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11. März 2013

Der Plagegeist in den Beinen

Wenn die Beine einfach keine Ruhe geben wollen: Madeleine Schär leidet unter dem lästigen Restless-Legs-Syndrom. Viel Bewegung, Schlaf und ein geregeltes Leben können Abhilfe schaffen.

Porträt von Madeleine Schär zu Hause
Herumgehen und Blumen
giessen ‒ eines der Mittel, die Madeleine Schär nachts gegen ihre unruhigen Beine helfen.

Knirpse können oft kaum still sitzen. Doch auch Erwachsenen, die an Restless Legs, also unruhigen ­Beinen, leiden, geht es nicht anders. «Man versucht, sich zu beherrschen, doch es geht nicht — der Bewegungsdrang ist einfach zu gross», sagt Madeleine Schär (72). Die Bernerin hat diese Krankheit seit 1998. «Anfangs spürte ich die Unruhe in den Beinen nur sporadisch, etwa wenn ich lange sass. Ich stand dann einfach auf und ging ­herum, dachte mir aber nichts weiter dabei.»

Das Schlimmste sind Einschlafschwierigkeiten und gehäufte Wachperioden in der Nacht.

Als das Kribbeln in den Beinen sich rund ein Jahr später allerdings täglich einstellte und auch noch Gefühlsstörungen hinzukamen, ging Madeleine Schär zum Arzt. Die Diagnose war ziemlich schnell klar: Es handelte sich um das Restless-Legs-Syndrom (RLS). Die verabreichten Medikamente halfen der Mutter und Grossmutter in der Folge zwar, doch es dauerte eine Weile, bis Arzt und Patientin die richtige ­Dosierung gefunden hatten. Völlig beschwerdefrei ist sie auch heute noch nicht. «Ich nehme die Mittel aber nur, wenn ich etwa ein ­Konzert besuche, oder vor dem Zubettgehen», erzählt sie.

Nachts sind die Beschwerden am stärksten: Die Beine wollen keine Ruhe geben, und von einem erholsamen Schlaf können die Betroffenen meist nur ­träumen. «Das Schlimmste sind ­Einschlafschwierigkeiten und gehäufte Wachperioden in der Nacht», bestätigt Johannes Mathis, Neurologe und Leiter des Schlaf-Wach-Zentrums am Inselspital Bern sowie Präsident der Schweizerischen Restless-Legs-Selbsthilfegruppe. «Das führt zu Müdigkeit sowie verminderter Leistungsfähigkeit, manchmal sogar zu Depression bis hin zu Selbstmordgedanken. Die Patienten leiden zudem unter schwerwiegenden sozialen Problemen, denn es ist schwierig für sie, mit anderen Menschen ruhig am Tisch zu sitzen. Sie können kaum ins Kino gehen, und bei längeren Flügen müssen sie komplizierte Vorkehrungen treffen, um zu genügend Bewegung zu kommen.»

Als Ursache gilt zu wenig Dopamin im zentralen Nervensystem

Die Ausprägung der Symptome ist von Patient zu Patientin unterschiedlich, und die Auslöser der Krankheit sind nicht wirklich bekannt. «Als Haupt- ursache wird ein Mangel des Botenstoffs Dopamin im zentralen Nervensystem vermutet. Unklarheit besteht noch darüber, ob dieser Mangel eher in bestimmten Gehirnarealen oder hauptsächlich im Rückenmark herrscht», erklärt Johannes Mathis. «Grosse Bedeutung kommt auch dem Eisenmangel zu, den viele Betroffene aufweisen. Manchmal findet er sich allerdings nur im Gehirn, während der Eisengehalt im Blut noch absolut normal ist.»

