.

Sie sind Gründer und Leiter des Zentrums für unerkannte und seltene Erkrankungen. Wie leicht fällt es Ihnen, immer wieder mit mysteriösen Krankheiten konfrontiert zu werden?
Schon vor dem Medizinstudium war mir klar, dass ich kranken Menschen begegnen werde. Für sie habe ich meine Ausbildung gemacht, das keine Belastung. Belastend ist viel mehr, dass Tausende von Menschen auf Hilfe warten und wir viele Überstunden leisten müssen und die Flut von Anfragen trotzdem nicht in Griff bekommen. Ich verstehe nicht, dass wir für diese Menschen nicht mehr Anlaufzentren anbieten.

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie bei 2000 Menschen nur einmal vorkommt. Es gibt etwa 8000 solche Erkrankungen. Kennen Sie alle?Kein Mensch kennt alle. Aber dafür gibt es heute Unterstützung durch den Computer. Unser Informatiker ist in der Lage, seltene Symptome über eine Suchmaschine einzugeben und so die Krankheit zu eruieren. Medizin ist wie ein Kriminalfall. Nur sucht ein Kommissar Blutspuren, und wir suchen Spuren im Blut.

Welche Eigenschaften braucht es dafür?
Neugierde und Interesse sind sehr wichtige Triebfedern. Aber auch Ehrgeiz, ein bisschen Verbissenheit und ein kriminalistisches Gespür.

Professor Jürgen Schäfer.
Professor Jürgen Schäfer: «Kein Mensch kennt alle seltenen Krankheiten. Aber dafür gibt es heute Unterstützung durch den Computer.»

Hätten Sie auch Kriminologe werden können?
Das glaube ich nicht. Wenn aus der Medizin nichts geworden wäre, hätte ich nicht viel Alternativen gehabt. Dann hätte ich am ehesten doch reich heiraten müssen (lacht).

Wie kann man das Risiko seltener Erkrankungen minimieren?
Meist gar nicht. 80 Prozent aller Fälle sind angeboren. Da bleibt einem nichts anderes, als frühzeitig zum Arzt zu gehen. Nur 20 Prozent der Erkrankungen sind erworben.

Kann man denen irgendwie vorbeugen?
Unter Umständen kann man den Verlauf günstig beeinflussen. Drum ist es auch so wichtig, die Krankheiten zu kennen. Wenn man zum Beispiel weiss, dass man einen Alpha-1-Antitrypsin Mangel hat (eine seltene Störung die sowohl die Lunge als auch die Leber schädigen kann), dann sollte man halt auf gar keinen Fall rauchen und auch die Leber nicht unnötig mit Alkohol belasten.

Interessant ist, dass diese Krankheiten banale Ursachen haben können, wie Sie in Ihrem Buch schreiben, etwa eine Zahnwurzel, ein Haustier oder eine bleibelastete Badewanne.
Ja, dazu gehört auch Borreliose. Häufig wird eben nicht an einen Zeckenstich gedacht, weil dieser oft mehrere Wochen zurückliegt. Da fällt einem viel eher das schlechte Essen vom Vortag ein.

Wie gehen Sie damit um, dass es Fälle gibt, auf die Sie keine Antwort haben?
Das passiert oft genug. In etwa zwei Dritteln der Fälle finden wir eine belastbare Diagnose. Die führt dann zwar nicht unbedingt zur Heilung, aber wir wissen wenigstens, was es ist. Bei gut einem Drittel finden aber auch wir nichts, obwohl wir uns sehr viel Mühe geben. Dann legen wir das Krankendossier in die «Kiste ohne plausible Lösung» und schauen, ob die Fachliteratur ein halbes Jahr später neue Erkenntnisse hat. Denn der Wissensgewinn in der Medizin ist enorm. Da kann sich in wenigen Monaten viel ändern.

Wie belastend ist das, wenn Sie die Dossiers in die Kiste legen müssen?
Unser Anspruch ist, dass wir jedem helfen können, obschon wir wissen, dass das menschenunmöglich ist. Insofern belastet das schon. Wir sind jedoch keine Zauberer und kennen die Limitationen der Medizin und auch unsere Fähigkeiten. Ich hätte aber nicht damit gerechnet, dass es Tausende von verzweifelten Menschen mit ungeklärten Krankheiten gibt. Da muss sich etwas tun, und das ist vor allem ein gesundheitspolitisches Problem.

Viele suchen im Internet nach einer Erklärung. Wie ratsam ist das?
Das hängt von der betreffenden Person ab. Menschen, die das Glas immer halb leer sehen, denken bei einem starken Schluckauf tatsächlich schnell, sie hätten einen Tumor. Das kann extrem belasten. Jene, die das Glas eher halb voll sehen, sagen sich: Was es nicht alles gibt, das könnte sogar ein Hirntumor sein. Gut, dass ich den nicht habe… Generell bin ich ein Verfechter des Internets. Die moderne Informationstechnologie ist die grösste Chance, die wir haben, um unsere Computersysteme besser zu nutzen. Kein Mensch würde sich heutzutage in ein Flugzeug für einen Transatlantikflug setzen, wenn die Maschine keinen funktionsfähigen Bordcomputer hätte. In der Medizin ist das ähnlich: Wir brauchen Unterstützung durch High-Tech, um die Komplexität der entsprechenden Erkrankungen zu erfassen.