Es gibt zwei RLS-Arten. Am häufigsten kommt die idiopathische Form vor, die erblich ist. Bei Madeleine Schär dürfte es sich um diese Variante handeln. «Meine Mutter hatte ebenfalls nervöse Beine. Bei ihr wurde das ­RLS-Syndrom allerdings nie fest-­gestellt», sagt sie. Wissenschafter ­suchen deshalb nach beschädigten ­Genen, die RLS auslösen könnten. So erkranken 20 Prozent der Verwandten ersten Grades von RLS-Patienten ebenfalls. Bei Verwandten zweiten ­Grades sinkt das Risiko auf vier Prozent, was demjenigen der Allgemeinbevöl-kerung entspricht. Neben der idiopathischen gibt es auch noch die sekundäre oder symptomatische Form des RLS. Diese wird von einer Vorerkrankung wie Eisenmangel, Nierenversagen, Diabetes, rheumatoider Arthritis oder Polyneuropathie ausgelöst. Verschiedene Medi­kamente, vor allem Psychopharmaka und Mittel gegen Übelkeit, können ein RLS auslösen oder verstärken. Dasselbe gilt für Genuss­-mittel wie Kaffee, Alkohol, Schokolade, Orangenblüten- und Pfefferminztee.

Johannes Mathis ist Leiter des Schlaf-Wach-Zentrums am Inselspital Bern.
Johannes Mathis ist Leiter des Schlaf-Wach-Zentrums am Inselspital Bern.

Wie viele Menschen in der Schweiz am RLS leiden, weiss niemand. Berücksichtigt man nur die mittelschweren Fälle, so dürften es Experten zufolge über 100 000 Betroffene sein. «Allerdings wird die Erkrankung längst nicht bei allen erkannt und ­daher auch nicht therapiert», weiss Johannes Mathis. Ältere Menschen trifft es häufiger als jüngere. Zwar können ­bereits Kinder RLS haben, doch mit ­zunehmendem Alter steigt das Risiko, und die Symptome werden schlimmer. Frauen sind gefährdeter als Männer, ­besonders, wenn sie schwanger waren. Vermutlich besteht ein Zusammenhang mit dem Hormonhaushalt oder dem ­Eisenstoffwechsel während der Schwangerschaft.

Ein geregeltes Leben und genügend Schlaf können helfen

Auf Heilung hoffen dürfen höchstens jene mit dem sekundären RLS — falls die Grunderkrankung verschwindet. Bei der idiopathischen Form bleibt hingegen nur die Symptombekämpfung. Dies ­geschieht mit Medikamenten, die den körpereigenen Botenstoff Dopamin enthalten. Johannes Mathis: «Nicht ­alle ­Betroffenen brauchen jedoch Medikamente. Das hängt von der Ausprägung der Beschwerden ab.» Präventionsmöglichkeiten sind heute keine ­bekannt. Ob jemand erkrankt oder nicht, ist Schicksal. Ein geregeltes ­Leben und genügend Schlaf mildern jedoch die Schwere der RLS-Symptome.

In Bewegung macht sich RLS nicht bemerkbar, doch in Ruhestellung ist es mit der Ruhe bald vorbei. «Zunächst spüre ich ein schmerzhaftes Kribbeln. Spätestens nach fünf Minuten halte ich es nicht mehr aus, dann muss ich stämp­fele oder besser noch aufstehen und umhergehen», erzählt Madeleine Schär. Nachts, wenn sie nicht schlafen kann, spaziert sie in der Wohnung auf und ab, liest im Gehen ein Buch, räumt den ­Geschirrspüler aus, giesst die ­Blumen und reibt die Beine mit einer ­Mischung aus Franzbranntwein und Latschen­kiefer ein. «Das beruhigt die Situation für kurze Zeit und hilft beim Einschlafen.»

Madeleine Schär fühlt sich durch das RLS in ihrer Lebensqualität ein-­geschränkt. Doch unterkriegen lassen will sie sich keinesfalls. Dabei hilft ­ ihr auch die Tätigkeit als Berner ­Regionalgruppenleiterin der Restless-Legs-Selbsthilfegruppe. Und der rege Austausch mit Leidensgenossen.

Autor: Lisa Basler

Fotograf: Vera Hartmann