Welche Rolle wird «Dr. Google» in 20 Jahren spielen?
Die Medizin in 20 Jahren wird eine ziemlich andere sein als heute. Es werden expertenunterstützte Systeme mit einem Labor verknüpft sein, wo man die Beschwerden der Patienten direkt in ein Analysesystem eingeben kann. Labor und Bildgebung werden eine ausführliche, auf Datenträgern gespeicherte Krankengeschichte ergänzen und durch Analysesysteme zu einer belastbaren Diagnose zusammenführen. Der Computer wird die moderne Medizin in 20 Jahren ähnlich revolutionieren wie das Navi vor ein paar Jahren die Fahrt im Auto.

Zum Beispiel?
Meine Vision ist, dass man in 20 Jahren beispielsweise in der Migros zum Einkaufen geht und dort gleich am Eingang noch schnell nach einem Pieks mit der Nadel einen Tropfen Blut analysiert oder in eine künstliche Nase pustet, um herauszufinden, ob man eine ernste Erkrankung hat. Beim Rausgehen an der Kasse erfährt man dann, wie es mit einem aussieht, ob der Cholesterin-, Blutzucker- und Harnsäurespiegel sowie die Leber- und Nierenwerte in Ordnung sind und ob die Lebensmittel im Einkaufswagen sich mit den aktuellen Laborwerten vertragen. Aber auch ob man dringend zum Arzt gehen soll, wird man durch solche Laborautomaten rasch erfahren, die hunderte von Werten aus einem einzigen Tropfen Blut bestimmen können.

In der Schweiz steigen die Krankenkassenprämien Jahr für Jahr, das Gesundheitssystem wird immer teurer. Sehen Sie einen Ausweg aus dieser Entwicklung?
Man sollte die Medizin nicht nur als Kostenfaktor, sondern als Chance sehen, um gesund alt zu werden. Heute haben wir ein umfangreiches Rettungssystem, an jeder Ecke Notfallhelikopter, in Zürich eine der besten Kardiologien, Onkologien und zahlreiche weitere Schwerpunkte in ganz Europa. Gerade in der Schweiz sollte jedermann klar sein, dass die moderne Medizin und die innovative Pharmaforschung einen Wachstumsmarkt darstellen, der auch eine Vielzahl hochqualifizierter Arbeitskräfte sichert. Jeder braucht irgendwann die Medizin. Die Frage stellt sich nicht ob, sondern wann. Krankheiten gehören zum Leben, und rumzugeizen rächt sich irgendwann. Dieser fürchterliche Slogan «Geiz ist geil» kostet in der Medizin Menschenleben und gehört verboten. Letztlich ist es aber eine gesellschaftspolitische Frage, was uns ein optimales Gesundheitssystem wert ist.

Läuft man mit ihrem Wissen nicht Gefahr, dieses und jenes Boboli am eigenen Körper bereits als potenziell gefährliche Krankheit zu bewerten?
Ach Gott, als junger Medizinstudent war das viel eher der Fall. Im fortgeschrittenen Alter sieht man vieles gelassener. Die Krankheiten haben ja auch keinen Respekt davor, ob man Medizin studiert hat oder nicht (lacht). Falls was wäre, würde ich mich auch nicht selbst behandeln, sondern zu meiner Frau oder einem Berufskollegen gehen.

Was machen Sie, um gesund zu bleiben?
Zu wenig. Ich würde wohl besser früher aus der Klinik gehen, mir weniger den Kopf über ungelöste Krankheitsfälle zerbrechen und mehr Sport treiben.

Was tun Sie als Ausgleich zu Ihrer Arbeit?
Meine Arbeit macht mir sehr viel Freude, und ich empfinde meine Arbeit in keiner Weise – trotz vielfältiger Belastungen – als negativen Stress. Wir haben hier ein tolles Team, und es macht Spass, mit solch engagierten Menschen zusammen arbeiten zu dürfen. Insofern ist der Bedarf nach Ausgleich für mich sicherlich geringer als für Menschen, deren Arbeit weniger erfüllend und nur mit Stress belastet ist. In meiner Freizeit gehe ich gerne ins Kino, treffe mich mit Freunden, oder ich lese gerne Bücher. Auch schreiben ist für mich entspannend. Wir haben einen Labrador, mit dem wir öfters rausmüssen – auch wenn dies überwiegend meine Frau übernimmt. Und ich spiele zuhause gerne Schach mit unserem Junior, -wobei ich da mittlerweile meistens verliere.

Was haben Sie für ein Verhältnis zum Tod?
Ich habe kein «Verhältnis» zum Tod, aber ich habe Respekt vor ihm. Er kommt halt irgendwann, manchmal als Feind, manchmal als Erlöser, aber immer unumkehrbar. Der Tod macht klar, wie vergänglich alles Leben und wie wichtig es ist, sein Leben auch wirklich zu leben. Beruflich sehe ich den Tod durchaus als ernstzunehmenden Gegner. Letztlich sind auch wir Ärzte nur kleine Zahnräder in einem grossen Getriebe – und froh, wenn wir mit unserer Arbeit das Leben der Patienten um ein paar Monate, Jahre oder Jahrzehnte verlängern und Leiden lindern können. Das macht den Arztberuf mit zum schönsten und erfüllendsten Beruf.

Buchtipp: Jürgen Schäfer: «Der Krankheitsermittler – wie wir Patienten mit mysteriösen Krankheiten helfen», Droemer Verlag, bei Ex Libris erhältlich für 22.30 Franken.

Link: Kontakt für seltene Krankheiten in der Schweiz.

Autor: Reto Wild

Fotograf: Alex Kraus